Что вас беспокоит?
Дефицит фермента кислой липазы у детей
Здравствуйте. Родственникам поставили такой диагноз «дефицит фермента кислой липазы», детям 18 лет и 10 лет, живут в Украине. Врач сказал, единственное лекарство при этой болезни Себелипаза Альфа, которое в Украине не предоставляется бесплатно больным, а его цена 7000евро за упаковку. Конечно, сумма неподъемная. Подскажите, как с этим лекарством обстоят дела в РФ, зарегистрирован ли этот препарат, предоставляют ли его больным по полису, есть ли аналог? Будем искать возможность сделать им документы РФ, если в России предоставляют данный препарат.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации гастроэнтеролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте. Список орфанных заболеваний включает 24 наименования и дефицита фермента кислой липазы, к-сожалению, среди них нет. Но вы можете самостоятельно обратиться к врачу-генетику. Не все возможности лечения детей с непрофильной патологией известны гастроэнтерологам.
Здравствуйте, прикрепите фото всех заключений и на основании чего вам поставили этот диагноз, точнее детям.
Екатерина, прикрепила. Только там всё на украинском языке.
Отвечу позже, разберусь.
Мы будем знать точно какие обследования вы прошли и отталкиваясь от этого можно будет узнать какой код мкб заболевания и нуждается ли ребёнок в лечении по жизненным показаниям, а следовательно и по полису омс.
Екатерина, извините, вы успели посмотреть заключение врачей?
Принятый ответ
Это вопрос в минздрав РФ и именно той области где будет ребёнок прописан в РФ.
А пока вы должны Лечиться по своему листу назначения.
А когда вы получите РФ... Диагноз нужно будет подтверждать здесь, все заново проходить.
И на счёт того, получает ли кто с таким диагнозом бесплатно лекарства по омс, я у местных гастро ничего вразумительного не добилась, здесь это все через институты гастроэнтерологии решается.
Здравствуйте лучше прикрепите пожалуйста фото исследований
Елена, прикрепила, только там всё на украинском языке.
Настоящий момент дело обстоит так если у вас оформлена инвалидность ребенку и он каким-либо способом может получить так сказать гражданство то тогда с этим проблем не будет вы идёте по поликлинику по месту жительства собирается комиссия с и соответственно далее собираются документы на то чтобы вам предоставить препарат бесплатно если таких документов у вас не будет то естественно по полису оМС вы не сможете получить данный препарат бесплатно с учетом его большой стоимости и прочего но всё индивидуально
Елена, спасибо за подробный ответ. На сколько я правильно понимаю, документы, которые нужны для комиссии, это заключения врачей и анализы?
Елена, если вам известно, как часто нужно проходить комиссию и до какого возраста могут выдавать данное лекарство, после заключения комиссии, пожизненно, либо до определеного возраста?
Документы : заключения всех врачей, особенно генетика.
Справка о инвалидности.если нет инвалидности, то направление на мсэк от педиатра.
Прописка рф
Прочее документы полис, Инн, страховое и прочее.
Инвалидность могут дать до 18 лет, или на год или как посчитают.
Елена, т.е, пока будут продлевать инвалидность, столько же можно будет получать лекарство?
Простите за такие вопросы, впервые с этим сталкиваемся.
Принятый ответ
Верно, все так
Добрый день.
Насколько мне известно в списке данного препарата нет, но все индивидуально. Стоит попробовать.
Инвалидность есть?
Екатерина, инвалидность есть на Украине. Тут сначала надо будет получать гражданство Рф.
Похожие вопросы по теме
- 3 часа назад7 ответов
- 3 часа назад5 ответов
- 5 часов назад3 ответа
- 5 часов назад5 ответов