Что вас беспокоит?
Мышечные судороги
Здравствуйте! Мальчик 11 лет 9 месяцев . По Апгар 7/8 б. Состояние средней степени тяжести. На 4 е сутки поступил в отделение- состояние тяжёлое. Перинатальная энцефалопатия гипоксически-ишемического генеза, синдром угнетения, миатонический синдром. Натальная травма ШОП. На данный момент хронические заболевания: Нарушение ритма сердца-синусовая брадиаритмия. Артериальная гипотония. Синдром вегетативной дисфункции по ваготоническому типу. Прогиб митрального клапана 3,0 мм. Гастроэнтеролог: Эритематозная гастропатия. Аллерголог: Бронхиальная астма, атопическая, легкая персистирующая (кашлевая форма) контролируемое течение. Аллергический ринит, круглогодичный, ремиссия. У него когда он болел ОРЗ, а болел часто, начинался приступообразный кашель, который мог длится от 8 часов до 36 часов, с перерывом на сон, мог и во сне кашлять, практически без остановки. В минуту примерно по 2-5 раз, иногда была пауза в кашле мин на 5. С 10.06.2022 на базисной терапии: Будесодин/Формотерол 80/4,5 мкг по 2 вдоха 2 р. в день. Монтелукаст по 5 мг 1 раз в день. После назначения этого лечения у нас был только один раз приступообразный кашель через пол года терапии. Лечение продолжили 26.05.2023 дозировку уменьшили Будесонида по 1 вдоху 2 раза в день. Болеть ОРЗ стал реже, если и болел, то не было приступообразного кашля. Стал болеть редко, но метко. На фоне приёма базисной терапии заболел ОРЗ с температурой 39- начались судороги мышечные, сводит пальцы на руках и ногах, через 6 мес. базисной терапии. Май 2023 г. (1 год на базисной терапии) обильная рвота, судороги небольшие на руках. Сентябрь 2023 г. гнойный менингит сильные судороги рук и ног. Судороги купировали магнезией. После этого я только поняла что судороги на какой то препарат базисной терапии, делали МРТ головы и сосудов, ЭЭГ во время сна до судорог показывала заключение эпилиптолога: Эпизоды Дистонии, связанные с приёмом препаратов. Паравентикулярная киста в левой лобной доле. Аллергологу сказала что три раза были судороги, уменьшила дозу Будемонида до 1 раза в день и отменила Монтелар, так как сказала что возможно от него могут быть судороги. По моим наблюдениям от Монтелара у него обострялся энурез, за ночь мог раз 5 намочится, когда не пьет Монтелар за 2 недели 1 раз мокрая ночь, с учётом того что я его 1 раз за ночь бужу в туалет. Сентябрь 2024 г. ушиб руки, сильно болела рука, Ибуклин боль не снимал, обратились на скорую, там поставили Кетонал и перебинтовали руку. Через 5 мин ему стало плохо, сильно заболела рука, возможно из за того что сильно перетянули бинтом, начались судороги, сильные и руки и ноги сразу свело, я не поняла от чего они начались или от укола, от того что перевязали руку, просто понервничал (после перенесенного менингита всего боится). Получается что судороги были не от Монтелара, а от Будесонида. Судороги для меня страшнее чем его приступообразный кашель, так как последних 2 раза были сильные и снимали их Магнезией, ему было очень больно и страшно. Спирография: 10.06.2022 г. СПГ с сальбутамолом: ФЖЕЛ-95% (1.84л); ОФВ1: 78% (1.48л); ОФВ1/ФЖЕЛ: 81; СОС 25-75: 58%; Проба с бронхолитиком (+), прирост ОФВ1 на 38% 13.12.2022 г. СПГ с сальбутамолом: ФЖЕЛ-101% (2.33л); ОФВ1: 103% (2.05л); ОФВ1/ФЖЕЛ: 101; СОС 25-75: 98%; Проба с бронхолитиком (-), прирост ОФВ1 нет. 26.08.2024 Спирография (проба с бронхолитиком): до и после пробы показатели функции вентиляции лёгких в норме. Проба с бронхолитиком отрицательная. Нет прироста ОФВ1. Могу ли я сама отменить ему этот Будесонид по причине того что у него вероятно судороги на него, до приема базисной терапии у него не было судорог, только когда маленький был жаловался на боль в ногах возможно это они и были, только я не понимала, но когда у него были судороги сперва у него руки сводит судорогой, а потом ноги, я думаю там другое было. Как родился у него была готовность к судорогам. Знаю что как то постепенно нужно отменять Будесонид.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации аллерголога-иммунолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте обсудите со свои врачем замену симбикорта на серетид. Нельзя просто бросать терапию, даже при улучшении мы переходим на более низкую ступень терапии. У вас судя по терапии тяжелая степень. 6 месяцев вы должны быть без приступов с хорошим фвд и пикфлоуметрией, что бы снизить ступень, речи об отмене и быть не может.
Очень у вас сложная ситуация, что бы дистанционно тут что-то менять. Только под контролем врача обязательно! Почему вы ранее это не обсудили с врачом всегда есть альтернатива в лечении, препаратов масса.
Сочувствую вам, что вы оказались в такой непросто ситуации.
Скорейшего вам разрешениЯ всех проблем и длительной ремиссии.
Ольга Олеговна, у нас легкая степень, так пишет доктор в выписке. Говорит что без приступов должно пройти 2 года, только тогда будут говорить об отмене препарата. За судороги с доктором разговаривала, отменили Монтелар и уменьшили дозу Будесонида (у нас Формисонид) до 1 вдоха в день. Думала что все хорошо, год не было судорог и вот на днях как то резко и неожиданно случились. В нашем городе узких специалистов нет, ближайшие только за 300 км и только по направлению педиатра, а это долго, вот и ищу альтернативу. Боюсь переходить на другой препарат, во многих препаратах стоят побочки мышечные сокращения, редко, но как оказалось нас это коснулось
Если год не было,почему тогда вы думаете на препарат?
Первый совет покупать оригинальные препараты, в вашем случае лучше симбикорт, чем формисонид. Формисонид сколько впрысков?
Второй совет можно начать с перехода на симбикорт. Если все же будет считать, что связано с ним, то можно поменять на серетид 25/125 это равнозначные препараты, только разные действующие вещества, ухудшений оно вызвать не должны, в случае ухудшений вернуть симбикорт.
Но терапия у вас была как для тяжелой степени.
Ольга Олеговна, 1 вдох вечером, мы были на симбикорте, но там что то было постоянно с дозатором, он не понимал вдохнул он дозу или нет, как будто ингалятор полный, но трудно понять получилось вдохнуть или он как будто бы сломан. До приема базисной терапии вообще никогда не было судорог, а в побочках написано что редко, но бывает. Обследовались у эпилиптолога, она в диагнозе написала что скорее всего из за принимаемых препаратов
Сколько впрысков формисонид?
Ольга Олеговна, 1 вдох вечером
Как давно вы на одном вдохе? Сколько уже не было приступов? Получается с декабря 2022 года хорошая спирография? Ведете ли вы пикфлоуметрию?
Ольга Олеговна, на 1 вдохе с ноября 2023г. Пикнометрию не ведём, никогда за это не говорили.
Ольга Олеговна, приступов не было 1 год и 9 месяцев, в принципе редко кашлял, даже когда болел. Наша врач сказала
что для того что бы думать о отмене будесонида нужно 2 года без приступов. Единственное последняя простуда у него была с очень частым кашлем, не скажу что прям приступ, но такого кашля у нас давно не было, хотя до этого примерно за месяц делали спирограмму и она в норме.
Ольга Олеговна, с декабря 2022г. да хорошая спирограмма
Во время простуды обострения нормальны. И полугода ремиссии достаточно для перехода на более ранню ступень. В вашей ситуации я совершенно обоснованно могу предложить перейти на более низкую ступень, препарат циклеосонид 80мкг 2 раза в день утро и вечер 6 месяцев. У него нет побочных эффектов судорог. Затем перейти на дозу 40мкг 2 раза на 6 месяцев, далее при хорошем состоянии на 1 н раз и далее отмена.
Так как врача у вас под рукой нет, надо приобрести пикфлоуметр. И вести дневник пикфлоуметрии, что бы в случае ухудшений показателей, вы могли вернуть терапию назад, до наступления ухудшения состояния и приступов.
Ольга Олеговна, спасибо будем пробовать!
Если что будьте на связи. Вы можете писать в личные сообщения.
Ольга Олеговна, спасибо!
Похожие вопросы по теме
- 10 Марта 20216 ответов
- 18 Февраля 20225 ответов
- 28 Октября 20226 ответов
- 14 Июля 20239 ответов