Вопросы про НЯК — вопрос №1917538

Добрый день! Болею НЯК с 2012 года, с детства. Ранее проживал в Казахстане, и делал обследования там, последние лет 5-6 живу в РФ и делаю обследования тут. Сейчас мне 25 лет, решил больше разобраться в своей болезни, поэтому возникают вопросы. В прошлом этим занимались родители. Учитывая, что специалистов по этой болезни не так много, и все специалисты дают разную информацию, в основном основываясь на моих рассказах, периодически, приходится лечить себя самостоятельно, изучая информацию по болезни, тестируя на себе многое. Хотелось бы услышать мнение от консилиума врачей тут, что я делаю правильно, что неправильно, в чем прав, в чем не прав – по вашему мнению.

1) Прикрепляю сканы обследований, которые делал с 2012 года и которые удалось найти в своих архивах. Хотелось бы узнать, как проходит течение болезни, сильно ли ухудшилось все за эти ~10 лет. Какие части желудочно-кишечного тракта поражены на данный момент (по анализам 23 года), и в целом как обстоят дела?

2) Экспериментировал с разными препаратами месалазиносодержащими, понял, что лучше всего помогают месакол/салофальк, сульфасалазин, видимо из-за действия препарата в конкретных областях кишечника. Как обычно я делаю уже много лет: Каждодневно в ремиссию я принимал пентасу таблетки (3-4 штуки в день по 500мг) + на ночь ¼ 1гр свечи ставил (раньше салофальк свечи, в последние года – пентаса свечи). Если начинается обострение, переходил на сульфасалазин 500мг, поднимая дозировку максимум до 8 таблеток + свечу на ½ или даже полную ставил. Позже узнал, что сульфасалазин уже давно не используют врачи из-за его вредных побочек, стал использовать салофальк, эффект увидел аналогичный сульфасалазину. Я пью в период ремиссии пентасу по той причине, чтобы организм не привыкал к салофальку и лучше на него откликался, когда он действительно нужен (при обострении этот прием очень хорошо помогает оперативно (смена лекарства)) + пентаса распределяется более-менее равномерно по всем отделам кишечника, тем самым я как-бы «предупреждаю» те отделы кишечника, которые здоровые, чтобы на них не распространялось воспаление с нездоровых участков кишечника. Отсюда возникают вопросы:

2.1) Нужно ли «лечить наопережение» здоровые участки кишечника, или бить препаратом стоит лишь туда, где действительно происходит воспаление, очаг, и поддерживать препаратом в период ремиссии именно этот участок?

2.2) Есть ли привыкание организма к конкретному препарату? Стоит ли менять препараты в ремиссию / обострение? Или, если один препарат помогает хорошо, лучше за него и держаться и принимать на постоянной основе, регулируя лишь дозировку в период ремиссии / обострения?

2.3) Вообще, можно ли одновременно принимать один препарат с другим? (к примеру, таблетки одни, а свеча – другой препарат) – вещество одно, месалазин.

2.4) В моем случае – эффективнее основную дозировку давать свечами или таблетками (или вообще гранулами)?

3) Сейчас я пью уже 3-4 месяца салофальк 500гр 4 таблетки (2х2) и на ночь ставлю ½ 1гр свечи пентаса. По ощущениям – идеально все, стабильно, даже при провоцирующих обострения вещах (вредные привычки, плохое питание, нервы) – все стабильно, и нет намека на обострения. Последний раз обострение небольшое у меня было в ноябре/декабре 2023, после того как отравился некачественной едой в заведении =) После этого как-раз и перешел на салофальк в таблетках, решил протестировать, так как до этого пил годами пентасу (ну, ранее уж об этом упоминал). При приеме пентасы – периодически бывают обострения, обычно при провоцирующих факторах (вредные привычки, плохое питание, нервы). Единственное что заметил – стал чаще болеть после начала приема салофалька на постоянной основе, уж не знаю, связано ли это как-то, или просто сезон (большое кол-во вирусов на улице) – может ли быть связь?

4) В целом, правильно ли я понимаю, что лечение НЯК базируется на месте высвобождения препарата (в зависимости от места поражения кишечника) + на дозировке (в ремиссию – поддерживающая, в обострение – увеличенная)? Т.е залог успеха – в подборе правильного препарата + дозировки + щедящая жизнь (питание, нервы, отсутствие вредных привычек и тд тп) + можно подкрепляться при обострении народными средствами (куркума, кора дуба и др), да и без обострения крепиться шипочником и другими полезным штуками. И все заключается в минимизировании обострений, а желательно в достижении стойкой ремиссии, когда обострений возникать вообще не будет + раны в кишечнике все затянутся (что можно будет наблюдать через колоноскопию), верно?

5) При обострении – в целом сколько нужно (в среднем) «лечиться» повышенными дозами месалазина? До того момента, когда уйдут все видимые проблемы, или после этого момента подождать определенное время, или это можно сказать только при колоноскопии… еще варианты? Я, обычно это делаю что называется «на глаз» - повысил дозу, прошло обострение, подождал еще недельки 2/3 (пью повышенную дозировку) и начинаю постепенно снижать дозу / менять лекарство.

6) Касаемо еды и добавок. Важно ли при НЯК принимать какие-то добавки к еде? (например, меня когда-то мучали прыщи в разных местах, узнал что при НЯК плохо всасываются витамины Б, начал принимать комплекс Б (пентовит), прыщи пропали, пью его на постоянной основе в минимальной дозе (2 таблетки в день)). Недавно узнал, что витамина Д недостаток у тех кто няком болеет, начал его тоже принимать (д3). На основе каких анализов понять какая мне нужна диета/добавки?

7) Какие анализы периодически необходимо сдавать при этой болезни для профилактики, и как часто это надо делать? Понимаю, что колоноскопия – прежде всего (раз в год), как понимаю, биопсию периодически должны брать врачи еще? А что из базы необходимо сдавать, по типу кровь из вены и тд тп?

8) Как понимаю, есть клиническая ремиссия, визуально при ней отсутствуют симптомы, а есть та, когда «Рубцы заживают», и при колоноскопии никакого воспаления не будет – верно? Именно для этого надо делать хотя-бы раз в год колоно, даже при ремисси? – знать, действительно ли наступила ремиссия, или это «визуальная обманка»?

9) Как при НЯК могут помочь такие препараты как креон (или подобные), метранидазол? - их мне назначали периодически, но изучив информацию про них, не совсем понимаю, зачем они при НЯК? Какие еще препараты важно принимать при обострении или в периоды ремиссии?

Понимаю, что есть множество нюансов, надо смотреть полный анамнез болезни, но тем не менее – чем больше информации/мнений я соберу от разных врачей, тем лучше. Заранее, большое спасибо всем за ответы! В прямом смысле, спасете мою жизнь 😊

Возраст: 25