Факторы риска для детей с генетической предрасположенностью к эмбриональным опухолям

Полина 1 Ноября 2023

Клиент

Гюрухан Эминуллаховна, спасибо большое. Немного уточню вопрос о ВЭБ. Я верно понимаю, этот вирус в большей степени, чем любой другой антиген рассматривается как вероятная причина появления онкологии (любой или какой-то определённый вид может вызывать?)
Если это так, то я так понимаю, что сад как раз то место, где ему удобнее всего распространяться. И, если до сих пор ребёнок не инфицирован (у меня точно он есть в списке перенесённых, не знаю могла ли я передать, но есть анализ, можно выяснить), то выходит, что есть какой-то, пусть и небольшой смысл отказаться от сада. Или это глупость и все не так?
Если это все только до 8 лет... очень хочется что-то сделать, если что-то хотя бы можно контролировать. По поводу обоснованности сомнений- никаких «больших» признаков (макросомия реальная, пупочная грыжа, разница длины конечностей) ничего этого нет. В пренатальном периоде был момент когда он был на неделю крупнее, чем ожидалось, это уже на последнем месяце. По поводу гипогликемии при рождении я пока не смогла установить, первый анализ после скрининга в рд ему взяли в 20 дней, там глюкоза в норме. Точно нет вопросов к интеллекту, развит. Сохранялась желтушность почти до 2 инс. Но у него есть нижняя прогнатия и верхняя микрогнатия. И становится все заметнее с ростом. По этой причине и обратились к генетику. Ещё глазки большие но это у всей семьи отца, включая прабабушку. Ну и плюс то, что высовывал язык в младенчестве. На данный момент никто (лор, педиатры, невролог, стоматолог, ортодонт) макроглоссии не видят. Если есть синдром, то очень стерто проявлен. Онколог на осмотре тоже сказала, что не видит стандартных черт синдрома. . Однако, к сожалению, если я верно поняла, степень проявления никак с риском опухолей не коррелирует. И к тому же анализ не точный. Мы обязательно посетим ещё одного генетика, но теперь уже что бы нам ни сказали, тревога останется, раз достоверно опровергнуть нельзя и ближайшие три года мы будем его тщательно беречь и постараемся сделать то, что зависит от нас. Сейчас я пытаюсь понять- что это. Что в наших силах. С узи ясно, но это не предотвращает, а даёт время на лечение. А может быть есть что-то, от чего подальше держаться постараться можно? Возраст пока позволяет не посещать коллектив
И ещё вопрос - афп не сдавали ещё, какие цифры рассматриваются как диагностические, если он повышен? Читала тему похожую, где мама волновалась о повышенном и получила ответ, что это норма. С каких цифр -не норма? И узи малого таза мы не делали.., спасибо большое, сделаем, мы это упустили.только бп и почек. А есть необходимость делать узи у онкологов или достаточно просто заслуживающего доверия врача УЗД?

Гюрухан Фаталиева2 Ноября 2023

4.0

Онколог

Если бы будем ориентироваться на "стёртые" проявления, то можно много синдромов у каждого человека обнаружить. Если нет ни одного проявления диагноза, значит ребенок здоровый.
АФП надо сдавать только при условии наличия образования в печени, а отдельно он не представляет диагностической ценности.
Что касается ВЭБ , то из-за него не стоит отказываться от детского сада т к вероятность инфицирования огромная и риски развития онкологии на фоне ВЭБ есть, но только при иммунодефиците. Поэтому для вашего ребенка это не представляет угрозы.
Поэтому переживать Вам не о чем)

Полина 2 Ноября 2023

Клиент

Владислав, спасибо большое.
Про риск после 8 лет- риск появления эмбриональной опухоли. генетик говорил, что регулярное наблюдение ведётся до 8 лет, а окончательно снимается в 15. Но с 8 до 15 уже больше теоретический, чем реальный. Подробней не рассказал, тк сначала нужно анализ сдать на синдром.
Вот этому я ищу подтверждение

В сети я нашла, что вэб может быть виновником эмбриональной опухоли, помимо генетики, радиации и интенсивныз электромагнитных полей. Хочется что-то сделать, защитить, уберечь. Отсюда мысль- осталось 3 года до 8 лет..Рано или поздно он столкнётся с вирусом, но если это будет через 3 года, то уже не будет иметь отношения к этой ситуации. раз такая опасность, что нужно регулярно обследовать на такие грозные вещи, то я, конечно, готова, на эти 3 года спрятать попытаться и от вэб и от всего вообще, если есть в этом смысл

Владислав Водолазский2 Ноября 2023

5.0

Онколог

на мой взгляд, от ВЭБ эффективно уберечься просто невозможно и смысла в этом особого нет
Нет чёткой доказательной базы связи между ВЭБ и эмбриональными опухолями

Полина 2 Ноября 2023

Клиент

Рустам Гамирович, спасибо. Про риск до 8 лет - речь о риске возникновения эмбриональной опухоли, для детей с этим синдромом. А потом он исчезает, это так?
Если это верно, то получается:
Если синдром и есть, то в 8 лет о нем можно забыть, тк кроме вот этой угрозы опухолей он нас конкретно ничем не беспокоит. До этого возраста всего 3 года осталось. Нам повезло, что раньше не был этот диагноз озвучен, жили спокойно 5 лет. Но теперь уже нужно проявить осторожность. Только не ясно какую именно осторожность. По поводу вэб -Рано или поздно он, конечно, со всем столкнётся, но ему выходит, что лучше поздно, желательно не ранее 8-9 лет,
но это если вэб действительно влияет именно на эмбриональные, то есть относится к тому риску с которым мы надеемся расстаться к 8 годам. А если он в принципе просто как фактор риска для чего угодно, то получается, не нужно о нем думать вообще, болезней миллион разных

Рустам Курбанов2 Ноября 2023

5.0

Онколог

Нет доказательной базы что вэб связан с эмбриональными опухолями. Поэтому думать об этом не нужно.