Что вас беспокоит?
По поводу пигментной абиотрофии, хочу тончно убедиться так ли это на самом деле исходя из всех мед.данных что зафиксировали: окт сечатки, окт зрит.нервов, поля зрения 3 прибора и эрг
Не могу понять есть ли у меня это болезнь или нет, так как хоть и быаают разные проявления симптом, но будто бы кажеться что всё нормально.. ну по крайней мере относительно не могу поверить на эту болезнь.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации офтальмолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте, ознакомилась с вашим вопросом и результатами обследования. Согласно полученной информации нельзя исключать пигментную абиотрофию сетчатки, так как есть концентрическое сужение полей зрения, характерные изменения на ЭРГ и ОКТ (атрофические изменения в парафовеа, дезорганизация внутренних слоев сетчатки).
Однако помимо данных исследований информативно состояние периферии сетчатки (наличие специфических участков в виде костных телец) . По возможности добавьте, пожалуйста, протокол осмотра сетчатки.
Не знаю о чем говорите про протокол, я добавил в самый конец переферию светочувствительности в 30 градусов
Да, результаты загрузились до конца. Есть убедительные данные, указывающие на пигментную абиотрофию
Здравствуйте. На основании осмотра глазного дна и данных периметрии диагноз пигментная абиотрофия сетчатки установлен корректно.
Обнаружение артефактов глазного дна в виде костных телец указывает на возможную пигментную абиотрофию, данные дополнительных обследований также соответствуют диагнозу.
Это прекрасно, что нет ощущения заболевания, так как состояния неуклонно прогрессирующее и не поддающееся эффективному лечению. Поэтому чем медленнее оно прогрессирует, тем лучше.
Здравствуйте!
Ознакомилась с вашей ситуацией и приложенными файлами
Исходя из данных проведенного обследования есть признаки пигментной абиотрофии
Рекомендуется консультация генетика
Для глаз: защита от УФ, НЕЛЬЗЯ вит А
Можно и нужно: лютеин в суточной дозировке 10 мг+зеаксантин, цинк, селен, экстракт черники
Здравствуйте! Диагноз подтверждается комплексом инструментальных признаков, включая концентрическое сужение полей зрения, характерные изменения на ЭРГ и структурные изменения на ОКТ . Отсутствие выраженных субъективных жалоб в 22 года — не опровержение диагноза, а возможный признак медленно прогрессирующего течения заболевания, что считается относительно благоприятным фактором . В подобных ситуациях обычно рекомендуют наблюдение с регулярным контролем полей зрения и ОКТ, консультацию генетика для подтверждения типа наследования, а также поддерживающую терапию для замедления прогрессирования . Окончательный вывод всегда остается за очным приемом у лечащего специалиста.
У меня есть куриная слепота и понимаю что есть проблемы с перефирией, просто не могу понять действительно ли в конечном итоге ослепну именно потому что болезнь вот такая.
Здравствуйте,я ознакомилась с вашими обследованиями, скажите пожалуйста в наследственности у вас есть заболевания у ближайших родственников? По осмотру,описания глазного дна наличие костных телец, это скажем так маркер этого заболевания. Также советую обратиться на генетическое обследование, в институте Бочкова,(принимают и Москву и регионы) можно оформить инвалидность по зрению через окулиста по м/ж.
У меня прадедушка вроде как говорили что был слепой к 60 годам уже.
Но точно, от чего у него была слепота, мы с вами не узнаем, поэтому советую начать с генетического обследования. Она в принципе и поставит точку во всем этом. Я наблюдаю таких пациентов, зрение 0.7-0.8 живут полной жизнью.
Мое зрение с коррекцией 0.3 и 0.4 (без коррекции во обще 0.2 и 0.1), было 0.7 и 0.6 на гражданке 2 года назад. Мне врач сказала что армия на сво усугубило ситуацию видимо.
Здравствуйте!Я внимательно ознакомилась с Вашей ситуацией и приложенными документами. Понимаю, принять такой серьезный диагноз психологически очень трудно, особенно когда субъективно кажется, что «все нормально». Однако, судя по представленным медицинским документам, диагноз у Вас подтвержден объективными исследованиями.Ваше ощущение, что «все относительно в порядке», объяснимо особенностями этого заболевания. При пигментном ретините центральное зрение (то, которым вы читаете и смотрите прямо перед собой) очень долго остается сохранным и четким. Изменения происходят постепенно и на периферии, поэтому мозг успевает к ним адаптироваться, и человек годами может не замечать ухудшений.Рекомендуется обязательно сдать генетический тест ДНК-панель «Наследственные дистрофии сетчатки» (дистанционно )в МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова Медико-генетический научный центр, Москва, Лаборатория «Геномед» , Центр «Genetico»,Лаборатория «Genotek). При обнаружении мутации в гене RPE65 доступна готовая генная терапия (препарат Luxturna), которая останавливает болезнь. Для других генов сейчас активно идут клинические испытания.Без точного генетического диагноза попасть в такие программы для участия( если вы этого пожелаете) в клинических испытаниях невозможно.Обязательное ношение солнцезащитных очков с UV400 на улице (ультрафиолет ускоряет гибель клеток) и полный отказ от курения. Обычные сосудистые капельницы, «витамины» и ретиналамин доказанной эффективностью не обладают.1-2 раза в год нужно делать ОКТ в динамике , чтобы вовремя заметить и вылечить каплями кистозный макулярный отек (это частое осложнение болезни , снижающее центральное зрение). Также существует пациентская организация «Чтобы видеть».Если у Вас есть вопросы, готова ответить
У меня два вопроса ключевые остались:
1. Это действительно эта болезнь, а не что то иное? Я переспрашиваю много раз потому что для ВВК это прям сильный аргумент для моего списания и жду отправку в им. Кирова Питере 2 ноября.
2. На сколько стремительно и приблизительный прогноз по этим данным? Скажем когда прям ощутимо будет видно как даже и днем начинаю стремительно не замечать чего то "боковым" зрением.
Принятый ответ
Да,это эта болезнь ,так как она подтверждена стандартными для данного диагноза исследованиями :
ЭРГ, ОКТ,поля зрения ( периметрия).
Да, при такоми заболевании присваивают обычно категорию Д .
Точные сроки без генетического теста назвать невозможно (все зависит от конкретного поврежденного гена), но общие закономерности следующие:
Заболевание развивается медленно, годами. Вспышкообразного, мгновенного ухудшения (за недели или месяцы) при этой болезни не происходит никогда, если не возникает осложнений в виде отека центральной зоны сетчатки.
Сейчас ваши поля зрения сужены до 30 градусов. Обычно явный, приносящий выраженный дискомфорт дневной дефект («туннельное зрение», когда вы натыкаетесь на косяки дверей или не видите боковые предметы в явный солнечный день) начинает остро ощущаться только ,когда поле зрения сужается ещё уже до 20–15 градусов и менее.
Из-за того, что центральное зрение у вас высокое (вы видите 7 строк таблицы со стеклами ), мозг активно достраивает картинку за счет движений глаз. Вы начнете отчетливо замечать выпадение боковых зон днем тогда, когда вам придется физически поворачивать голову в сторону, чтобы увидеть то, что раньше улавливалось простым переводом взгляда. В среднем, без поддерживающей терапии и защиты от солнца, этот процесс занимает многие годы.
Похожие вопросы по теме
- 28 Февраля 20201 ответ
- 17 Апреля 20218 ответов