Что вас беспокоит?
У меня по шее и по груди опухают мышцы, по одной стороне пошло ниже, в живот и ногу.
Я сдавала анализы, положительный NRNP/SM и Jo-1. Очень и это опасно для жизни? Мне 45 лет, малолетний сын на руках, я очень боюсь. У нас в Воронеже трудно куда-то пробиться, сейчас везде ковид. Никто ничего не объясняет
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации ревматолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Добрый день, что Вас беспокоит, в связи с чем были назначены антитела?
Кристина, здравствуйте. Сначала воспалились лимфоузлы, диагностировали обострение хр. тонзиллита.Назначили лечение дексаметазон и антибиотиками. Через месяц болезни появился отек мышцы шеи, по узи показало миозит. Через 2 недели опухли мышцы груди, лечилась противовоспалительными уколами, не помогало. Две недели назад удалили миндалины, капали дексаметазон внутривенно и антибиотики, сказали после удаления мышцы заживут. Через день после больницы мышцы начали резко опухать вниз и назад на спину. Сейчас уже опухло через всю левую сторону сверху через пах, почти до колена. Анализы сделал сама
Мышечная слабость беспокоит? Боли в мышцах? Сложно ли удерживать руки и ноги выпрямленной позиции на весу? Трудности в самообслуживании? Температура? Высыпания на коже лица, на тыльной стороне ладони , пальцев рук? Суставные боли? Вы не поперхиваетесь? Как глотаете слюну, пищу? На гормоны отек и боль уходили? Нужно ответить на все вопросы по порядку.
Кристина, сейчас отвечу. Хочу еще уточнить, что результаты анализов я получила неделю назад и пошла в свою пол-ку к заведующей. Она меня отвела к ревматологу, который не работает сейчас по специальности из-за ковида. Она мельком взглянула на анализы, отчитала меня за наглость, сказала ерунда и выписала метипред 4мл 2 р в день. Но как выяснилось другим врачом через три дня, я неправильно прочитала и пила 4 таблетки 2 раза в день. Врач мне сказал пить 4 т один раз в день и мне стало хуже, на следующий день я стала пить 8 таблеток с утра, тк сказали нужно утром. Пью так неделю. Улучшений нет.
А сейчас на вопросы по порядку.
Мышечную слабость стала чувствовать в левой ноге, где мышцы опухают, и в левой руке. Сегодня руки потрясываются, но может из-за повышения ад и пульса из-за гормонов. Иногда чувствую мурашки в частях тела, где отек мышц, бывает онемение рук. Высыпания были на левой стороне, мелкие гнойнички, но я думала мушки покусали, Поперхиваний не было, глотаю нормально. Когда пила дексаметазон в маленьких дозах, отек с шеи начал постепенно уходить, а после больницы и капельниц с шеи отек сошел, а мышцы стали тонкими и начали болеть и гореть. На груди стало меньше, но не прошло. Через день после больницы прогрессировало в пах, постепенно опускается ниже. Сначала мышцы отекают, через неделю начинают болеть и гореть. Я не понимаю, как мне правильно лечится. В интернете читала, что нужно метипред минимум 1 мг на кг, во мне 63. Мне прописали 8мг на месяц и сказали прийти через 2 месяца, если будут работать и все. Спросила про больницу, посмеялась в лицо и сказала, что везде ковид,
Кристина, боли в шее я еще терплю, но сегодня болит нога в паху, я хромаю при ходьбе. У меня дети, я очень переживаю. Лечится ли эта болезнь, каковы прогнозы на жизнь?
если по мнению Вашего доктора у вас нет диагноза и ничего страшного, то на каком основании был назначен метипред? В первую очередь, дерматомиозит - это крайне ВЫРАЖЕННАЯ мышечная слабость. Мурашки (престезии), гнойничковые высыпания - все это не об этом (хотя на фоне гормона может быть побочным эффектом).Нужно провести диф. диагностику с неврологией, осматривал ли вас невропатолог на предмет исключения миопатии?
На сколько выражена слабость сейчас? (интересует ПРОКСИМАЛЬНАЯ часть мышц) - нужно смотреть только очно, чтобы оценить...Ваш уровень КФК, ГГТП и ЛДГ,АЛТ и АСТ,С-реактивного белка? Важно провести электромиографию - это электрическая оценка биопотенциала мышечной силы, которая играет важное значение в постановке окончательного диагноза.
Кристина, спасибо. Я анализы прикладывала в вопросе. К неврологу я ходила, она сказала, что это не ее. Отекают же мышцы и положительные антитела на NRNP/SM и Jo-1, они ни о чем не говорят? Мышцы по которым прошел отек стали тонкими и очень сильно болят и горят.
Заболевание действительно тяжелое, требует длительного регулярного лечения, но, на мой взгляд, диагноз на данный момент требует уточнения.
Кристина, а по анализам точно невозможно сказать? Положительные антитела могут быть ошибочными? Врач глянула мельком, сказала что системное заболевание соединительной ткани, быстро выписала гормоны, хотя для такого диагноза явно мало. Попробую к другим врачам, я боюсь, что время упускаю.
системное заболевание-это группа диагнозов, без какой либо конкретики. Антитела вряд ли будут ошибочными, так как отвечают клинической картине. Да, в вашем анализе есть результат КФК и ЛДГ, прошу прощения, но цифры невысоки, при истинном остром начале дерматомиозита показатели превышают норму в десятки раз. При подостром течении такое возможно. Электромиографию выполнить нужно. В случае подтверждения окончательного диагноза одного гормона недостаточно, для индукции ремиссии подключают методжект/ циклофосфамид. Сейчас важно не упустить время, ищите грамотного ревматолога, в идеале - госпитализация в стационар с ремокойками для дообследования/подбора адекватной терапии.