Что вас беспокоит?
Мультисистемная атрофия
Здравствуйте! Меня зовут Николай , 61 год . Проживаю в Америке . Жалобы: мышечная слабость, замедленность движений, походка шаркающая и медленная, говорю также медленно, недержание мочи при вставании, снижение давления при подъеме на ноги, к вечеру сильно устаю, не могу делать глубокие вдохи . В 2019, 2020 г перенёс ковид, в 2021-22 г. Стала появляться мышечная слабость и нарушение координации , редкий тремор рук. В прошлом перенёс гепатит В, С. Сахарный диабет 2 типа ( принимаю метформин 1,500 мг утром , иногда подкалываю инсулин Тесты на ВИЧ, туберкулёз - отриц Консультация ревматолога от 24.10.24 г: возможно симптомы могут быть вызваны ревматической полимиалгией или серенегативным ревматоидный артритом. Лечение преднизолоном без положительного эффекта . Из-за тремора была заподозрена болезнь Паркинсона. Лечение леводопой ( промексол) также без эффекта . Даже принимал маравирок 3 мес , который должен был снизить мои симптомы , также без эффекта ПОМОГИТЕ продлить мою жизнь , снять скованность в мышцах. Может подскажете контакты врачей профессоров , которые могут предложить альтернативное лечение. Анализы: 24-25 год 1) анализы на статинотерапию, вызывающую повреждение мышц отриц. 2) мышечные ферменты в норме 3) альдолаза - 4,8 ед/л 4) AHA-IFA - отриц 5) АСЛО - отриц 6) Антитела к RNP- отриц (<1,0) 7)Анти SSA <1,0 (отриц) 8) Анти SSB <1,0 (отриц) 9) Антитело связывающий ацетилхолиновый рецептор <0,30 Нмоль/л ( отриц) 10) Антитела к ФДТ не обнаружено 11) СРБ - отриц (<3,0 мг/л) 12) Complement Component C3C -141 мг/дл (Норма : 82-185 мг/дл) 13) Complement Component С4С -22 мг/дл ( Норма 15-53 мг/дл) 14) СH50>60 ( норма 31-60 мг/дл) ВЫШЕ НОРМЫ 15) Анализы крови в пределах нормы ( могу выслать при желании) 16) В моче не обнаружены признаки аутоиммунного заболевания 17) УЗДГ брахиоцефальных сосудов в норме 18) КТ грудной клетки выявило незначительные изменения , связанные с альвеолярным коллапсом из-за отсутствия глубоких вдохов. 19) Рентген легких без патологий. 20) УЗДГ сосудов вен нижних конечностей - без патологий 21) Волчанка, склеродермия, миозит -отриц . 22) Биопсия мышцы голени без патологий , киста Бейкера -отриц. 23) Электромиография : Имеются электродиагностические признаки двусторонней сенсорной демиелинизирующей периферической Полинейропатии. Имеется электро диагностические данные о легкой правой сенсорной демиелинизирующей срединной мионевропатии запястья. Нет никаких электродиагностических признаков праводвигательной Радикулопатии, плексопатии или признаков денервации. Лёгкая сенсорная периферическая нейропатия.
Здравствуйте !
Мультисистемная атрофия — это хроническое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, к сожалению, без зарегистрированных методов, замедляющих его течение. Поэтому лечение сосредоточено на облегчении симптомов с помощью междисциплинарного подхода
Для борьбы с ортостатической гипотонией (резким снижением давления при подъеме) могут применяться: флюдрокортизон, мидодрин, компрессионные чулки, бинты на живот, увеличение потребления соли и жидкости, постепенный подъем из положения сидя/лежа
Леводопа даёт положительный эффект лишь у небольшой части пациентов и он обычно кратковременен (менее года
В некоторых источниках также упоминается возможность применения ингибиторов МАО и КOMT-ингибиторов для усиления действия допамина, а также амантадина, который может уменьшать дискинезии и оказывать антипаркинсонический эффект. Лечебная гимнастика и физкультура помогает сохранить подвижность, улучшить координацию, снизить риск падений.
Несмотря на многочисленные попытки, на сегодня нет исследований, которые бы доказали нейропротективный или модифицирующий эффект лечения при МСА. Однако ряд потенциальных терапевтических средств находится на стадии клинических испытаний (фазы II и III)
Принятый ответ
Здравствуйте! При Ваших симптомах и сопутствующих заболеваниях необходимо МРТ головного мозга. Поскольку схожая клиническая картина может наблюдаться при множественных инфарктах головного мозга небольших размеров, вегетативными нейропатиями, вегетативной дисфункции ассоциированной с сахарным диабетом, прогрессирующим надъядерном параличе.
В любом случае мы начинаем с лечения симптомов:
1.ортостатическая гипотензия, которая проявляется снижением давления и недержанием мочи.
Лечение включает ношение компрессионной одежды для нижней части тела. Например, абдоминальный бандаж, компрессионные чулки ; добавление соли в воду, иногда флудрокортизона; прием мидодрина или дроксидопа.; подъем головного конца постели на 10 см
пробуют препараты леводопа/карбидопа
при недержании мочи принимают мирабегрон. Тамсулозин (омник) моджет усиливать ортостатческую гипотензию
если появляется сухость рта, глаз - то используйте капли искусственной слезы и полоскайте рот.
Если потоотделение снижено или отсутствует избегайте тепло и не перегревайтесь.
следите за регулярным стулом. ешьте больше клетчатки или добавояйте при большом приеме пищи Дюфалак 1 столовую ложку
.
Принятый ответ
Добрый день! Достаточно сложный вопрос для дистанционной оценки. Действительно, больше всего это похоже на мультисистемную атрофию (МСА)
Могу посоветовать искать на английском языке:
"Movement Disorder Center" или "Parkinson's Disease Center of Excellence" при крупных университетских клиниках (например, Mayo Clinic, Cleveland Clinic, UCSF, Columbia University и т.д.)
Можно обратиться в ассоциации, которые занимаются атипичным паркинсонизмом, например, "The MSA Coalition". У них есть списки врачей-экспертов
Похожие вопросы по теме
- 5 часов назад1 ответ
- 8 часов назад11 ответов
- 9 часов назад6 ответов
- 9 часов назад6 ответов