СпросиВрача

Что вас беспокоит?

Гемохроматоз 1 типа

По результатам анализов у меня выявлен гемохроматоз 1 типа -"выявлен генотип GG (мутация в гомозиготном состоянии) по генетическому маркеру HFE(C187G). Уровень ферритина 941, коэффициент насыщенмя трансферрина железом 58.2, железо в сыворотке 30.7, соэ и c-реактивный белок в норме , был на консультации у гематолога он сказал мне , что это незначительное повышение ферритина и вот когда будет 1500 то тогда я назначу вам таблетки -хелаторы железа, которые стоят 30 000 р. на мой вопрос, что можно ли мне сейчас назначить гемоэксфузию, он сказал , что это не поможет и мы такое не назначаем и это устаревший метод и сейчас только таблетки , что меня очень удивило. Везде написано, что гемоэксфузия это самый главный метод лечения гемохроматоза . Я не хочу ждать , когда повысится до 1500 ферритин, хочу уже сейчас привести его в референсные значения. Чувствую себя плохо усталость вялость не могу выспаться, сонливость, постоянно потею и пот очень вонючий, липкий, кислый. Хочу привести ферритин в норму хотя бы 100 . Подскажите что мне делать? как добиться от гематолога направление на гемоэксфузию? Анализы в файле в конце.

33 года
20 Марта ·Просмотров: 216·Сергей, Санкт-Петербург

Задайте свой вопрос

Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации гематолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут

Здравствуйте, Сергей, вопрос о гемаэксфузии или кровопускании решается на основании общего анализа крови, а именно по уровню гематокрита - целевой уровень этого показателя 45%
У вас показатели красной крови вполне приличные, можно выполнить кровопускание однократно, не более

По поводу хелаторной терапии - она назначается при уровне ферритина выше 1000 или при НТЖ более 60% это официальное показание

Вы соблюдаете диету?

Сейчас появился российский хелаторный препарат Доцефрез (аналог деферазирокса)

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

Меня интересует то что у меня ферритин почти 1000 , а не гемотокрит , у меня ферритин выше нормы в 4 раза , Я хочу что то с этими сделать , по генетическому тесту есть мутация, диета тут не поможет, НТЖ 58.2 что тоже выше нормы , зачем мне ждать когда повысится ещё? Я хочу сейчас привести все в референсные значения, у меня плохое самочувствие

Потому что кровопускание назначается не по уровню ферритина а по показателям красной крови

Врач можно назначить хелаторную терапию только когда Ферритин будет 1000 и более

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

Гемоэксфузия (кровопускание) — основной метод лечения гемохроматоза, направленный на снижение уровня железа (ферритина), а не на уменьшение гематокрита. При нормальном гематокрите процедура проводится с осторожностью, часто в меньшем объеме, чтобы снизить запасы железа, предотвращая при этом развитие анемии.
Показания: Высокий уровень ферритина (
мкг/л у мужчин,
мкг/л у женщин) и насыщение трансферрина

, даже если гематокрит нормальный.

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

У меня ферритин 941,что выше нормы в 4 раза , Я хочу его снизить до реф. значений уже сейчас, как по вашему мне это сделать , диетой?

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

Вы видите, что я сдал тест на наследственный гемохроматоз 1 типа , там есть мутация GG в гене hfe h63d ?

Я же в 1 сообщении вам написала про кровопускание, почему вам не назначают его я не знаю

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

Лечение гемохроматоза направлено на снижение уровня железа в организме до нормы и предотвращение повреждения органов. Основной метод — регулярные кровопускания (флеботомия), при которых удаляется 500 мл крови 1-2 раза в неделю в начале лечения, с переходом на поддерживающую терапию каждые 2–4 месяца пожизненно. Также назначается диета с ограничением железа и отказ от алкоголя.

Основные методы лечения гемохроматоза:
Флеботомия (кровопускание): Самый эффективный метод. Удаление крови способствует снижению уровня ферритина.
Хелатотерапия: Применение лекарств (дефероксамин), связывающих и выводящих железо. Применяется, если флеботомия невозможна (например, при анемии или болезнях сердца).

Здравствуйте! При ферритине выше 1000 нг/мл, либо коэффициенте насыщения трансферрина железом выше 55-60% при диагностированном гемохроматозе может быть рассмотрен курс хелаторами железа. Доза рассчитывается по весу. Каждые 10 дней на начале терапии контролируются показатели обмена железа, общая биохимия.

Гемоэксфузии - временный симптоматический метод облегчения по ситуации , несёт за собой развитие анемии, соответственно ухудшение общего самочувствия. Поэтому его рассматривают нечасто.

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

Подскажите, а что мне делать конкретно сейчас с ферритином 941 , куда ещё можно обратиться? Я хочу его снизить в реф. значения , не хочу ходить с таким высоким ферритином

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

Подскажите, а что мне делать конкретно сейчас с ферритином 941 , куда ещё можно обратиться? Я хочу его снизить в реф. значения , не хочу ходить с таким высоким ферритином

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

У меня есть заключение от гематолога , в котором он выставил гемохроматоз, могу скинуть его , чтобы не быть голословным, но он мне сказал приходить , когда ферритин будет 1500, Я не хочу этого ждать и вообще не понимаю почему нельзя начать снижать ферритин уже сейчас, ведь он итак повышен в 4 раза выше нормы

Со всеми анализами можно посетить областного гематолога или гематолога федерального центра для официального заключения, рекомендаций на прием деферазирокс.

 - отвечает  СпросиВрача –
Сергей
Клиент

Лечение гемохроматоза направлено на снижение уровня железа в организме до нормы и предотвращение повреждения органов. Основной метод — регулярные кровопускания (флеботомия), при которых удаляется 500 мл крови 1-2 раза в неделю в начале лечения, с переходом на поддерживающую терапию каждые 2–4 месяца пожизненно. Также назначается диета с ограничением железа и отказ от алкоголя.
American Liver Foundation
American Liver Foundation
+2
Основные методы лечения гемохроматоза:
Флеботомия (кровопускание): Самый эффективный метод. Удаление крови способствует снижению уровня ферритина.
Хелатотерапия: Применение лекарств (дефероксамин), связывающих и выводящих железо. Применяется, если флеботомия невозможна (например, при анемии или болезнях сердца).

Принятый ответ

Если нет перегрузки железом, то очный врач распишет схему кровопусканий.

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.