Дефицит фермента кислой липазы у детей — вопрос №449521

Question

Дефицит фермента кислой липазы у детей — вопрос №449521

Марианна, Москва

499 просмотров

17 марта 2021

Здравствуйте. Родственникам поставили такой диагноз «дефицит фермента кислой липазы», детям 18 лет и 10 лет, живут в Украине. Врач сказал, единственное лекарство при этой болезни Себелипаза Альфа, которое в Украине не предоставляется бесплатно больным, а его цена 7000евро за упаковку. Конечно, сумма неподъемная.
Подскажите, как с этим лекарством обстоят дела в РФ, зарегистрирован ли этот препарат, предоставляют ли его больным по полису, есть ли аналог? Будем искать возможность сделать им документы РФ, если в России предоставляют данный препарат.

Вопрос закрыт

липаза болезньвольмана

На сервисе СпросиВрача доступна консультация гастроэнтеролога по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация гастроэнтеролога

4 ответа врачей

Пожаловаться

Загородина Инесса Борисовна, 17 марта 2021

Гастроэнтеролог

Здравствуйте. Список орфанных заболеваний включает 24 наименования и дефицита фермента кислой липазы, к-сожалению, среди них нет. Но вы можете самостоятельно обратиться к врачу-генетику. Не все возможности лечения детей с непрофильной патологией известны гастроэнтерологам.

Пожаловаться

Белышева Екатерина Юрьевна, 17 марта 2021

ЛОР, Педиатр, Детский ЛОР

Здравствуйте, прикрепите фото всех заключений и на основании чего вам поставили этот диагноз, точнее детям.

Пожаловаться

Марианна, 17 марта 2021

Клиент

Екатерина, прикрепила. Только там всё на украинском языке.

Пожаловаться

Белышева Екатерина Юрьевна, 17 марта 2021

ЛОР, Педиатр, Детский ЛОР

Отвечу позже, разберусь.

Пожаловаться

Белышева Екатерина Юрьевна, 17 марта 2021

ЛОР, Педиатр, Детский ЛОР

Мы будем знать точно какие обследования вы прошли и отталкиваясь от этого можно будет узнать какой код мкб заболевания и нуждается ли ребёнок в лечении по жизненным показаниям, а следовательно и по полису омс.

Пожаловаться

Марианна, 17 марта 2021

Клиент

Екатерина, извините, вы успели посмотреть заключение врачей?

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 17 марта 2021

Педиатр

Здравствуйте лучше прикрепите пожалуйста фото исследований

Пожаловаться

Марианна, 17 марта 2021

Клиент

Елена, прикрепила, только там всё на украинском языке.

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 17 марта 2021

Педиатр

Настоящий момент дело обстоит так если у вас оформлена инвалидность ребенку и он каким-либо способом может получить так сказать гражданство то тогда с этим проблем не будет вы идёте по поликлинику по месту жительства собирается комиссия с и соответственно далее собираются документы на то чтобы вам предоставить препарат бесплатно если таких документов у вас не будет то естественно по полису оМС вы не сможете получить данный препарат бесплатно с учетом его большой стоимости и прочего но всё индивидуально

Пожаловаться

Марианна, 17 марта 2021

Клиент

Елена, спасибо за подробный ответ. На сколько я правильно понимаю, документы, которые нужны для комиссии, это заключения врачей и анализы?

Пожаловаться

Марианна, 17 марта 2021

Клиент

Елена, если вам известно, как часто нужно проходить комиссию и до какого возраста могут выдавать данное лекарство, после заключения комиссии, пожизненно, либо до определеного возраста?

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 17 марта 2021

Педиатр

Документы : заключения всех врачей, особенно генетика.
Справка о инвалидности.если нет инвалидности, то направление на мсэк от педиатра.
Прописка рф
Прочее документы полис, Инн, страховое и прочее.
Инвалидность могут дать до 18 лет, или на год или как посчитают.

Пожаловаться

Марианна, 17 марта 2021

Клиент

Елена, т.е, пока будут продлевать инвалидность, столько же можно будет получать лекарство?
Простите за такие вопросы, впервые с этим сталкиваемся.

Пожаловаться

Бубнова Екатерина, 18 марта 2021

Гастроэнтеролог

Добрый день.
Насколько мне известно в списке данного препарата нет, но все индивидуально. Стоит попробовать.
Инвалидность есть?

Пожаловаться

Марианна, 18 марта 2021

Клиент

Екатерина, инвалидность есть на Украине. Тут сначала надо будет получать гражданство Рф.

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 0 человек,

средняя оценка 0

Комментарии к вопросу Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Застой желчи

1 ответ

3 мин. назад

700.00 р.

Ольга

Мучает изжога и рези в желудке

2 ответа

58 мин. назад

800.00 р.

Наталья

Гастрит, эзофагит

2 ответа

1 час назад

800.00 р.

Анонимный пользователь

Расшифровка анализов кала

3 ответа

1 час назад

800.00 р.

Юлия, Волгоград

Сильная тошнота,распирание желудка

1 ответ

1 час назад

700.00 р.

Дарья, Нижний Новгород

Боль в правом боку, подреберье

2 ответа

2 часа назад

800.00 р.

Надежда, Мирный

Почему болит живот и кишечник

3 ответа

2 часа назад

700.00 р.

Алексей

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос

Белышева Екатерина Юрьевна, 18 марта 2021 · Accepted Answer · 2021-03-18T15:41:38+03:00

Это вопрос в минздрав РФ и именно той области где будет ребёнок прописан в РФ.
А пока вы должны Лечиться по своему листу назначения.
А когда вы получите РФ... Диагноз нужно будет подтверждать здесь, все заново проходить.
И на счёт того, получает ли кто с таким диагнозом бесплатно лекарства по омс, я у местных гастро ничего вразумительного не добилась, здесь это все через институты гастроэнтерологии решается.

Фурманова Елена Александровна, 17 марта 2021 · Accepted Answer · 2021-03-17T15:49:10+03:00

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 17 марта 2021

Педиатр

Верно, все так

Принятый ответ