СпросиВрача

Что вас беспокоит?

Отлучение от ИВЛ

Подросток, 16 лет. Вегетатианое состояние после комы 3 ст после ЧМТ. Очень нужен врач или клиника, который восстановит собственное дыхание и снимет с ИВЛ. Выводить в сознание не нужно. Для этого нашли врача, но у него требование - самостоятельное дыхание. Подскажите всевозможные варианты, пожалуйста.

Вегетативное состояние. ИВЛ
16 лет
28 Мая 2023·Просмотров: 2736·Ольга

Задайте свой вопрос

Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации анестезиолога-реаниматолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут

Принятый ответ

Здравствуйте.
Уточните как давно была травма, сколько времени ребенок на ивл, на каком режиме, он сейчас в больнице? Ивл через трахеостому проводится? Врачи в стационаре пробовали отлучать от ивл?

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Наталья, год после травмы. Дома. У девочки были попытки дышать самостоятельно, дешала несколько раз по несколько часов. Но местные врачи никак не реагируют. Говорят, дождёмся когда сама она 100% за себя дышать будет....

Принцип отлучения от ивл заключается в постепенном уменьшении поддрежки дыхания аппаратом, а эта поддержка бывает разная, поэтому нужны актуальные параметры вентиляции. Кроме того нужен постоянный контроль за сатурацией и чсс, АД и периодический контроль газов крови.
Я бы предложила вам обратиться в паллиативную службу региона, у них в штате обычно есть реаниматолог и возможность для госпитализации для попытки отлучения, если она в принципе возможна.

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Наталья, спасибо. Но только выписали из паллиатива. Это не Москва, провинциальный город... и у них все просто. Никакой реабилитации, вертикализации, массажей, ЛФК, миостимуляции - ничего нет. Родители пытались со стороны привлечь - и то "по рукам били" под соусом "судороги начнутся"... Но когда ребенок в таком состоянии лучше уже рисковать, чем бездействием сохранять ему право на существование.....

Я ознакомилась с выпиской.
В остором периоде реабилитационные мероприятия действительно не проводятся.
Сейчас вы можете обратиться онлайн в реабилитационные центры москвы или близких к вам крупных городов. Связаться сначала по телефону, затем отправить данные обследований и статуса, которые они запросят, и если ребенка согласятся принять, то будете планировать транспортировку. Шансов,что получится сделать это бесплатно не много. Бесплатно можно попробовать через благотворительные фонды, например фонд Вера.
Ну и всегда остается вариант пригласить невролога и реаниматолога в частном порядке, оценить динамику и прогресс за прошедший год. Искать этих врачей нужно в той больнице, где девочка лежала.

Принятый ответ

Здравствуйте. Ребенок переведен домой через хоспис? Кто занимается настройками режима и параметров ИВЛ?
Если вас не затраднит, прикрепите фото экрана аппарата ИВЛ с параметрами.
Было ли оперативное виешательство на головном мозге?

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Зоя, переведён домой через паллиатив

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Зоя, было вмешательство. Но сразу после травмы.

По выписке у ребенка на пуритане стоит 12 вдохов. РЕЕР 3. РЕЕР этот минимальный. Да и вообще параметры минимальные. Второй документ пдф не читается. Возможно поврежден. Хотелось бы фото монитора аппарата ивл. Данных выписки недостаточно.
Трахеостому нужно менять 1 раз в месяц. Кто это делает?
Как давно был рентген легких? Хотелось бы посмотреть на него или хотя бы описание.
При санации трахеи кашель есть? Дыхание свое при отключении от аппарата есть?

И еще - на фото только 4 стр выписки. Если остальные?

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Зоя, Трахеостому меняет мама 1 раз в месяц, иногда чаще. Кашель при санации есть всегда. Рентген делали в апреле. Своего дыхания нет совсем. Прикрепила последнюю выписку (родители мне вчера её передали), фото с ИВЛ, расшифровку МРТ перевела в другой формат (в этом формате точно должна быть доступна для чтения). Сегодня вечером отец девочки должен мне привезти диск со всеми последними исследованиями, завтра отнесу его в ателье и перенесу инфо на флешку, потому что дисковода у меня нет. Если там будет отдельная расшифровка на рентген легких, то приложу её.

Если своего дыхания нет совсем, то полагаю дыхание не восстановится. Бывают чудеса. Пробовать надо.
Родители могут сами попробовать провести пробу на самостоятельное дыхание - после санации трахеи дать успокоиться, отдышаться минут 5. Далее ребенка отключить от аппарата и смотреть на сатурацию (насыщение кислородом). И мледить за появлением дыхания. Допустимо снижение сатурации до 90-88. Ниже не надо. Если дыхания нет, подключить ребенка к ивл. Повторить пробу через пару часов. Если 3-4 пробы не дадут дыхания совсем, то и тренировать нечего, значит дыхательный центр в головном мозге не работает.
Есть вариант работы через стимулятор диафрагмального нерва. Такие операции проводят детям с синдромом Ундины. Но полностью от аппарата ИВЛ уйти не получится в такой ситуации

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Зоя, спасибо. Ваше мнение кардинально отличается от мнения невролога и нейрохирурга с которыми я уже консультировалась. Те говорят, что неврологические связи взаимообратны. Нейрохирург прямо сказала, что те части мозга, которые отвечают за дыхание у ребенка не повреждены настолько, чтобы дыхание нельзя было восстановить. С неврологом тоже вчера поговорила - надо работать с мышцами, в первую очередь с диафрагмой Я, конечно, не медик.... я инженер, поэтому мне не так просто было понять где искать нужную мед.помощь - то ли в реабилитационных центрах, то ли в больницах. Теперь мне стало понятно, что это ювелирная и комплексная работа, которую в потоке госучреждений делать не будут (повод для отказа всегда найти можно). Поэтому буду искать в платных центрах.

Если повреждён головной мозг, дыхательный центр, то ни диафрагму, ни другие дыхательные мышцы восстановить не получится, так как не будет попыток самостоятельного дыхания. Разработать обратно дыхательные мышцы можно только лишь при наличии самостоятельно вдохов, хотя бы единичных. Тогда можно будет делать отключение от аппарата ИВЛ с тренировочной целью и увеличивать время самостоятельного дыхания, либо постепенно уменьшать поддержку дыхания на аппарате ИВЛ, заставляя тем самым ребёнка трудиться самостоятельно. Если повреждён дыхательный центр, все эти тренировки невозможны в виду отсутствия самостоятельных попыток дыхания. Если бы речь шла о слабости диафрагмы и дыхательных мышц други, тогда самостоятельные попытки дыхания были бы, но менее глубокие и менее эффективные. Это говорит о том, что дыхательный центр сигнал подаёт, а дыхательные мышцы слабые. Если дыхательный центр сигнал не подаёт, то даже сильные мышцы сокращаться не будут. Дыхательный центр находится в головном мозге и скорее всего проблема именно в нём, если как вы говорите попыток дыхания нет

Принятый ответ

Ольга, здравствуйте!

Прикрепите фотографии выписки из стационара и фото монитора ИВЛ. Когда последний раз был осмотр врача анестезиолога из стационара? Кто ухаживает за трахеостомой? (если есть). Где-то в документах зафиксированы попытки отлучить от аппарата ИВЛ?

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Екатерина, родители ухаживают. Да, прикрепляю. Нет, вот именно, что в выписке не указано о её эпизодах самостоятельного дыхания. То есть можно настоять, чтобы вписали или дополнение к выписке сделали?

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Екатерина, последний раз в апреле-мае она лежала в стационаре на обследовании. МРТ и выписка промежуточнач у меня есть. Я прикреплю

Ольга, нет, настаивать не надо. Актуально то, что сейчас происходит с дыханием. В выписке видно, что врачи лечили пациентку грамотно, с использованием современных технологий. Но, к сожалению, указан бульварный синдром и отсутствие самостоятельного дыхания. В продолговатом мозге расположены сосудодвигательный и дыхательный центр, при бульбарном синдроме идут нарушения в работе этих центров. Если за год никаких изменений в дыхании не произошло, то отлучить от аппарата ИВЛ, к сожалению, не получится. Что можно предпринять? Пригласить любого реаниматолога на дом, хотя бы даже неофициально, можно поискать в частных клиниках, но, лучше кто-то из тех, кто участвовал в лечении. Пригласить невролога, чтобы оценил неврологический статус. Чтобы врачи посмотрели, есть ли какая-то динамика за год в отношении дыхания.

Рассмотрите проект «Москва - столица здоровья», но я точно не скажу, включены в программу реабилитационные центры или нет. Проект помогает иногородним гражданам узнать о возможностях медицины в Москве, в том числе о возможностях плановой госпитализации. Для этого жителям регионов нужно иметь полис ОМС и подтверждённый диагноз. Консультация врачей и лечение в стационарах бесплатное. Звонки по телефону +7(495)5877088.

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Екатерина, спасибо. Но не поняла вас. Отлучиться не получится в ближайшей перспективе или вообще в принципе никогда не получится?

Ольга, пожалуйста, надо смотреть что сейчас с пациенткой. Изменил могут быть обратимые или не обратимые, за год могло что-то поменяться.

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Екатерина, спасибо

Принятый ответ

Здравствуйте Ольга . По поводу отлучения от ИВЛ это не так легко как от церкви. Дыхательные мышцы атрофируются за месяц . А за год происходят трансформация организма. По поводу сознания такая же песня . Вегетативное состояние очень сложное. Мне нужны такие же параметры как просят мои коллеги и выписки . Но тут нужно найти врача который будет этим очно заниматься .

 - отвечает  СпросиВрача –
Ольга
Клиент

Ярослав, да я понимаю. Я и хочу найти такого врача. Я прикреплю

Я понимаю вас. Тут нужны фонды для оплаты лечения в условия столицы. Либо консультации на дому здесь реаниматолог предпочтительнее невролога.

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.