Что вас беспокоит?
Полинейропатия,срочный вопрос!
Здравствуйте.Недавно задавала вопрос ссылку прикрепила.Ознакомьтесь пожалуйста,анализы и исследования там тоже закреплены,сюда еще добавлю анализы,которые были назначены для определения причины полинейропатии,они пришли недавно. https://sprosivracha.com/questions/3796851-srochno-vopros-nevrologam Мой врач исходя из этих анализов назначила фолоцан 5мг 1р в день,мальтофер 10мл в день,1 месяц.И смотреть на клинику.Далее если улучшений не будет,то перейти ко 2му этапу обследования,по ссылке есть ее назначение 1-ым и 2-ым этапом. Скажите пожалуйста : 1.может ли быть причиной моей длительно существующей полинейропатии низкий витамини В9 и ферритин??Мало в это верится. 2.Это не ХВДП по энмг? 3.Нужно ли мне гормональное лечение для того чтобы остановить процесс ? 4.Со временем будут парезы и параличи?😰 5.Начала разбираться в причинах,изматываю себя переживаниями,и ощущение что еще хуже стало,все тело как буд-то зудит и жар,нет настроения и мысли что все будет только хуже. 6.Руки тоже задеты полинейропатией по эмнг?Какие симптомы должны быть в руках по результату эмнг? Я никогда не излечусь??😓
Принятый ответ
Здравствуйте.
По новым анализам фолиевая кислота (В9) несколько снижена , ферритин значительно снижен норма более 40, а при наличии признаков полинейропатии или при подозрении синдрома беспокойных ног должен быть более 75. Витамины Б - в пределах нормы, Б6 несколько повышен даже. СРБ, гликированный гемоглобин, ТТГ - в норме.
Могут ли низкий В9 и ферритин быть причиной полинейропатии- на прямую , как единственная причины маловероятно, дефицит В9 может вызывать полинейропатию, но обычно при очень выраженном и длительном дефиците, и часто в сочетании с дефицитом Б12, дефицит железа или низкий ферритин может вызывать синдром беспокойных ног, судороги, но не вызывать на прямую аксональную полинейропатию, но так как по анализам выявлены именно эти нарушения поэтому вероятнее всего врачи и настаивает на коррекции этих моментов которые так же могут влиять на течение полинейропатии ( исключать прямую связь тоже не можем).
Дефициты в любом случае рекомендуют скорректировать, так как они могут усугублять симптомы и замедлять восстановление.
По поводу ХВДП - вероятнее всего нет, так как по ЭНМГ описывают аксональное поражение нервных волокон нижних конечностей, а ХВДП это демиелинизирующая нейропатия, при которой должны быть выраженное снижение скорости проведения и удлинение дистальных латенций, блоки проведения, этого нет. На руках есть демиелинизирующие изменения по энмг (снижена скорость по локтевым и срединным нервам), но без достоверных блоков проведения, что не типично для ХВДП. Описанная картина больше соответствует аксональной сенсомоторной полинейропатии нижних конечностей неустановленной этиологии. А по рукам - вероятнее всего компрессионные туннельные синдромов на руках ( возможно карпальный или кубитальный туннельные синдромы) - когда в узких участках анатомических между костными структурами, связками сдавливаются нервы.
При подобных состояния гормональное лечение не показано, такое лечение показано при установленной ХВДП, а по данным ЭНМГ картина преимущественно аксонального поражения без признаков ХВДП, гормоны при аксональных нейропатиях неясной этиологии не показаны и могут принести больше вреда, чем пользы.
Гормональное лечение обсуждается только если в результате дообследования получают данные за иммунную природу - находят специфические антитела.
По поводу парезов, параличей - к сожалению никто не может с уверенностью предсказать будущее, как оно случится, но рассуждая - симптомы относительно стабильны в течение 5 лет, нет быстрого прогрессирования, сохраняется возможность заниматься йогой, фитнесом, ходить, бегать , да хоть и сложнее, но тем не менее - это все положительные прогностические признаки.
Прогноз в первую очередь зависит от причины, если причина будет найдена и устранима например дефициты, токсины, аутоиммунное воспаление - возможна стабилизация или улучшение, если причина не будет найдена (идиопатическая нейропатия)- у многих пациентов состояние остается стабильным годами, или вовсе не прогрессирует, но ответь точно как будет к сожалению не получится. Если бы могли знать наверняка конечно бы поделились.
Медленно прогрессирующие аксональные нейропатии редко приводят к полным параличам.
По поводу тревоги и ухудшения симптомов- тревога и страх могут вызывать соматические проявления (зуд, жар, напряжение), снижать болевой порог, ухудшать сон и общее состояние. Вероятнее всего симптомы зуда и жара по всему телу возникли на фоне стресса - это типичные проявления тревоги, а не прогрессирования нейропатии. В таких ситуациях рекомендуют продолжить работу с книгой Лихи, рассмотреть консультацию психотерапевта (КПТ очень эффективна при тревоге о здоровье), использовать техники релаксации каждый день, и стараться ограничить поиски в интернете так как это усиливает тревогу.
По поводу рук - по ЭНМГ есть данные за поражение нервов рук - демиелинизирующее поражение моторных и сенсорных волокон локтевых и срединных нервов, больше справа, чем слева, снижена скорость проведения – эти данные больше похожи на туннельные синдромы - карпального канала и кубитального канала (локтевой нерв в области локтя), при таких изменениях могут быть онемение, покалывание в пальцах - 1-3 пальцы при карпальном туннеле, 4-5 при кубитальном, ощущение мураше, покалываний в ночное время в руках, слабость при захвате меленьких предметов.
Как видится мне по описанию - в руках это больше компрессионные нейропатии, а не часть полинейрпоатии которая в ногах.
Полное излечение маловероятно, но стабилизация и улучшение функции возможны. Аксональное поражение нервов восстанавливается очень медленно и часто не полностью, но можно добиться стабилизации процесса и уменьшения симптомов.
По поводу плана лечащего невролога, видится адекватным, откорректировать дефициты, это крайне важно, потому что как минимум ожидать улучшений при таком низком уровне ферритина не приходится, если на фоне , после коррекции изменений не будет тогда переход ко второму этапу дообследования.
По поводу рук - в таких ситуациях рекомендуют упражнения на скольжение нервных волокон, и стараться минимизировать привычные позы связанные со сгибанием в локтях и запястьях, не опираться на локти при работе.
Благодарю доктор за ответ.А как добиться стабилизации и улучшений функций?Если мои дифицити не являются причиной,то как найти эту причину?Упирается все в поиске причины,замкнутый круг..Гормональная терапия противопокпзана т.к это не похоже на аутоимунный процесс,дифициты тоже не являются причиной в моем случае,соответственно лечения никакого тоже нет..что же является причиной,как ее найти,что вероятнее всего является причиной таких полинейропатий?
Доктор,какие необходимо сдать анализы чтобы исключить аутоиммуную природу пооинейропатии,если это необходимо?И нужен ли прием тиогаммы?
К полным параличам приводят редко, но вот парезы и частичные параличи тоже такая себе перспектива в 40 лет☹️
Вы пишите что причиной могут быть токсины,а какие?Аутоимунные воспаления как исключить?Какое лечение мне необходимо ?По впшемутопыту,опираясь на мою клинику и энмг куда стоит двигаться в поиске причины что это может быть??Доктор,извините за сумбур и поток вопросов,хочется разобраться и влиять на причину,мечтаю чтобы процесс остановился и началось восстановление🙁А не быть в перспективе прикованной к кровати и быть обузой для родных.
Как добиться стабилизации и улучшения функций - даже без установленной причины существует план действий в таких ситуациях, в первую очередь это коррекция всех выявленных дефицитов - это обязательно, даже если они не основная причина, низкий ферритин препятствует любому восстановлению нервной ткани, а так же метаболическая поддержка нервных тканей в частности альфа-липоевая кислота (Тиогамма) , имеет смысл, доказательная база есть при диабетической полинейропатии, и при идиопатических тоже есть , да данные скромнее, но вреда не будет, может уменьшить симптомы. Физическая реабилитация не менее важна, йога, фитнес, ходьба босиком, упражнения на баланс и координацию. И работа с тревогой - это не второстепенно, так как тревога усиливает симптомы и мешает адаптации.
Если дефициты не причина, как найти эту причин - важно понять у 25-30% пациентов с полинейропатией причина так и остается неустановленной к сожалению ( называется идиопатическая полинейропатия), так бывает , увы, это означает что современная медицина пока не может выявить все возможные причины.
Для поиска причин полинейропатии как и рекомендовал Ваш лечащий врач, исключают возможные токсические причины ( тяжелые металлы в моче, порфирины в моче). Избыток витамина Б6 тоже может вызывать полинейропатии, по анализу уровень повышен, но не критически, но важно понимать что при таком уровне получать дополнительно витамин Б6 не безопасно ( например в виде магне б6).
Для исключения возможных аутоиммунных полинейропатий рекомендуют анализы на ревматоидный фактор, антинуклеарные антитела, антитела к двуспиральной ДНК, антитела к цитоплазме нейтрофилов класса IgA, антитела к ганглиозидам, антитела к антигенам миелина, IgG, криоглобулины, комплемент С3, С4, исключение ВИЧ, гепатиты В и С, исключение парапротеинемий - электрофорез белков сыворотки крови, медь сыворотки крови. А так же рекомендуют консультацию в специализированном центре нервно-мышечных заболеваний, там работают более узкие специалисты в этом направлении. Так же рекомендуют повторно ЭНМГ через 6-12 месяцев для отслеживания динамики.
Лечение при идиопатических полинейропатиях по большей части симптоматическое, если например беспокоят боли то назначают габапентин, прегабалин, дулоксетин, амитриптилин, если судороги - магний, растяжка, для метаболической поддержки используют Тиогамму, иногда назначают л карнитин, и при любых случаях - физическая реабилитация.
Полные параличи при медленно прогрессирующих сенсорных или сенсомоторных полинейропатиях редкость.
Страх из-за неясности и невыясненной причины понятен, но таких идиопатических полинейропатий встречается много, к сожалению выяснить причину что когда то привело к повреждению нервных волокон не всегда получается. Но и прогноз от этого не ухудшается, ведь так же не редки случаи когда последующие энмг указывают на стабильную динамику ( без ухудшений) или даже улучшения в динамике.
Благодарю Вас доктор за подробные ответы.Вы написали о центре нервномышечных заболеваний,чтобы исключить генетику,какое то нервномышечное заболевание?Написали очень много анализов,но врач назначил из аутоиммунных только РФ.Редкость полных параличей,но частичные тоже в перспективе очень расстраивают.Ходить с костылями или на инвалидном кресле,страшно даже подумать🙈😣Получается любые орви,какие либо жизненные ситуации могут усугубить полинейропатию и исход.Я пила 1,5 месяца магнев6,видимо поэтому в6 повышен.
Начала прием мальтофера 10мл,фолоцан 5мг 1р в день.Заказала тиогаму,но рецепта на нее нет,не знаю продадут ли ее.
Доктор,через какое время следует ожидать результатов от момента начала приема этих препаратов?Как часто после курса?
Имею ввиду от моментаиначала приема тиогаммы,мальтофера и фолацин?
Еще очень боюсь нарастающей слабости в ногах и атрофии мышц.Она от чего может возникнуть,от нарушении проводимости сигналов от нервов к мышцам?Сенсорномоторная полинейррпатия,это нарушение не только чувствительных но и моторных функций,то есть снижение силы?
Доктор,еще такой момент возможно он важен,я его не описывала в предыдущих сообдениях Началось в 2017 году,во время беременности,онемение стоп,совершенно ннзначительное,абсолютно не мешающее.
После родов онемение не прошло.Сильно не придавала значение,т.к ребенок маленький на гв,не было времени обратить должного внимания на это.
Переболела ковидом в 2019году.
В 2021 году забеременела вторым.В конце беременности "прихватило"поясницу справа.Как буд-то кинжал вонзили в нее,боль была сильная.О.боль прошла через 10 дней,но после родов полностью не ушла,было ощущение натянутых мышц как струны,особенно ощущалось при нагибании вперед,разогнуться было больно.В покое тоже была ноющая боль в положении сидя,но не острая.Тогда я заметила,что онемение особенно правой ноги усилилось,по типу гольф,левая нога не так сильно беспокоит,хотя имеет онемение.Справа нога при ходьбе стала беспокоить,я ее ощущая как деревяную в стопах,тяжелеет при ходьбе на длинные расстояния,бегать из-за нее затруднительно и прыгать.Не ощущаю легкости и свободы в ногах как ранее.Еще заметила,когда долго иду,правая нога как "связана"с поясницей,тяжесть прям от поясницы тянется к ноге,то есть ощушаю их как одну смежную между собой "конструкцию".Онемение имеется где-то до колено на правой ноге,на левой ниже и менее выраженно оно.С этими жалобами пошла к неврологу.Назначил мрт поясницы в 2022г. По мрт имеются такие же изменения как и в 2005 году,протрузии 3 мм три штуки,не влияющие на корешки.Лечение никакое не было назначено,только лфк,работать с мышцами спины.Второй невролог ставил мышечно-тонический синдром.Третий тоже ничего нового не говорил.Поясница так и беспокоила справа,пока недавно не пропила мидокалм 3 недели и ипидакрин.Было улучшение в области поямницы.Но не длительно,на месяц где-то.Не знаю,связана ли эта поясничная история с развитием полинейропатии,т.к ситуация хуже именно справа,но с другой стороны если бы это была только правая нога,можно было бы подумать об этом,но ведь левая вовлечена тоже,хоть и не так.Что скажите по этому поводу?Еще момент в 2009 переболела опоясывающим герпесом.А в 2018 розовый лишай Жебера.
По поводу центра нервно-мышечных заболеваний - консультации в специализированном центре рекомендуются для комплексной оценки, а не только для исключения генетики, такие центры нужны когда причина полинейропатии остается неясной после стандартного обследования и нужна экспертная оценка, то есть там работают более узкие специалисты которые часто встречаются с полинейропатиями.
Генетическое тестирование (на наследственные нейропатии) обсуждают если были похожие случаи в семье, и есть специфические изменения по ЭНМГ, по Вашему описанию в семье не было подобных случаев, и генетика менее вероятна.
Почему врач назначил не все анализы из списка -это поэтапный подход - это правильная тактика, сначала корректируются дефициты, сдаются базовые анализы, и в течение наблюдения если нет улучшений через 2-3 месяца примерно могут рекомендовать расширенную аутоиммунную диагностику ( то что я перечислила, Вы задали вопрос какие необходимо сдать анализы чтобы исключить аутоиммунную природу полинейропатии, я написала список анализов который обычно назначают во время диагностического поиска причин).
По описанию состояния 5 лет с момента появлений симптомов., по осмотрам сила мышц в норме, занимаетесь спортом, что говорит в пользу того что процесс медленный, не быстро прогрессирующий, при подобных типах течения до инвалидного кресла или костылей доходят крайне редко.
Да, острые инфекции, стресс, травмы могут временно усиливать симптомы, но это не означает необратимое ухудшение, после выздоровления симптомы обычно возвращаются к прежнему уровню.
Ферритин начинает повышаться через 1-1,5 месяца обычно, хороший уровень обычно достигается за 2-3 месяца, улучшение может наступить через 1-2 месяца. Уровень фолиевой кислоты нормализуется быстро до месяца, эффект на нервную систему (если дефицит был причиной) - через 2-3 месяца.
Рецепт не нужен для Тиогаммы , эффект обычно проявляется так же через 1-2 месяца.
Откуда берется атрофия мышц при полинейропатии - из-за нарушения проведения сигналов от нервов к мышцам, нерв не может передавать сигналы к мышце, мышца перестает получать стимуляцию и по этому может атрофироваться. Если есть частичная реиннервация (соседние здоровые нервные волокна подхватывают денервированные мышечные волокна) то атрофия может быть минимальной или может ее не быть. По описанной энмг есть признаки денервации в мышцах голеней, но есть признаки реиннервации (увеличение длительности и амплитуды ПДЕ, полифазия) - это значит идут процессы компенсации.
Когда нарастает слабость и атрофия - при прогрессирующей аксональной нейропатии, при острой денервации без реиннервации, при бездействии, малоподвижности.
Физическая активность - очень важна, упражнения стимулируют реиннервацию, поддерживают мышечную массу и силу.
По поводу поясничных моментов - по ЭНМГ картина симметричного поражения нервов голеней что больше за полинейропатию, чем за корешковое поражение, протрузии 3 мм обычно не дают такой выраженной клиники, и тем более если не влияют на нервные корешки.
Конечно при желании можно в динамике проверить поясничный отдел ( МРТ), но я не думаю что это объяснит изменения по ЭНМГ.
Спасибо доктор.Буду следовать рекомендациям.Начала пить мальтофер,фолоцан,тиогамму купила.Наблюдаю за симптомами.Далее если результа не будет перейду ко 2му этапу обследованию,на аутоиммуную природу.А если улучшения будут незначительные,то как это расценивать?На консультацию в специализированный неврологический центр записываться на каком этапе?Доктор,все те анализы,которые вы указали,список немаленький,стоит очень немалых денег.Может есть такие которые обязательные и достоверные,которые точно подтвердят или опровергнут аутоиммуную природу,но не таким списком?И не опасен ли прием мышечных релаксантов при полинейропатии,по типу мидокалма?
И еще дрктор,нужно ли исключить б.Бехтерева,может ли он быть причиной полинейропатии?
Скажите пожалуйста,а вегетативные функции при полинейропатии не нарушаются ?😓Мне мальтофер назначили на месяц,не мало?
Здравствуйте. Если будут незначительные улучшения через 2-3 месяца приема препаратов - это уже хорошо, значит дефициты частично влияли на симптомы и они постепенно уменьшаются. Полного исчезновения симптомов при 5летней аксональной полинейропатии ожидать не стоит. Если будут незначительное улучшение + стабилизация процесса - это будет уже хороший успех. Могут ли быть значительные улучшения опережаю вопрос - тоже могут, бывает по разному, как точно будет сказать не могу к сожалению.
По поводу центра нервно-мышечных заболеваний, запись в специализированный центр обсуждается если после коррекции дефицитов и наблюдения 2-3 месяца нет никакой динамики, или если после второго этапа обследования причина остается неясной, если появляется прогрессирование слабости. При Вашем желании для детального изучения при желании можно и сейчас показаться, но это уже зависит от возможностей и желания.
Пока Вы на первом этапе, можно не торопиться.
По поводу анализов на аутоиммунные причины, понимаю, что список большой и дорогой, написала максимальный список что исключают обычно при подозрении на аутоиммунные полинейропатии. К сожалению не существует одного золотого, главного анализа, который точно подтвердит или исключит аутоиммунную полинейропатию.
Минимальный скрининг может включать ревматоидный фактор, антинуклеарные антитела, электрофорез белков сыворотки, ВИЧ, гепатиты В, С. Остальные (антитела к ганглиозидам, MAG, криоглобулины и т.д.) - более специфичные, их можно отложить до консультации в специализированном центре, если базовый скрининг ничего не даст.
Болезнь Бехтерева не является типичной причиной симметричной аксональной полинейропатии.
Мидокалм при полинейропатии не опасен, он не влияет на периферические нервы напрямую, работает центрально как миорелаксант, применяется при мышечных спазмах и гипертонусе.
При некоторых полинейропатиях могут страдать вегетативные волокна (регулируют потоотделение, артериальное давление, пульс, работу кишечника, мочевого пузыря. По Вашему описанию не услышала жалоб на вегетативные нарушения. По описанию полинейропатия преимущественно сенсорная с минимальным моторным компонентом.
По поводу мальтофера, для оценки начального ответа 1 месяц достаточен, но для поднятия ферритина до целевого уровня более 75 обычно нужно 2-3 месяца. После месяца приема нужно контрольно сдать ферритин и решить с врачом продолжать ли дальше.
Доктор,спасибо.Сегодня скорее всего закроется это вопрос,хотелось бы быть с вами на связи,не бесплатно разумеется.Напишите пожалуйста ваши контакты мне на почту,www.koshka1983@mail.ru
Доктор,я прочла,что тиогамма(альфалипоевая кислота) снижает железо,и при железодифиците его нельзя.Как же быть тогда,ведь у меня понижен критически ферритин?А прием железа и тиогаммы необходим.Как же быть?
Врач назначил узи сердца,с какой целью?Чтобы что исключить?
Доктор ,ещё беспокоит такой вопрос.Заболевание аксональная нейропатия начиналась сначала с поверхностного повреждения нервов -то есть миелиновых оболочек, а потом дошла до аксона? То есть получается сначала оно было демиеланизирующим, а потом перешло в аксональную? Следовательно Если бы я прошла терапию на начальном этапе то заболевание бы сейчас бы не было?🙁 соответственно есть вероятность что то что сейчас в руках демиелонизирующее поражение - это начальный этап ,потом он перейдёт в аксональную ,то есть глубже в нерв?
Я провожу медицинские консультации только в рамках этой платформы, при необходимости здесь есть возможность индивидуальных личных консультаций через сайт.
По поводу тиогаммы и железа, есть данные о потенциальном взаимодействии, теоретически может снижаться всасывание железа при одновременном приеме, но на практике клинически значимое влияние на запасы железа наблюдается редко. Проблем быть не должно.
Для лучшего всасывания можно разнести приемы по времени, например железо лучше принимать утром натощак за 1 час до еды, а Тиогамму принимать вечером или в другое время дня, минимальный интервал между приемами 2-4 часа.
Ферритин в таких ситуациях рекомендуют повторить через 1-2 месяца приема железа.
По поводу узи сердца - я не знаю с какой целью Ваш врач назначил это исследование, лучше уточнить у врача.
Аксональные и демиелинизирующие нейропатии это разные типы поражения, они не переходят друг в друга как стадии одного заболевания.
По поводу терапии на начальном этапе увы никто не знает, помогла бы она или нет, потому что причина всё ещё не установлена.
Поняла спасибо доктор.Если причина не установлена,все анализы в пределах нормы,нет явных дефицитах как у меня,то причина скорее всего аутоиммунного характера?Ведь не может же нерв разрушаться сам по себе,на то есть причина обязательно,и если анализы в норме то логично ,что организм сам разрушает его,ведь так??
Похожие вопросы по теме
- 17 Апреля 201720 ответов
- 19 Сентября 20188 ответов
- 5 Февраля 201925 ответов
- 19 Октября 20192 ответа