Что вас беспокоит?
М 08.1. энтезоассоциированный артрит
Здравствуйте. Дочке 17 лет ,поставили диагноз М 08.1.,лечили сь в Петрозаводске, сами с Мурманской области, сейчас нам нужны генно инженерные препараты, в Карелии не можем получать, так как нет прописки,в Карелии есть специальная программа, в Мурманской области нужно получать инвалидность для того,чтобы получать лекарство бесплатно. Для того,чтобы получить инвалидность нужно снова лечь на обследование, чтоб попасть на обследование нужно ждать 3-5 месяцев. В прошлый раз, когда ещё не знали диагноза ,нужно было ждать пол года,появилась возможность и мы легли в Петрозаводск. Есть какие то другие варианты,чтоб снова не ложиться в больницу или все нужно проходить все заново?? Какие прогнозы с таким заболеванием вообще, всю жизнь нужно быть на лекарствах?
Здравствуйте.
1. Для получения группы инвалидности госпитализация в стационар не является обязательной. Все необходимые обследования и консультации врачей можно пройти амбулаторно. Но это займет больше времени, чем если это будет выполнено в условиях стационара.
2. Чтобы говорить о прогнозах, нужно знать подробно всю клинику. Если говорить о прогнозах общих, то при правильном, своевременном лечении, выполнении всех рекомендаций, возможно достижение ремиссии. Уйти полностью от лекарств получается не всегда. У взрослых пациентов чаще всего хотя бы минимальная доза препарата остаётся на постоянный прием. Если артрит развился в детстве, то иногда бывают случаи, когда во взрослом возрасте симптомы перестают беспокоить и получается отменить лечение полностью.
Но повторюсь, все очень индивидуально. И определить заранее, как будет в конкретном случае - нельзя.
Здравствуйте, я могу загрузить все данные выписки, чтоб Вы посмотрели, просто интересно и Ваше мнение о лечении?
Здравствуйте, я могу загрузить все данные выписки, чтоб Вы посмотрели, просто интересно и Ваше мнение о лечении?
Прикрепляйте все, что есть. И расскажите, какие сейчас есть жалобы.
В данный момент колим метотрексат 15, до повторной госпитализации после него была диарея первые 2 дня и тошнота,во время госпитализации делали Фгдс,в описании все написано,давали лекарства, в это время стул нормализовался, тошноты не было,как это было дома ,но там давали мотилиум, Выписали 2 дня назад.На данный момент есть скованность в обеих кистях рук,на протяжении всего дня ,болит мизинец на левой руке и появилась боль в лучезапястном суставе левой руки(в этом суставе боль появилась в июне),опираться на неё больно.Первое обследование было в январе.
Когда установлен диагноз?
До начала приема метотрексата диареи не было?
Колоноскопию не выполняли?
диагноз поставили в январе, диареи не было,колоноскопию не делали.
Если есть непереносимость метотрексата, и плюс есть активность заболевания - это показание для коррекции терапии. И ГИБТ в данном случае - это хороший вариант. Например ингибиторы ФНО.
Основных базисных препарата три: метотрексат, сульфасалазин, лефлуномид. Первые два Вы принимали. Лефлуномид стараемся молодым девушкам и женщинам не назначать. Поэтому препарат из группы ГИБТ - это препарат выбора.
Добрый день.
1. Вы изначально получали сульфасалазин, правильно? Как долго вы его пили? Не было эффекта, я правильно поняла по выписке?
2. Когда поменяли терапию на метотрексат?
Сколько вы по времени получаете 15 мг в неделю? Переносит сейчас лучше, нет тошноты? Динамику анализов на фоне метотрексата смотрели (АСТ, алт, оак)?
3. Я так понимаю, сейчас беспокоят кисти. Другие сустав не болят?
Есть ли боли в нижней части спины?
Есть ли у родных псориаз или заболевания кишечника или у самого ребенка?
Прикрепите фото кистей тылом вверх.
Прикрепите последние анализы крови.
Какой генный препарат вам хотят назначить?
Для получения инвалидности госпитализация не обязательно, так делается, чтобы сделать всё возможное одном учреждении и получить заключение в отделении. Это на МСЭ обычно имеет большее значение по наблюдению, хотя вы имеете право всё проходить амбулаторно (это просто дольше) и получить заключение ревматолога уже с результатами обследования.
Здравствуйте,да сначала нам назначили сульфасалазин, принимали 3 месяца, потом снова была госпитализация,сказали нужный результат не достигнут,прописали метотрексат и один месяц сульфасалазин попринимать, метотрексат 4 месяца колим, в больнице кололи 10 мг, не тошнило и не было диареии, и стул нормализовался.Дома ещё не кололи,так как только 2 дня назад выписали с больницы.Дома сказали колоть 15 мг,но может в больнице не тошнило ,потому что давали мотилиум и диарея была из за того,что проблемы с желудком, но это мои предложения.
контроль крови делали каждый месяц,все было хорошо по анализам.
Псориаза нет ни у кого ,у ребенка тоже нет.
кровь есть в выписки ,загрузилось в разнобой почему то,фото(383 и 384 )на конце файла.
фото рук смогу скинуть позже.
препарат-этанерцепт.
Нам в любом случае проще госпитализация тогда, нам даже на приём к ревматологу пока не попасть, большая очередь.
просто переживаю будут ли ухудшения только с метотрексатом или нет,не знаю сколько времени займёт вся эта процедура .
1. Напиши вес ребёнка.
2. Как правила, доза 15 мг при распространенным артритом недостаточная. Тем более вы её не вводили в течение 2-3 мес в такой дозе, чтобы оценить эффект.
То есть не надо никуда спешить с гибт.
3. У вас нет ОАК + соэ и СРБ свежих? В анализах только биохимия.
4. Делали до мрт кпс ей?
Не было воспалительных заболеваний глаз у ребёнка?
Вес 55 кг
сейчас все ещё пересмотрю по анализам
Скажите, пожалуйста,что такое кпс?
мрт мы делали сами,потому что вообще не знали на что думать,так как по анализам у нас изначально все было хорошо.
Воспаления глаз не было,но было какое то время на веках, как будто шелушения в течении месяца, потом они прошли.
У вас стоит такой диагноз, когда есть энтезиты, но ни одного по узи я не увидела. ?То есть у вас ювенильный артрит, который пока не в какую группу конкретную взрослую не вошёл. Клинически у вас описан больше ювенильный ревматоидный артрит, на мой взгляд. В любом случае, при неэффективности метотрексата вам действительно показана гибт. Но получение её часто сопряжено с получением инвалидности.
Мрт кпс - крестцово-позвздошных сочленений, её делают когда исключат спондилоартрит, есть энтезиты или боль в нижней части спины.
Прикрепила анализы от июня месяца, делали чек ап ,посмотрите, пожалуйста, есть ли там нужные анализы??
Нам вообще не делали мрт в больнице,лучше сделать?
мы съездим сами
а есть вариант, что диагноз стоит неточный?
По поводу спины,болит иногда поясница, но это бывает крайне редко, у нас есть сутулость, устала с этим бороться, когда посидит прямо, говорит, что спина болит,но это и понятно ,наверное,если спина привыкает к одному положению, то потом уже тяжело.
Вера Владимировна, фото рук прикрепила.
В данном случае я по узи патологии вообще не увидела в выписках, только косвенные изменения по рентгена. По МРТ, которое вы прикрепили, есть признаки синовита, что говорит об артрите.
Опишите что было в начале болезни, какие были симптомы.
Боли в спине при спондилоартритах беспокоит в покое, после ночи, после длительного сидения, леда, уменьшается при движении и разминке. Если таких симптомов нет, смысла в МРТ кпс нет.
Анализы и фото не увидела, проверьте ещё раз ?
Всё анализы по иммунологии только - аццп, анф? Когда вы их сдавали?
Да,действительно, фото рук не прикрепилось, вот сейчас загрузилось, анализы тоже прикреплены,4 файла, чек ап.
Примерно 2 с половиной года назад начали болеть колени, сначала нечасто, потом все больше и больше, после ходьбы, физкультуры, поехали к платном у хирургу, сказал, что это подростковое, пройдёт.Ничего не проходило, потом был медосмотр в школе, педиатр сказал сдать на ревматоидный фактор,ничего не показало, и тем временем уже болел мизинец на левой руке, не сгибался, была скованность в обеих руках, сейчас колени не беспокоят, только на погоду бывает, в правой руке болей нет,вот только левый мизинец и сустав при сгибе руки,но в нем боль появилась недавно, больно опираться на руку,скованность так и сохраняется.
Просто мне непонятно, правильно ли назначено лечение было,от того нас лечат или нет,много сомнений, не знаю, что уже думать
действительно ли нам нужен генно инженерный препарат.
Ну смотрите, с ювенильным артритом всегда сложности из-за того, что симптомы ни как у взрослых и анализы мало чего дают. Именно поэтому мы опираемся на симптомы и МРТ. Всегда золотым стандартом терапии является метотрексат, но его доза должна быть соответствующая 15-20 иногда и 25 мг в неделю, когда нам нужно достигнуть улучшения и прекращения прогрессировния болезни суставов. Вам нужно пока остаться на дозе 15 мг метотрексата хотя бы мес 1,5,даоее сделать динамику кистей по МРТ, посмотреть уходит ли артрит. Возможно ещё увеличить дозу (обговорить с очным ревматологом). Тогда уже и решать про гибт. Не виду смысла сразу без хорошей терапии уходить в генную.
фото кистей получилось посмотреть?
Мы лечились в Петрозаводске, сами с Мурманской области, сейчас нас в Мурманск всё равно быстро не запишут даже на приём к ревматологу, у нас с этим тяжело, платно к детскому тоже не попасть,потому что платно только с 18 лет.
Значит пока нас записывают, как раз пройдёт время,будем колоть метотрексат и через 1,5 месяцев сделаем мрт и съездим на приём, тогда там уже будет более понятно, нужно менять лечение или нет. Так нам сделать,я всё правильно поняла?
Фотографии так и нет((
Да, все правильно. Я бы ещё пересдала АЦЦП, АНФ+ сдала АТ к виментину (вы его не сдавали).
Здравствуйте, сейчас ещё раз попробую прикрепить,просто я их здесь вижу.Анализы сдадим тогда.
У меня видны только 10 файлов, скажите номер фотографии.
на конце 17, 18,20 и 21, это 4 фотографии.
прикреплено 18 файлов ,может нужно удалить что нибудь мне,чтобы видно было,просто не знаю, сколько можно прикреплять.
Вера Владимировна, удалила файлы с выпиской, оставила фото рук и чек ап,может сейчас видно будет.
Наконец-то увидела ? полёт так искажает, но есть ощущение деформации левой кисти в области основания пятсного-фалангового сустава 5 пальца. Но явных синовитов (отеуа вокруг суставов) я не вижу.
Деформация левой руки есть,все верно, сейчас нет припухлостей, ранее были и краснота была.
Сдадим анализы,которые Вы написали и я напишу уже Вам в личные консультации)
Принятый ответ
Хорошо!)
Похожие вопросы по теме
- 25 Сентября 20228 ответов
- 18 Января 20241 ответ
- 29 Июля 202416 ответов
- 26 Апреля 20259 ответов