Ищу причину хронических болей

Жалобы: мне 41 год. 4 года сильные боли в правом подреберье. Начинались боли как периодически, возникали раз в 2-3 недели, но в настоящее время , уже более года как - боли присутствуют постоянно, ежедневно. Характер - тянущий, давящий тупой. Могут сильно обостряться, становиться острыми, режущими и пульсирующими. Присутствует также ощущение, как будто в подреберье инородное тело, постоянно мешающее, давящее снизу вверх на диафрагму. Обострение может длиться 2-3 суток, спазмалитиками ( но-шпа, платифиллин не снимаются). Обострение часто бывает после дефекации. Не перед, не при ней, а именно после. Когда идёт обострение - сначала боли никуда не отдают, локализованы в правом подреберье, но через пару часов могут разливаться по всему правому боку и отдают в спину и поясницу справа. Лихорадки на приступе нет, желтухи кроме как потемнения кожи вокруг глаз и общей небольшой коричневы лица - нет, субфебрилитет иногда есть. Метеоризм. Сильная слабость. По факту несколько лет нетрудоспособна, в основном привязана к дому и постели . Качество жизни очень снижено. Приступ болей не связан со стрессами и нарушением питания. Обезболивающее типа баралгина, найза, действуют не полностью, другие выписаны не были. На приступе всегда ощущение гриппозное, жарит, жжения по ходу позвоночника, потливость, туман в голове, нечёткость зрения, сильная слабость. Аппетит есть. Рвоты нет. Тошнота есть . Вес стабильный, 65 кг. Давно идёт нарушение всасывания микроэлементов и витаминов, что подтверждается анализами (железа, B2, D). В копрограмме неперевариваемые жиры, клетчатка, мышечные волокна. Имеется лактозная непереносимость, соответственно скорректирована диета, ситуативно принимаю лактазу. По колоноскопии 2020 года - признаки катарального колита, в игх - герпес 6 тип (лечу регулярно, анамнез отягощен вторичным клеточным иммунодефицитом с подозрением на малый первичный ( официально малые пиды не ставят как диагноз ), ввиду многолетнего стойкого нарущения количества нк клеток и снижения их активности, с рецидивирующими герпес инфекциями с 2012 года). С 2015 года антитела к БКК 1:80, 1:160. До недавнего времени стабильно имелся анф фактор 1:160- 1:320, уходил на имунном лечении ( иммуноглобулин, иммуномодуляторы, противовирусные), потом снова появился. Остальные антитела - анца, асца, ат к ацинарной части пж, париетальным клеткам, печеночный блот, ат к трансглютаминазе, глиадину, эндомизию, гладким мышцам норма. Срб, СОЭ норма. Ген на целиакию норма. Ферменты пж норма. Альфа антитрипсин,бета дефензин, лактоферрин, эластаза, зонулин норма, крови, эритроцитов в кале нет ( fob gold и colon view). Немного повышена пируваткиназа в кале. За последние полгода один раз был повышен кальпротектин - до 88. Сейчас 60. Один раз был до 300. В целом - обычно он в норме. По фгдс - 2 года назад был хеликобактер, атрофически - гипертрофический гастрит и дуоденит 3 стадии с желудочной метаплазией. Хеликобактер достоверно пролечен ( дых уреазный тест и окраска слизистой при фгдс) По последним данным ( сентября 2025 года) дуоденита нет, гастрит остался, но атрофии нет. Поджелудочная почти всегда без изменений, иногда на УЗИ видят диффузные изменения. Фиброза печени на фиброскане нет. Гепатитов нет. Все бак и паразитарные посевы кала чистые. Микроскопия кала чистая. Антитела на инфекции : есть токсоплазмоз 1:600 ig g. Сделаны несколько раз посевы желчи - по ПЦР кандида альбиканс и герпес. Паразитоз в микроскопии и посевах желчи не обнаружен ( делала зонд в целом 3 раза, некоторые врачи говорят, нужно до 10 раз проходить, но сил на это уже нет ... ). ПЦР крови на паразитов норма, желчь ПЦР на паразитов не делала. Родом из региона эндемичного по описторху. Желчь при зондированиях отходит очень плохо. В 2021 году переболела ковидом, в 2023 ротавирусом и кампилобактериозом. В 2025 году обнаружена стриктура (стеноз до 0,8 мм) левого долевого желчного протока в печени. Печень не увеличена. По мрхпг от 21.05.2025 года при первом описании снимка стеноз (стриктура) ошибочно не обнаружен, на втором мнении по данному мрхпг - обнаружен. На снимках от августа 2025 года стеноз подтвердился как на первом описании снимков МРТ - мрхпг, так и на втором мнении. Хирурги расходятся во мнениях, даёт ли боли этот стеноз. В остальном мрт, мрхпг, кт энтерография без отклонений. Биохимию всё это время сдавала довольно часто, всегда вся в норме. На 3х разных УЗИ, сделанных в эти годы, обнаруживались уплотнения внутрипеченочных жвп. Не были приняты врачами во внимание. По дисфункции Одди. Опорожнение пузыря желчного по УЗИ с нагрузочным завтраком - через 1 час всего 35%. При зондировании отходит только первая фракция желчи. На эус стеноза Одди не найдено. Найдены диффузные изменения протоков левой доли печени (гиперэхогенный сигнал) и диффузные изменения пж. Стриктура левого желчного протока также найдена . Долгое время многократно, но безуспешно пытались с врачами лечить дискинезию, дисфункцию Одди. Различными спазмалитиками, холеретиками, желчегонными препаратами такими как урсосан, хофитол, тримедат, платифиллин, но - шпа, дюспаталин, одестон, обетихолевая кислота. Также назначались психотропные препараты: атаракс, велаксин, феназепам, травяные сборы и препараты. Не повлияли никак на симптомы. Также пытались лечить кишечник различными пробиотиками, альфанормиксом, эрсефурилом, энтерофурилом, энтеролом. Стул улучшился , стал регулярнее, мягче, но ситуация с общим состоянием и болями не улучшилась. Некоторые врачи, видя, что лечение безуспешно, ставили диагноз срк, но лечение психотропами также ничего не дало. В связи с этим прошу на психосоматике сильно больше не акцентироваться. Симптоматически первое время помогал купировать приступ спазмалитик платифиллин, в последние месяцы помогать перестал. В 2023 году лежала в отделении гепатологии Сеченова, ничем не помогли по сути , изменения жвп на УЗИ по сути врачей не насторожили , диагноз кроме джвп, поставлен не был. На время сняли боли платифиллином, боли потом вернулись после его отмены почти сразу же. Сейчас по мрхпг , узи и эус видно : жвп внутри левой доли печени воспалены, субтотальный стеноз левого печёночного протока, пузырный проток расширен. Причина до сих пор не ясна , подозрение на псх не снято. Также лестничная биопсия по результатам колоноскопии от сентября 2025 года, показала участки фиброза стромы слепой и ободочной кишки. Лимфоцитарная инфильтрация. На слизистой изменений нет. Консультирована многими врачами, в том числе профессорами, в ключевых НИИ , включая Москву и Санкт Петербург ( НИИ Сеченова , Логинова, Вишневского, Павлова) . Получила большой разброс мнений, а диагноза так и нет. Болезнь Крона отмели, т к не вписываюсь в стандарт ( фиброз стромы и лимфоидная инфильтрация есть, а гранулем и язв нет). Раннюю стадию болезни Крона также отрицают. В настоящий момент хирург, ревматолог и один из гастроэнтерологов сошлись на мнении, что нужно проводить пункцию печени, с гистологией и иммуногистохимией биптата, с целью выяснения характера процесса (исключить псх и ig g 4 опосредованный аутоимунный холангит ) и исключить хронические инфекции жвп, т к другими способами не можем добиться ясности. В январе планирую пройти это. С инфекционистами уже консультировалась, но укажу здесь тоже , что имею высокие антитела ИГ джи к токсоплазме ( более 600) , невысокие ИГ джи к кандиде , невысокие иг джи к эрлихии и иногда изредка позитивные ПЦР крови по ВЭБ , 6, 7 герпесу ( активизацию герпесов пролечиваю регулярно). Много лет идёт процентный лимфоцитоз ( более 10 лет) 44 процента лимфоциты в настоящее время. и лейкопения абсолютная 3,5-4. Выше 5 уже более 10 лет лейкоциты вообще не поднимаются. Ясно одно - идёт многолетний воспалительный процесс. Но не понятно ауто это воспаление или инфекионное или ещё какой -то другой природы. Состояние уже очень плохое, и физически и морально очень измучена болями и постоянным плохим общим самочувствием, всей симптоматикой. Очень была бы рада получить мнения и рекомендации специалистов относительно моего состояния, с учётом всего уже проделанного объёма диагностики. Спасибо.