Что вас беспокоит?
Поддерживающая терапия при пигментном ретините
Здравствуйте! Мне 37 лет, установлен диагноз три года назад-пигментный ретинит, до этого два года начались жалобы на зрение. Также три года назад здесь на форуме один из врачей рекомендовал поддерживающую терапию два раза в год: уколы нейрокс+комбилипен. Умом понимаю, что при данном диагнозе это малоэффективно, но на душе спокойнее, что не сижу сложа руки и может быть это хоть как-то отложит наступление «темноты». На данный момент может ещё есть варианты поддержки зрительного аппарата? Заранее спасибо!
Принятый ответ
Добрый день !
Приложите пожалуйста фотографии заключений осмотра врача ,
результатов проверки зрения , аппаратной диагностики .
Результаты обследований можно просмотреть на госуслугах или по электронной почте.
Здравствуйте!
Загрузил необходимые документы
просматриваю спасибо
поля зрения от 2026 года на руках есть?
Нет, я больше не проверял их
В течение дня отвечу на ваш вопрос .
Спасибо Вам большое🙏
Владимир , доброе утро , я помню ваше прошлое обращение ,специфическая картина , в которой нет данных за абиотрофию сетчатки или ретинит .
скажите пожалуйста , а вы на учете состоите на диспансерном в поликлинике?
Доброе утро!
Нет, мне при посещении врачей не говорили, что нужно на учёт вставать при моих показаниях
я в выписке не нашла остроту зрения ,сможете приложить ?
Приложил данные от конца 2023г.
Я когда узнал диагноз, почитал про него, понял, что повлиять никак нельзя, поэтому новых обследований у меня нет
Мне ещё врач Стебнев (есть его заключение) говорил, что у меня очень вытянутый глаз от этого есть натяжение сетчатки, и это также может влиять на мои симптомы
Посмотрела , острота зрения высокая , поля зрения хорошие .
Нужно смотреть очно на компьютере на томографе весь скан сетчатки , заочно это не сделать никак .
Очень советую обратиться очно в Москву к ретинологу Романенко Степану Олеговичу в клинику сфера , либо в спб к Мальцеву .
В Самаре специалистов данного уровня нет к сожалению;
Про Самару знаю, такое ощущение, что специалисты первый раз вообще с этим столкнулись
Про очное посещение, спасибо, возьму на заметку
А пока я собираюсь, Ваши рекомендации по поддержке зрения в силе?
Самара -хороший центр для оказания первой помощи, для лечения воспалений , для операции по коррекции зрения,катаракте, но не для разбора сложных случаев ,связанных с сетчаткой .
Про медикаменты -да.
Как вариант попросить на окт врача
снять на видео весь скан и заочно через inst обратиться к Шаимову Тимуру Булатовичу, но честно говоря не знаю берет ли заочников с видео.
Хорошо, спасибо Вам🙏🏻
подытожим : да данные дистрофию вокруг сосудистых аркад есть , но тип дистрофии установить сложно .
показаний для применения люкстурны нет так как абиотрофии нет точно.
пока советую обследование плановое у ведущих специалистов.
Здравствуйте, основное лечение пигментного ретинита направлено на замедление его прогрессирования.
Наиболее современный метод лечение - введение субретинально ( под сетчатку) препарата Воретиген непарвовек ( Лукстурна) . Введение препарата происходит в условиях операционной под общим наркозом в один, затем не менее чем через 6 дней в другой глаз. Это генный препарат, действие которого основано на внедрение в клетки сетчатки копии гена позволяющего производить недостающий при заболевании фермент.
Здравствуйте!
Слышал про Лукстурна, но тогда инъекции были очень дорогие. Сейчас появился аналог?
Этот препарат зарев России недавно в 2022 году, аналоги пока не разработаны.
Для получения лекарства возможно обратиться в фонд помощи "Круг добра ".
Насколько я знаю фонд «круг добра» создан для детей, поэтому это не мой случай
Здравствуйте. Изучила ваши документы. Поддерживающая терапия (нейропротекторы, витамины) не может остановить пигментный ретинит, но может несколько замедлить его. Основной метод, влияющий на причину (при определённой мутации), — генная терапия. В РФ зарегистрирован препарат «Лукстурна» для лечения дистрофии сетчатки, вызванной мутацией в гене RPE65. Он вводится под сетчатку однократно в каждый глаз и доступен через фонд «Круг добра». В подобных ситуациях обычно рекомендовано пройти генетическое тестирование для выявления мутации. Если она будет найдена, можно обращаться в фонд. Также важно регулярно (раз в 6-12 месяцев) контролировать поля зрения и ОКТ, носить солнцезащитные очки. Здоровья вам.
Здравствуйте!
Об остановке заболевания я не говорю, вопрос именно в замедлении.
Подскажите для чего каждые полгода контролировать поля зрения, ведь на их изменение все равно повлиять нельзя?
Для контроля динамики,отслеживания
Если будет медленно снижаться, то оставлять поддерживающую терапию
Отследить если начнется резкое сужение, рассмотреть вариант тогда лукстурна
И для вашей социальной защиты: оформление инвалидности по показаниям
Здравствуйте! Ознакомилась с Вашей ситуацией и приложенными документами. Действительно поддерживающая терапия (витамины, нейропротекторы) не может остановить течение пигментного ретинита, оно направлено на его замедление.
Основным методом лечения данной патологии является введение препарата Лукстурна, разработанного для лечения дистрофии сетчатки, вызванной мутацией в гене RPE65. В таких ситуациях обычно рекомендуется пройти семейное генетическое обследование на наличие мутации в данном гене. При подтверждении наличия мутации, можно обратиться в Фонд "Круг добра", они могут порекомендовать тактику и всевозможные способы решения данной ситуации.
Так же есть некоторые исследования по применению препарата Ретиналамин - протектор фоторецепторных клеток (поддерживающих и питающих пигментные клетки сетчатки), его применение не направлено на лечение именно пигментного ретинита, но патогенетически (причинно) используется в качестве поддерживающей терапии. Т.к. согласно инструкции данный препарат не является основным для лечения пигментного ретинина, его используют off-label, т.е. вне инструкции, после решения консилиума или самостоятельно.
Если Вас что-то беспокоит или остались вопросы, спрашивайте.
Здравствуйте!
Фонд «круг добра» разве создан не для помощи детям?
Обычно фонд помогает семьям, т.к. пигментный ретинит носит семейный характер, если обратившийся не подходит по критериям для применения лечения, фонд ориентирует куда можно обратиться за подобным лечением
Хорошо, спасибо за информацию
Пожалуйста, рада помочь! Успешного решения вопросы и минимального прогрессирования!
Спасибо Вам🙏🏻
Здравствуйте!
Ознакомилась с историей заболевания, исследованиями, вопросом.
Согласна с ответами коллег, при пигментном ретините применяют генную терапию, в России зарегистрирован препарат Лукстурна.
Для поддержания зрения при пигментном ретините можно рассмотреть следующие нутриенты:
- витамин А
- лютеин
- зеаксантин
- цинк
- селен
- медь
- Таурин
- омега 3
Принимать бады необходимо учитывая общее состояние, аллергологический анамнез, наличие сопутствующих заболеваний.
Всего Вам доброго!
Похожие вопросы по теме
- 22 Декабря 202344 ответа
- 31 Мая 20247 ответов
- 21 Августа 202411 ответов
- 4 Января 16 ответов