Аортальный клапан

Здравствуйте. Моему ребенку 9 лет 10 месяцев. Опишу проблему кратко. Когда ему было 3 месяца на фоне пневмонии возникло осложнение на сердечке, перенес тяжелейший кардит с поражением проводящей системы сердца, наджелудочковые экстрасистолы, тахикардия, потом брадикардия, формировался сердечный горб, были остановки сердца. Под вопросом стоял диагноз каорктация аорты. Но каорктация не подтвердилась. С тех пор состоим на учёте у кардиолога, невролога, пульмонолога, хирурга, торакального хирурга , офтальмолога, генетика, психолога и других специалистов. В анамнезе ребенка генетически подтвержденный нейрофиброматоз-нунан, фибромы в обеих легких, диафрагмальная грыжа отверстия пищевода, ларингоиаляция, хронический бронхит, энцелафопатия смешанного генеза, и до кучи других диагнозов. В июне прошлого года в НЦЗД г. Москве при плановом УЗИ сердца был трехстворчатый аортальный клапан, недостаточность митрального клапана 0-1 степени, синусовая аритмия, как следствие перенесенного ранее кардита, миокардита. Год назад 30 августа попали в инфекционное отделение с подозрением на менингит, но выяснилось, что это был ковид. После выписки жаловался на боль в области сердца, в течении 5 дней была рвота однократная по утрам с кашлем. Затем все прошло. В конце ноября переболел свиным грипом, в январе этого года перенес ветрянка. Свиной грипп проходил на фоне повышеной температуры, озноба, общей слабости. Ветрянка без температуры, только высыпания. Частые ОРВИ постоянно переходящие в бронхит, кашель сопровождается иногда с приступами удушья - ложного крупа. (Из-за ларингоиаляции). В феврале этого года при плановом УЗИ сердца выявили двухстворчатый аортальный клапан, со срошимися некоронарным и правым коронарным полулуниями, краевой фиброз створок АК, линейное эхопозитивное образование в полости левого желудочка, умеренно увеличена полость левого предсердия, и левого желудочка. Недостаточность митрального клапана 2 степени. Вопрос такой, как трехстворчатый аортальный клапан стал двухстворчатым, является ли краевой фиброз створок АК, и эхопозитивное образование проявлением нейрофиброматоза? Ведь он проявился в лёгких. Есть небольшие уплотнения в воротах печени. Операции не проводились в связи с риском осложнений из-за синдрома Нунан. Ребенок от 2 беременности. Беременность протекала на фоне токсикоза, но не сильного. На сохранении не лежала, на 6 месяце беременности перенесла грипп. Ребенок родился на 39 неделе посредством КС. Закричал сразу. По шкале Апгар 8-9 баллов. После выписки из роддома лечили желтушку. До кардита ребенок только кушал и спал. Был спокойный. После реанимации был беспокойным на фоне внутричерепной гипертензии, гидроцефалии. Пошел в 1 год и 8 месяцев. Заговорил с 4 лет. Сейчас наблюдается одышка при физической нагрузке, повышенная утомляемость. Редкие покашливания, по типу сухого кашля, говорит, что в горле запершило. При температуре и очередного ложног крупа тахикардия ЧСС 164 удара в минуту, сатурация падает до 89-92 %. Первая помощь - это ингаляции с пульмикортом, дексаметазоном и физраствором. Заставляю фактичеки вдыхать носом и выдыхать ртом. Умпркаиваю. Обычно длится этот приступ минут 20-30. Потом озноб, температура снижается, ритм стабилизируется. Таких приступов у нас было за год 6 раз. Плохо переносит перепады температуры и жару.