Что вас беспокоит?

Синдром удлиненного qt

Здравствуйте! У меня нашли мутацию в гене kcnq1, случайно все вышло . Так бы и не знала - ничего не тревожит, на экг чисто, в роду нет смертей. Но теперь надо пить таблетки((Сказали беталок не супер при первом типе , а я его уже пью год 25 мг. Нашла где заказать коргард . Врач говорит 25 мг это эквивалент 80мг коргарда. Договорились с ним на 40 мг потому что мой пульс в покое 55. Хочу спросить как сменить препарат? Врач сказал, что просто берешь и пьёшь коргард на след день , а не беталок? Это так? И доп вопрос: а возможна тактика наблюдения без таблеток, если вопрос только в мутации (если вадно мутация вероятно патогенная и находится в хвосте белка)? От них холодно и грустно

32 года
20 Апреля ·Просмотров: 317·Галина, Санкт-Петербург

Здравствуйте!
Рекомендация "перехода" на Коргард с Беталок Вашего врача абсолютно верная- нет необходимости изменения дозы или паузы в приеме Беталок -
просто следующий прием должен быть именно Коргард

Что касается "соответствия" дозы: 80 или 40 мг
Здесь нет прямого соответствия, поскольку на это значительно влияют индивидуальные особенности организма.
Необходимо начать даже с 20 мг - с контролем пульса и давления: если пульс остается выше 55/мин, и нет избыточного падения АД, то на следующий день можно принять уже 40 мг (также с контролем пульса и АД) - посмотреть еще 2-3 дня, далее - увеличить до 60 мг
Смысл в том, чтобы подобрать максимальную дозу (для Вас), не снижающую пульс и давление - т.е возможно придется остановиться на 20 мг, а возможно - это будет действительно 80 мг

Важный момент - Коргард принимается однократно в день, и принимать его следует утром (в лююбом случае - до 12.00)
И да, как бы это не звучало - прием должен быть ежедневным и постоянным

Благода за ответ. Я уже много прочла по этому поводу. На сколько я поняла риск у таких пациентов 0.05% за всю жизнь а то и меньше. За свои 32 года какому только риску я себя не подвергла включая спорт, американские горки и постоянное закаливание. В семье многие профессии спортсмены, брат мастер спорта по плаванию.
Вы уверены, что это так неминуемо смертельно ? И уверены, что рекомендация терапии настолько обязательно? Какой класс рекомендаций ?

Здравствуйте, все верно, смена препарата возможна сразу, тк коргард - этот так же б блокатор, как метопролол.
Поэтому можно отменить один препарат и сразу на следующий день начать новый.
По поводу отсутствия лечения.
Все же если подтвержден синдром , есть патогенная мутация, то принимать б блокаторы надо, чтобы избежать опасных аритмий и внезапной смерти.
При чем, синдром может быть бессимптомным, а проявиться внезапно. Триггерами служат - физическая активность, стресс. Это частое проявление утоплений.
У родственников, детей делали контроль экг, ген тест?

Нет у гас никаких проявлений ни у кого. Рожственники относятся споклйно и тесты сдавать не хотят - думаю правильно делают, потому что патогенные мутации есть у каждого человека на земле, а пить таблетки здоровым людям странно.Я уже много прочла по этому поводу. На сколько я поняла риск у таких пациентов 0.05% за всю жизнь а то и меньше. За свои 32 года какому только риску я себя не подвергла включая спорт, американские горки и постоянное закаливание.
Вы уверены, что это так смертельно ? И уверены, что рекомендация терапии настолько обязательно?

А еще по последним данным вредоносные мутации в генах отвечающих за ионные каналы есть у каждого 200-500... просто как то странно звучит , ну да наверное это опасная штука при ряде условий и каком то наличии симптомов хотя-бы у родственником. Когда меня попросили здать эту кардио панель то там и в каком то гене нашли мутацию приводящую к эпилепсии, но у меня ее нет и никогда не было. А на консультации генетик по поводу мутации в сердце сказала, что если нет пенентрантности то это не синдром . Есть хоть какая то опреленность ?)) Может нужен более индивидуальный подход ?

Хорошо.
Вот именно, что дать гарантию, что никогда этот спящий синдром не проявится-никто не даст. Поэтому профилактируем возможный риск.

Понятно
Благодарю
Вот бы в этой жизни были хоть какие то гарантии))

А чего все началось с плане исследования?

Делала экг для справки. Покурила две сигареты перед. Разволновалась. Пульс был 130 , интервал был 340 или что то такое. Посчитали по базетту и написали синдром удлиненного qt. Ну я пошла и сдала тест. Потом кучу экг и холтеров сделала там не было удлинения , но формулы уже правильные поставляли

А кстати прием коргарда что то гарантирует ? Типа если риск был 0.05, то он станет 00000.1?

Поняла. Ну 340 мс- это нормальные показатели.
В целом, для постановки точного диагноза удлиненного QT надо смотреть комплексно, учитываем и наследственность и данные экг, и генетику. По одному генетическому анализу не очень корректно выставлять достоверный диагноз

Прием препарата уменьшает интервал QT, что уменьшает риск возникновения опасных аритмий

Да вот поэтому и уточняю )
Если я со временем решу что не хочу принимать терапию я смогу от нее постепенно отказаться ? Или сердце уже изменится и это будет опасно ? То есть решение нужно принимать раз и навсегда ?

Нет, отменить препарат можно, только с постепенным снижением дозы.
Вам можно отправить все документы в Москву в научные центры, которые занимаются такими синдромами для уточнения, нужна все же терапия или нет

А это какие центры подскажите пожалуйста? Знаю что большинство исключительно детьми занимаются . Сама живу в Москве

Принятый ответ

Это центр Чазова, Российский геронтологический научно-клинический центр

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.