Нужно предположить диагноз исходя из результата приёма Аксамона — вопрос №1006877

Екатерина, как эта дисфункция диагностируется? Какие-то специальные исследования надо пройти? Спасибо

Екатерина, миастению или миастенический синдром?

Екатерина, спасибо. Если я сдам антитела к АХР, есть вероятность иметь результат, если это, например, наследственная предрасположенность? У женщин в нашей семье есть схожесть симптомов. Моя дочь вчера сдала эти антитела. ждём результата.

Екатерина, явных данных нет, но жизнь в течение последних 20 лет напоминает борьбу с самой собой - чтобы что-то сделать, надо настроить себя, будь-то уборка, стирка руками, подъём по лестнице, спуск по лестнице и т.д.,пешие прогулки, организм всё воспринимает как непомерную нагрузку. Когда принимала ОК, то вообще было трудно даже передвигаться в автомобиле, потом требовался отдых лёжа минут 40. До приёма Аксамона не могла долго находиться в одной позе: стоять, сидеть и т.д, всё связывала с проблемами с позвоночником. Общее впечатление: приходится себя носить, держать своё тело. Аксамон снимает этот симптом, но через 6 часов после приёма таблетки опять почти так

Екатерина, скажите, будет ли проба эффективна, если я сейчас принимаю Аксамон и мне его ещё принимать? Ведь он и так снимает мне симптомы мышечной вялости

Нонна, начну с биохимии и ферментов - отклонений нет (имеется хроника, всё держу под контролем в том числе МРТ печени пройдено, ФГДС и т.д.), все свежее
КФК и ЛДГ находятся на нижней границе нормы, сдавала на этой неделе.
Ревматологические пробы и имунностатус - отлично, золотая середина, Все анализы в прошлом месяце, повторный осмотр ревматолога по анализам на следующей неделе.
Нет отклонений по гормонам по гинекологии (обследование свежее), повторный приём гинеколога-эндокринолога на следующей неделе.
Что касается щитовидки - в 14-15 лет принимала Л-тироксин (ГИПО функция 1-2 степени зоб), затем отменили, всё пришло в норму, в 28 лет (беременность), отклонений нет. в апреле этого года было подозрение на ГИПЕРтиреоз, сданы гормоны (дважды с интервалом в 2 месяца) и сцинтиография, вывод доктора - транзиторное состояние после ковида (патология не подтверждается) рекомендация - пересдать гормоны ЩЖ через 6 месяцев, потому что сначала они были высокие, а потом ниже нормы. НО! Относительно щитовидки - на протяжении всей жизни ничего не меняется, независимо от её состояния.
ЭНМГ делали на ноги в июле с подозрением на полинейропатию, её не подтвердили, с декремент-тестом ни руки, ни ноги не смотрели. Есть парезы рук с обеих сторон в области сочленений кистей рук и предплечий, чувство при укалывании зубочисткой, что под кожей слой паралона или ваты, чувствую, но очень плохо, на Аксамоне (принимаю 12 дней) на 10 день начала возвращаться чувствительность этих областей кожи рук. Состояние с руками стала замечать с 2017-18 примерно, до этого, с 2009-10 были очень неприятные ощущения жжения в областе запястий и слабость кистей при захвате предметов (всё валилось из рук). Ощущения эти не давали спать по ночам, всё было хуже, если была нагрузка на кисти.
Полинейропатию невролог предположила потому, что не было ответной реакции на укалывания зубочисткой по коже левой ноги. Поэтому и выписали Аксамон.
Антитела к АХР сдала пока только ребёнку (12 лет), сдавала в пятницу, потому что те же симптомы и у неё, пока ждём результата. Анализ дорогой (более 6000), поэтому двоим сразу - дороговато.

Алина, спасибо Вам за ответ. Вы отвечали мне несколько дней назад по схожему состоянию моей дочери.
Процитирую Вам все, что написала другому доктору относительно исследований
"начну с биохимии и ферментов - отклонений нет (имеется хроника, всё держу под контролем в том числе МРТ печени пройдено, ФГДС и т.д.), все свежее
КФК и ЛДГ находятся на нижней границе нормы, сдавала на этой неделе.
Ревматологические пробы и имунностатус - отлично, золотая середина, Все анализы в прошлом месяце, повторный осмотр ревматолога по анализам на следующей неделе.
Нет отклонений по гормонам по гинекологии (обследование свежее), повторный приём гинеколога-эндокринолога на следующей неделе.
Что касается щитовидки - в 14-15 лет принимала Л-тироксин (ГИПО функция 1-2 степени зоб), затем отменили, всё пришло в норму, в 28 лет (беременность), отклонений нет. в апреле этого года было подозрение на ГИПЕРтиреоз, сданы гормоны (дважды с интервалом в 2 месяца) и сцинтиография, вывод доктора - транзиторное состояние после ковида (патология не подтверждается) рекомендация - пересдать гормоны ЩЖ через 6 месяцев, потому что сначала они были высокие, а потом ниже нормы. НО! Относительно щитовидки - на протяжении всей жизни ничего не меняется, независимо от её состояния.
ЭНМГ делали на ноги в июле с подозрением на полинейропатию, её не подтвердили, с декремент-тестом ни руки, ни ноги не смотрели. Есть парезы рук с обеих сторон в области сочленений кистей рук и предплечий, чувство при укалывании зубочисткой, что под кожей слой паролона или ваты, чувствую, но очень плохо, на Аксамоне (принимаю 12 дней) на 10 день начала возвращаться чувствительность этих областей кожи рук. Состояние с руками стала замечать с 2017-18 примерно, до этого, с 2009-10 были очень неприятные ощущения жжения в областе запястий и слабость кистей при захвате предметов (всё валилось из рук). Ощущения эти не давали спать по ночам, всё было хуже, если была нагрузка на кисти.
Полинейропатию невролог предположила потому, что не было ответной реакции на укалывания зубочисткой по коже левой ноги. Поэтому и выписали Аксамон.
Антитела к АХР сдала пока только ребёнку (12 лет), сдавала в пятницу, потому что те же симптомы и у неё, пока ждём результата. Анализ дорогой (более 6000), поэтому двоим сразу - дороговато"

Я жду анализы на антиле к АХР дочери, потом сдам сама, поскольку, наверное, если у неё они будут, то диагноз "миастения" напросится сам собой и для неё и для меня.
На счёт ЭНМГ, вчера узнавала, сказали, что с декремент-тестом делают только руки. Как нужно? Верно ли сказали или надо обратиться в другое место...
Мою проблему может рассматривать ревматолог? Я уду к ней через 3 дня. И как быть с тем, что Аксамон повлиял как анальгетик. До этого лекарство болело всё, даже мышца за яблоками глаз. В суставах постоянные простреливающие боли, поэтому и обратилась к ревматологу. Спустя 5 часов после каждой таблетки боли в суставах возвращаются, но не такие сильные. Вообще, ощущение, что я болезненно чувствую каждую клетку своего тела. Аксамон подействовал двояко, с одной стороны, он снял мне напряжение мышц, с другой стороны - повысил их выносливость. Может быть у меня синдром ригидного человека??? Могут ли быть два синдрома одновременно, и "ригидного человека" и "миастенический?" Или вообще это что-то другое? Как понять?

Алина, скажите, а исходя из действия Аксамона, можно предположить ещё какие-то заболевания нервной системы в моём случае (кроме миастении и ригидного человека)?
Также благодарю Вас за совет относительно прекращения приёма препарата за 5 дней до ЭНМГ.
У Вас отключены "сообщения. Как с Вами связаться, когда мы с дочерью пройдём все обследования.? (Стоимость их не дешёвая, поэтому, возможно, уйдёт какое-то время на нужную диагностику) Спасибо

Алина, спасибо Вам!