Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Добрый день.
Скажу своими словами.
Ребенок 9 лет с диагнозом Х-сцепленная адренолейкодистрофия церебральная форма.
Состояние - не реагирует на внешние факторы, не говорит, не понимает ни чего, практически себя не обслуживает, ходит вяло, не видит препятствий, натыкается и...
Здравствуйте! На данный момент Масло Лоренцо +диета остаются основной защитой головного мозга ребенка. Другие методы лечения, включая трансплантацию костного мозга, из-за имеющихся неврологических нарушений и распространенности процесса по МРТ (20 баллов по шкале Луис) не показаны.
Масло Лоренцо имеет определенные тонкости применения, также необходимо соблюдать строгую диету и постоянно контролировать анализы крови. В предоставленном протоколе консилиума врачи указали, что предполагаемая польза для Леонида превышает риски побочных эффектов, и отдельно выделили риск аллергических реакций.
Х-сцепленная адренолейкодистрофия, (код Е71) относят к орфанным заболеваниям. Статус орфанной болезни дает ребенку важные юридические и медицинские права (Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» часть 15 статьи 37: бесплатное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям: Государство берет на себя обязательство закупать дорогостоящие специализированные продукты, такие как Масло Лоренцо, и другие необходимые препараты за счет бюджетных средств (регионального бюджета или через фонд «Круг добра»).
Региональный Минздрав обязан закупить питание по индивидуальной заявке. Документы подаются через местную детскую поликлинику, к которой прикреплен ребенок. После оформления региональной льготы и осуществления закупки масло будет ежемесячно выдаваться законным представителям (родителям) ) в специализированной льготной аптеке (обычно прикрепленной к городской поликлинике).
Пока нет масла сосредоточьтесь на диете и симптоматической терапии.
Если региональный Минздрав будет затягивать сроки закупки «Масла Лоренцо», ссылки именно на статью 44 ФЗ № 323 и Постановление Правительства № 403 станут вашим главным правовым аргументом в официальных претензиях или жалобах в прокуратуру.
Добрый вечер! 2 недели назад взяли кошечку у прежних хозяев. По их словам, кошечка домашняя, никуда не выходила. Отдали из-за течки, предположительно, противники стерилизации. Кошечке примерно 1 год. Скорее всего, не вакцинирована (т.к. паспорта нет). Сразу заметили, что...
Здравствуйте!
Слабость тазовых конечностей может быть по разным причинам, например если не был сбалансирован рацион, ранее была травма, также нельзя исключать неврологическое проявление FIP.
То, что она постоянно спит и мало играет может быть вариантом нормы в период адаптации к новому дому и семье.
Чтобы исключить данное заболевание рекомендуется сдать кровь на коронавирусную инфекцию.
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Здравствуйте, ребенок 5 лет 28.11 госпитализировали 29.11 выписали
Был жидкий стул с кровью.
С диагнозом Острый инфекционный гастроэнтерит, среднетяжелая форма. Токсикоз с эксикозом 1-2 ст.
Прописали:
Наименования:Мнн: Цефиксим;
Наименования:Мнн: Бифидобактерии...
По показателям крови при оценке лейкоцитарной формулы ориентир всегда на абсолютные значения, в рамках исследования все показатели в пределах референса по возрасту.
Примерно лет с 13 (сейчас 19 лет), возможно из-за травмы (незадолго до возникновения проблемы мяч несильно прилетел в пах, было немного болезненно) правое яичко стало больше в размере, также форма яичка кажется неправильной при ощупывании. Левое наоборот уменьшилось в...
Доброго времени суток. Возможно всё это последствия травмы, слева ещё часто варикоцеле причина.
Необходимо сделать УЗИ органов мошонки с исследованием кровотока и всё будет понятно.
Возникла сложная ситуация,у нас с мужем вич,ребенок болен ДЦП,прививку БЦЖ ребенку не делали,по мед.отводу.Скоро с тюрьмы выйдит брат моего мужа,у него открытая форма туберкулёза, муж хочет,что бы брат жил с нами,мне очень страшно,за нас,тем более,что его брат,лечиться не...
Добрый вечер, во первых сколько ребёнку лет ? Стоит ли диагноз r-16 у ребёнка ? Брату мужа проживать с вами определённо нельзя, так как он опасен эпидемиологически не только для ребёнка , но и для вас с мужем , у вас высокий риск опосредованный наличием вич-инфекции (принимаете ли вы АРТ терапию? наблюдаетесь у инфекциониста ? количество cD4 клеток ?) Брат должен лечь в стационар до прекращения бактериовыделения в окружающую среду.
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Добрый день.
У ребенка в 1 год и 5 месяцев х-образные ноги, при ходьбе больше наступает на внутреннюю часть стопы. У ортопеда были в год и 3 месяца (заключение прикрепляю). Массаж до года три курса с электрофорезом(эуфилин , папаверин) прошли. В год и три месяца делали массаж...
Здравствуйте!
ортопедом назначена рентгенография т\б суставов. Делали снимки?
по вальгусной деформации конечностей - это состояние часто сопровождает начало вертикальной нагрузки у детей. Считается условной нормой, потому что имеется самокоррекция этогго положения с течением времени.
Чтобы ускорить этот процесс рекомендуется ношение обуви (как на фото) дома до 5 час в день дробно по 30-40 мин
-массажи с акцентом на внутреннюю поверхность голеней и бедер по 10 процедур каждые 3 мес
-после 1,5 года можно обсудить с ортопедом проведение СМТ на внутреннюю поверхность голеней-бедер также 10 процедур
-вит Д3 добавить до 1500 МЕ по согласованию с педиатром
Обычно такая деформация уходит к 2,5 -3 годам
Здравствуйте. Сегодня были на приеме у педиатра, она сказала,что у ребенка гидроцефальная форма головы, нужно к неврологу, но запись к нему через 2 недели, а я уже распереживалась и с ума сойду. Ребенок родился в срок, путем ЭКС, была крупная - 4200, до потуг меня довели,...
Зрение 0,02 и 0,01 (с коррекцией 0,3 и 0,4), сухая форма дегенерации макулы, начальная катаракта - если менять хрусталик - насколько диоптриев можно улучшить зрение? Какие риски возможны? Какой хрусталик лучше?
Добрый день , зрение отнимает не вмд, а гиперметропия высокой степени. И скорее всего у вас амблиопия ( ленивый глаз )из за высокой степени гиперметропиии. Сетчатка очень даже хорошо выглядит.
Зачастую пациенты читают после операции лучше и доходят до 6,7 строчки как минимум потому что убрана и катаракта и большой +. Так что будет у вас хорошее зрение не переживайте !
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Уважаемые врачи доброго вам времени. Сегодня ходила на очередное УЗИ. Срок беременности 32н и 4дня. В 15 недель увидели синдактилию пальчиков на обеих ручках и маленькую носовую косточку менее 5п. Ходила к генетикам и делала амниоцентез на хромосомные отклонения. Все в норме....
Гинеколог, Акушер, Детский гинеколог, Гинеколог-эндокринолог
Синдактилия- это не страшный порок и не уродство, прекрасно оперируется. Вы очень сильная женщина и всё у Вас будет хорошо.
Как только появится возможность- дообследоваться, лечь на сохранение. К сожалению, кроме наблюдения в динамике и регулярного приёма всех Ваших препаратов, я посоветовать больше ничего не могу.
Возможно, я напугала Вас фразой о досрочном родоразрешении, но Вы должны быть осведомлены о возможных перспективах, если зрп будет прогрессировать и отставание будет увеличиваться.