Консультация онколога /

Факторы риска для детей с генетической предрасположенностью к эмбриональным опухолям — вопрос №1657776

199 просмотров

Добрый день. Ребёнок 5 лет. Здоров. Обратились к генетику с нарушением прикуса. На всякий случай. А он предположил Беквита Видемана. В возрасте 4-6 месяцев ребёнок высовывал язык. Осмотрен эндокринологом, педиатрами множественно. Макроглоссию никто из них не поставил. С тех пор высовывание языка не повторялось. Генетик усмотрел макросомию при рождении. Вес 3570, рост 53, родился на 40 неделе. Узи обп, сердца, ТБС на первом месяце - без патологии. такие же показатели роста и веса были у старшего ребёнка, рост папы 187 см, мамы 173 в данный момент рост и вес 110 см 29 кг, отличается хорошим аппетитом.
Анализ мы пока не делали, тк выяснилось, что 100% достоверного анализа на этот синдром нет. Провели узи ОБП, почек - норма, консультация онколога - нет повода для беспокойства в данный момент.
Подскажите пожалуйста, нужно ли что-то делать кроме узи каждые 4 месяца. Нужно ли сдавать и как часто афп. И, если считать, что у ребёнка повышен риск, то что можно сделать превентивно? Есть ли какие то известные триггеры появления эмбриональных опухолей? Что-то, от чего нужно защитить до возраста 8 лет. Какие то инфекции? Читала про вэб, что он имеет онкогенный потенциал; стоит сдать анализ на IgG? И, если он не перенёс ВЭБ, то лучше ему с ним и не столкнуться до этого возраста? И верно ли, что после 8 лет риск исчезает? Посещал сад совсем недолго, два года назад; планировали начать ходить сейчас и такие новости. Несут ли инфекции для него особую опасность? Спасибо

Возраст: 36

Вопрос закрыт

На сервисе СпросиВрача доступна консультация онколога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онколог, Маммолог
Здравствуйте!
Не знаю каким образом генетик заподозрил макросомию и как он предположил Беквита Видемана , абсолютно здоровому ребенку ( судя по предоставленным данным).
Лично я не вижу ни макросомии, ни Беквита Видемана тем более. И одной макросомии недостаточно для данного диагноза.
Даже при установленном синдроме Беквита Видемана, риск развития гепатобластомы снижается после 4 лет.

Подскажите пожалуйста, нужно ли что-то делать кроме узи каждые 4 месяца. Нужно ли сдавать и как часто афп. И, если считать, что у ребёнка повышен риск, то что можно сделать превентивно?
УЗИ брюшной полости, почек, малого таза и АФП один раз в пол года достаточно.
+ консультация педиатра

Есть ли какие то известные триггеры появления эмбриональных опухолей? Что-то, от чего нужно защитить до возраста 8 лет. Какие то инфекции? Читала про вэб, что он имеет онкогенный потенциал; стоит сдать анализ на IgG? И, если он не перенёс ВЭБ, то лучше ему с ним и не столкнуться до этого возраста? И верно ли, что после 8 лет риск исчезает?
Лучше конечно вообще с ним не сталкиваться , но это практически невозможно. Учите ребенка не есть и не пить с чужой посуды ( хотя это не 100% гарантия) .
Если есть IgG, значит инфекция уже перенесена в активной фазе, но сам вирус не выводиться из организма.

Посещал сад совсем недолго, два года назад; планировали начать ходить сейчас и такие новости. Несут ли инфекции для него особую опасность?
Инфекции для Вашего ребенка несут такую же опасность как и для всех остальных детей
Принятый ответ
Клиент
Гюрухан Эминуллаховна, спасибо большое. Немного уточню вопрос о ВЭБ. Я верно понимаю, этот вирус в большей степени, чем любой другой антиген рассматривается как вероятная причина появления онкологии (любой или какой-то определённый вид может вызывать?)
Если это так, то я так понимаю, что сад как раз то место, где ему удобнее всего распространяться. И, если до сих пор ребёнок не инфицирован (у меня точно он есть в списке перенесённых, не знаю могла ли я передать, но есть анализ, можно выяснить), то выходит, что есть какой-то, пусть и небольшой смысл отказаться от сада. Или это глупость и все не так?
Если это все только до 8 лет... очень хочется что-то сделать, если что-то хотя бы можно контролировать. По поводу обоснованности сомнений- никаких «больших» признаков (макросомия реальная, пупочная грыжа, разница длины конечностей) ничего этого нет. В пренатальном периоде был момент когда он был на неделю крупнее, чем ожидалось, это уже на последнем месяце. По поводу гипогликемии при рождении я пока не смогла установить, первый анализ после скрининга в рд ему взяли в 20 дней, там глюкоза в норме. Точно нет вопросов к интеллекту, развит. Сохранялась желтушность почти до 2 инс. Но у него есть нижняя прогнатия и верхняя микрогнатия. И становится все заметнее с ростом. По этой причине и обратились к генетику. Ещё глазки большие но это у всей семьи отца, включая прабабушку. Ну и плюс то, что высовывал язык в младенчестве. На данный момент никто (лор, педиатры, невролог, стоматолог, ортодонт) макроглоссии не видят. Если есть синдром, то очень стерто проявлен. Онколог на осмотре тоже сказала, что не видит стандартных черт синдрома. . Однако, к сожалению, если я верно поняла, степень проявления никак с риском опухолей не коррелирует. И к тому же анализ не точный. Мы обязательно посетим ещё одного генетика, но теперь уже что бы нам ни сказали, тревога останется, раз достоверно опровергнуть нельзя и ближайшие три года мы будем его тщательно беречь и постараемся сделать то, что зависит от нас. Сейчас я пытаюсь понять- что это. Что в наших силах. С узи ясно, но это не предотвращает, а даёт время на лечение. А может быть есть что-то, от чего подальше держаться постараться можно? Возраст пока позволяет не посещать коллектив
И ещё вопрос - афп не сдавали ещё, какие цифры рассматриваются как диагностические, если он повышен? Читала тему похожую, где мама волновалась о повышенном и получила ответ, что это норма. С каких цифр -не норма? И узи малого таза мы не делали.., спасибо большое, сделаем, мы это упустили.только бп и почек. А есть необходимость делать узи у онкологов или достаточно просто заслуживающего доверия врача УЗД?

Скидка 15% на анализы.

Онколог, Маммолог
Если бы будем ориентироваться на "стёртые" проявления, то можно много синдромов у каждого человека обнаружить. Если нет ни одного проявления диагноза, значит ребенок здоровый.
АФП надо сдавать только при условии наличия образования в печени, а отдельно он не представляет диагностической ценности.
Что касается ВЭБ , то из-за него не стоит отказываться от детского сада т к вероятность инфицирования огромная и риски развития онкологии на фоне ВЭБ есть, но только при иммунодефиците. Поэтому для вашего ребенка это не представляет угрозы.
Поэтому переживать Вам не о чем)
Гинеколог, Маммолог, Онколог
Здравствуйте! В возрасте 4-6 месяцев почти все малыши высовывают язык, так как им становится интересно, что это за орган у них. Это точно не признак патологии. Нет повода для переживания. У вас хороший малыш. Достаточно только УЗИ, в дополнение УЗИ органов малого таза плюс АФП один раз в 6 месяцев. Осмотр педиатра всем деткам до года проводят каждый месяц. По поводу иммуноглобулина G- можно, конечно, проверить его наличие, если он будет выявлен, значит ваш малыш уже столкнулся с данной инфекцией, но вирус всегда будет присутствовать в организме. Не водить малыша в сад- этим вы, конечно,снизите риск заражения, но он может заразиться и при случайном контакте на улице. Здесь риски одинаковые.
Принятый ответ
Онколог, Маммолог
Здравствуйте
Подскажите пожалуйста, нужно ли что-то делать кроме узи каждые 4 месяца. Нужно ли сдавать и как часто афп. И, если считать, что у ребёнка повышен риск, то что можно сделать превентивно? - УЗИ брюшной полости нужно выполнять раз в полгода, чаще просто нет смысла. АФП - бесполезный маркер, тем более у детей, он даже в норме очень часто значительно повышено!

Есть ли какие то известные триггеры появления эмбриональных опухолей? - достоверных триггеров неизвестно

Что-то, от чего нужно защитить до возраста 8 лет. Какие то инфекции? Читала про вэб, что он имеет онкогенный потенциал; стоит сдать анализ на IgG? И, если он не перенёс ВЭБ, то лучше ему с ним и не столкнуться до этого возраста? - совершенно неправда!! ВЭБ инфицированы почти все, а опухоли развиваются у единиц. Более того, ВЭБ - доказанный онкоген (и то не прямой! То есть не он непосредственная причина, а просто участвует в патогенезе) для некоторых лимфом и назофарингеальной карциномы. Не нужно специально избегать ВЭБ, более того, это просто невозможно. Ребенок рано или поздно будет инфицирован

И верно ли, что после 8 лет риск исчезает? - риск чего? Он у Вас среднепопуляционный! Не бойтесь вирусов

Посещал сад совсем недолго, два года назад; планировали начать ходить сейчас и такие новости. Несут ли инфекции для него особую опасность? - не несут! Риски среднепопуляционные!!
Принятый ответ
Клиент
Владислав, спасибо большое.
Про риск после 8 лет- риск появления эмбриональной опухоли. генетик говорил, что регулярное наблюдение ведётся до 8 лет, а окончательно снимается в 15. Но с 8 до 15 уже больше теоретический, чем реальный. Подробней не рассказал, тк сначала нужно анализ сдать на синдром.
Вот этому я ищу подтверждение

В сети я нашла, что вэб может быть виновником эмбриональной опухоли, помимо генетики, радиации и интенсивныз электромагнитных полей. Хочется что-то сделать, защитить, уберечь. Отсюда мысль- осталось 3 года до 8 лет..Рано или поздно он столкнётся с вирусом, но если это будет через 3 года, то уже не будет иметь отношения к этой ситуации. раз такая опасность, что нужно регулярно обследовать на такие грозные вещи, то я, конечно, готова, на эти 3 года спрятать попытаться и от вэб и от всего вообще, если есть в этом смысл
Онколог, Маммолог
на мой взгляд, от ВЭБ эффективно уберечься просто невозможно и смысла в этом особого нет
Нет чёткой доказательной базы связи между ВЭБ и эмбриональными опухолями
Маммолог, Онколог, Врач УЗД
Здравствуйте
Подскажите пожалуйста, нужно ли что-то делать кроме узи каждые 4 месяца. Нужно ли сдавать и как часто афп. И, если считать, что у ребёнка повышен риск, то что можно сделать превентивно? АФП сдавать не нужно так как у детей он все равно повышен. УЗИ брюшной полости выполнять раз в 6 месяцев.

Есть ли какие то известные триггеры появления эмбриональных опухолей? Такие триггеры неизвестны

Что-то, от чего нужно защитить до возраста 8 лет. Какие то инфекции? Читала про вэб, что он имеет онкогенный потенциал; стоит сдать анализ на IgG? И, если он не перенёс ВЭБ, то лучше ему с ним и не столкнуться до этого возраста? Постоянно избегать вэб невозможно рано или поздно ребенок все равно столкнется с данной инфекцией. Только у единиц может возникать опухолевой процесс.

И верно ли, что после 8 лет риск исчезает? - риск чего? Посещал сад совсем недолго, два года назад; планировали начать ходить сейчас и такие новости. Несут ли инфекции для него особую опасность? Нет, не несут. Риски среднепопуляционные.
Принятый ответ
Клиент
Рустам Гамирович, спасибо. Про риск до 8 лет - речь о риске возникновения эмбриональной опухоли, для детей с этим синдромом. А потом он исчезает, это так?
Если это верно, то получается:
Если синдром и есть, то в 8 лет о нем можно забыть, тк кроме вот этой угрозы опухолей он нас конкретно ничем не беспокоит. До этого возраста всего 3 года осталось. Нам повезло, что раньше не был этот диагноз озвучен, жили спокойно 5 лет. Но теперь уже нужно проявить осторожность. Только не ясно какую именно осторожность. По поводу вэб -Рано или поздно он, конечно, со всем столкнётся, но ему выходит, что лучше поздно, желательно не ранее 8-9 лет,
но это если вэб действительно влияет именно на эмбриональные, то есть относится к тому риску с которым мы надеемся расстаться к 8 годам. А если он в принципе просто как фактор риска для чего угодно, то получается, не нужно о нем думать вообще, болезней миллион разных
Маммолог, Онколог, Врач УЗД
Нет доказательной базы что вэб связан с эмбриональными опухолями. Поэтому думать об этом не нужно.
Онколог
Здравствуйте

Все генетические синдромы должны иметь подтверждение на генетической уровне. Просто так переживать не стоит.
С описанным проблемами как нарушение прикуса надо обратиться к ортодонту и выяснять причину. Антитела к ВЭБ есть у большинства людей. Планово можете пройти консультацию инфекциониста.
Принятый ответ
оценка
Оцените, насколько были полезны ответы врачей
Проголосовало 0 человек,
средняя оценка 0
Комментарии к вопросу Оставить комментарий
0
Похожие вопросы по теме
Повышен АЛТ, гемоглобин, лимфоциты
11 ноября 2020
Владислав
Вопрос закрыт
Интерпретация анализов
24 октября 2023
Юлия
Вопрос закрыт
Отёк ног при беременности 3 триместр
9 июня 2024
Анна
Вопрос закрыт
Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - задайте свой вопрос врачу онлайн.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Юлия Бабековна Узун
427 отзывов
Онколог
2010-2016, Алтайский госу
Опыт работы: 8 лет
Владислав  Водолазский
409 отзывов
Онколог, Маммолог
2009-2015, ОмГМУ, лечебны
Опыт работы: 9 лет
Юлия Сергеевна Починкова
9 отзывов
Онколог
2014-2021 Курский государ
Опыт работы: 4 года
Алексей Константинович  Панов
1 отзыв
Онколог, Уролог
2008-2014гг.Кемеровская г
Опыт работы: 11 лет
Вопросы по специальностям
Показать все
фотография пользователя
Очень благодарна Мадине Магамедовне Очень благодарна Мадине Магамедовне забыстрый ответ на мой...
фотография пользователя
Очень вежливый специалист Все доступно объяснила да, данного специалиста я бы порекомендовала
— Маргарита
фотография пользователя
Гинекологу Анастасия Фослер
Спасибо огромное!!! Полезная консультация Да всем советую!
— Настя