Что вас беспокоит?
НЯК, первичный склерозирующий холангит
Сыну на данный момент 9 лет. Впервые заболел 2 года назад (май 2021) жалобы на боли в животе, сильную утомляемость, кровь в стуле. В течение года не могли поставить диагноз, соответственно лечили симптоматически: энтерофурилом, энтеролом, пробиотиками. Во время лечения этими препаратами симптомы исчезали, но сразу после их отмены в течение суток опять возвращались. В августе 2022 поставили НЯК тотальный минимальной степени активности и первичный склерозирующий холангит. Назначили лечение: гормоны 3 месяца, салофальк 3 р/д, урсофальк 2 р/д, азатиоприн. После постановки диагноза я дополнительно отправляла результаты анализов и назначения в Москву, в клинику, где специализируются на лечении НЯК. В процессе консультации врач обратил внимание на то, что при НЯК прием энтерофурила, энтерола и пробиотиков противопоказан. Сказал больше не принимать. Год пролечились. Сейчас, август 2023, сдали контрольные анализы, прошли колоноскопию. Сейчас есть небольшие поверхностные изменения, но еще ждем результат биопсии, чтобы окончательно определиться с дальнейшим лечением. Врач после колоно назначила энтерол. Я сказала, что в рекомендациях другого врача этот препарат стоит, как противопоказание. Но наша врач сказала, что в их протоколах этот препарат наоборот рекомендован. Вопросы: 1. Стоит ли давать энтерол? В чем его целесообразность/противопоказания при таких диагнозах. 2. Нужно ли как-то восстанавливать слизистые после колоноскопии?
Здравствуйте! В каком лечебном учреждении наблюдается ваш сын?
Инесса Борисовна, здравствуйте. Сын наблюдается в детской городской больнице в отделении гастроэнтерологии. Консультировалась потом в Морозовской ДКБ г.Москва
В настоящее время помощь больным с ВЗК централизована с целью повышения её эффективности, расширения возможностей обследования и госпитализации. Поэтому сейчас при всех Областных больницах созданы кабинеты ВЗК, специализирующиеся только на ЯК и БК. Вы можете получить консультацию там, если вас что-то смущает в назначениях вашего доктора. Думаю, доктор с удовольствием даст направление на консультацию, чтобы заручиться ещё одним мнением. Но, должна сказать, что ведет вас доктор квалифицированно и уже добилась ремиссии. Думаю, вы неправильно поняли московского врача. Да, в клинических рекомендациях нет упоминания о приеме конкретно энтерофурила, энтерола и пробиотиков. Там даны только схемы лечения месалазином. стероидами, иммунодепрессантами и некоторыми другими классами лекарств. Но и прямого указания на вред применения пре-и пробиотиков нет. Этот вопрос отдан на решение самого лечащего с учетом ясного указания на то, сто при применении иммунодепрессантов требуется борьба с сопутствующими инфекциями кишечника и желчевыводящих путей. Т.е. вы относитесь к группе пациентов, с которыми без антибактериальных средств не обойтись. И назначения вашего доктора совершенно правильные и своевременные. Кроме того, трудно даже вообразить ситуацию, в которой энтерол(бациллы субтилис), который не закрепляется в кишечнике и покидает его через 3-5 дней, или пробиотики могут нанести вред.
Инесса Борисовна, спасибо большое за подробный ответ.
С момента начала заболевания год не могли определить, чем болеет ребенок. В тот год чего только ни подозревали, куда только ни отправляли. Прошли 7 кругов ада, включая врачебные ошибки. Только через год начали лечение НЯК, который начался скорее всего из-за отсутствия адекватного лечения в самом начале (это мое личное мнение).
После всего пройденного я стараюсь получить несколько мнений специалистов, чтобы избежать повторения подобных событий, особенно когда мнения врачей оказываются прямо противоположными.
Еще раз спасибо большое за развернутый подробный ответ.
Принятый ответ
К-сожалению,ЯК-очень трудный диагноз. Начальные проявления не позволяют даже заподозрить его. В развернутой стадии его требуется отличить от многих других колитов, сопровождающихся появлением язв. Да и анализы, по большей части, платные. Поэтому средний срок, в который ставится уточненный диагноз, составляет 4 года. Так что это вряд ли были врачебные ошибки, а не неизбежные этапы постановки диагноза. И это никак не влияет на течение колита в-дальнейшем. Удачи вам. Хорошая новость состоит в том, что в последние годы появляются новые классы препаратов, которые помогают, и беспокоиться за неблагоприятный исход не надо. И доктор у вас хороший. Но для того. чтобы получить их потом в сложной ситуации своевременно, надо состоять на учете в Областной больнице.
Инесса Борисовна, я вас поняла. Огромное спасибо за подробную информацию и разъяснения.
Похожие вопросы по теме
- 24 Февраля 202112 ответов
- 1 Ноября 202148 ответов
- 21 Октября 202310 ответов
- 6 Июня 202411 ответов