Что вас беспокоит?
Множественные атеромы воспаляются
Сыну 17 лет. В последние 5 лет на теле стали появляться атеромы, которые воспаляютмя, становятся фурункулами. Сначала единичные, а со временем все больше и практически без перерыва. Подмышками, на ягодицах, на лице и на голове. После долгих хождений по врачам , выписали ретиноиды ( акнекутан) Пьет уже год и самые мелкие проходят, а крупные всегда воспаляются, иногда приходится резать у хирурга. Доктор сказал ждать до 23 лет и тогда должно стать легче. Проходили лечение в кожвендиспансере гормонами и антибиотиками, ничего не помогает надолго. В крайний раз доктор сказала, что нет никакого другого способа, как ждать, когда все сальные железы закроются. Самое ужасное происходит на голове, когда на месте воспаления выпадают волосы и вырастают только через несколько месяцев после заживления. Таких воспалений сейчас около 10. Много пропускает школу и находится в депрессии из-за постоянных болей и своего внешнего вида. Я не могу поверить, что ничем нельзя помочь, что нет никакого способа облегчить. Доктора говорят это генетическая поломка и с годами станет легче, но не факт, как повезет. Нигде в интернете не могу найти истории от взрослых людей, у которых была такая же проблема и прошла, чтобы хоть как-то приободрить ребенка. Рассматриваю лечение в НИИ дерматологии, может в Китае. Просто ждать уже нет сил, надеюсь на то, что здесь есть врачи с подобными случаями в практике и вы сможете нам помочь.
Принятый ответ
Елена, здравствуйте!
По фото и по всем описанным симптомам у вашего сына картина очень похожа на синдром фолликулярной окклюзии, это состояние требует наблюдения и лечения именно в профильном дерматологическом центре, таком как НИИ дерматологии, где подбирают индивидуальные комбинированные схемы, а не ограничиваются ожиданием.
Обычно в таких схемах используют длительные протоколы антибиотикотерапии, системные ретиноиды не как монотерапию, а в сочетании с другими методами, постоянное местное противовоспалительное лечение, при средней и тяжёлой форме - биологическую терапию (например, Адалимумаб, который является мировым стандартом при гидрадените), а также плановое хирургическое лечение хронических очагов, а не повторные вскрытия.
Это не безнадёжная ситуация и не нужно ждать, заболевание во многих случаях удаётся взять под контроль и значительно облегчить течение.
Для этого совершенно не обязательно ехать за пределы РФ, нужные специалисты, протоколы и препараты есть в крупных федеральных и научных дерматологических центрах.
Юлия Юрьевна, благодарю за ответ! Про синдром фолликулярной онклюзии слышу впервые. Врач в Калининградском кожвене поставил диагноз гидраденит гнойный, код МКВ L73.2. сказал, что лечение вряд ли поможет, но хоть что-то нужно делать и прописал цефтриаксон, Преднизолон, метронидозол, дерматология мазь. Онисобирали консилиум, видели его в стадии, когда рука гнила и уже не фурункул, а карбункул был, абсцесс. В заключение написали, что выписан с улучшением и высыпания регрессировали, но это не так. После заживления кожа остается сине-красная, не ровная. И перерыва между появлениями новых очагов практически нет.
Стала искать НИИ, куда можно записаться на приём, но не знаю, какой выбрать. Готовы лететь и платно проходить обследование и лечение. Посоветуете?
Частный дерматолог говорила о каком-то методе терапии, экспериментальном, который может помочь, но может и онкология начаться ( не помню, что именно). Разве это выход? Я вижу как сыпется организм подростка на фоне антибиотиков, ретиноидов. Он крепится изо всех сил и последний год в школе дается ему с большим трудом, благо есть возможность быть онлайн на уроках, потому что он то сидеть не может, то глаза открыть из-за новых воспалений. Последнее время уже дома ходит в шапке, голова болит от растущих фурункулов, волосы сыпятся, просит обезболивающее. И говорил, что не помнит за последние несколько лет хоть один день, когда что-то не болит.
Можно обратиться в Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы. Или НИИ дерматовенерологии и косметологии в Москве, можно в Уральский НИИ дерматовенерологии и иммунопатологии в Екатеринбурге.
Экспериментальный метод, о котором говорила частный дерматолог, это скорее всего, и есть терапия биологическими препаратами.
Это современный стандарт лечения тяжелых форм, но назначается только специализированными центрами после обследования.
Риск онкологии - миф.
Синдром фолликулярной окклюзии - включает группу заболеваний - гнойный гидраденит, конглобатные акне, перифоликулит, могут возникать параллельно или последовательно друг за другом в разные временные промежутки.
Принятый ответ
Здравствуйте,
Ознакомилась с вопросом
Все верно, в подобной ситуации рекомендуют обратиться в НИИ дерматологии
Получите второе мнение по удалению атером у хирурга.
Возможно удалить их лазером или радиоволновым методом в период ремиссии
Выполнить обследование у эндокринолога гормонального фона половых гормонов и Щж
Питание сбалансировать по белкам и жирам с ограничением углеводов
Обязательно рекомендуют выполнить осмотр у психолога/психотерапевта
Ждать не надо
Работать необходимо сейчас
Удаление очагов +системная терапия ( курсы антибиотиков длительно, био препаратов, системных ретиноидов),которую рекомендуют в НИИ дерматологии + питание правильное дадут результат
Виктория Николаевна, благодарю за ответ! Да, про посещение эндокринолога я думала, буду искать грамотного в Калининграде . Вы пишете про консультацию психолога и психиатра из-за того, что депрессивное состояние наблюдается или при данном лечении эти специалисты необходимы ? Про питание говорю сыну, но пока это для него проблема, так как это единственный источник удовольствия, съесть что-то вредное. Даже спортом заниматься не может, бросил бокс, потому что сильно ухудшилось состояние кожи на фоне тренировок. Хочет жить активной жизнью подростка, но пока нет такой возможности. Ваше сообщение дает надежду.
Исходу только из полученной информации от вас, что есть депрессия
Удачи вам🙏
Принятый ответ
Здравствуйте!
В данной ситуации рекомендуется наблюдение в НИИ дерматовенерологии.
Кроме наблюдения у дерматовенеролога в кожно-венерологическом диспансере возможно проконсультироваться на кафедре кожных и венерических болезней ближайшего медицинского ВУЗа, у заведующего кафедрой (профессора).
Можно предположить какую-то наследственную предрасположенность к подобному состоянию.
Рекомендуется комплексное обследование по поводу сопутствующих заболеваний.
Консультация гастроэнтеролога, эндокринолога.
Сбалансированное питание.
Рассмотреть варианты коррекции у врача-косметолога.
При наличии патологии ЖКТ, печени, иммунитета, паразитов, очагов инфекций. гормональных нарушений - коррекция нарушений.
Принятый ответ
Здравствуйте! Ознакомилась с фотографиями и анамнезом. триада в данном случае состоит из гнойного гидраденита, абсцедирующего фолликулита и анке. В таких ситуациях обычно дерматологи советуют наблюдение в КВД и подбор индивидуальной терапии.
препратами выбора будут - антибиотики, гормоны для снятия воспаления, системные ретиноиды, биологические препараты, финастерид (под вопросом) и тд. из физиопроцедур могут быть полезны хирургическое иссечение и фототерапия.
Похожие вопросы по теме
- 30 Июня 202111 ответов
- 5 Февраля 20224 ответа
- 10 Августа 20234 ответа
- 28 Июня 202413 ответов