Что вас беспокоит?
Правильно ли назначено лечение?
Добрый день! 7 лет назад поставлен диагноз системная склеродермия. Выявили случайно, повысился ревмофактор и заставили обследоваться. По итогам анализов поставили диагноз, хотя жалоб, кроме синдрома Рейно, практически не было. Сказали, хроническое течение. Ухудшения состояния за эти годы не ощущаю, но 3 раза лежала в ревмоцентре. Последний раз из-за того, что появились изменения в легких. (Рентген сделала после перенесенного бронхита). Вот описание снимков: 1. Февраль, 20-й год. По всем полям - усиление рисунка, диффузный пневмосклероз, слева во 2м\р плотные очаговые тени, корни бесструктурны, синусы свободны, тень сердца без особенностей; 2-й снимок, сентябрь, 20-й год. Отмечается усиление рисунка по всем легочным полям с мелко узелковыми уплотнениями в нижних отделах. корни мало структурны, уплотнены. Синусы свободны. Сor без особенностей. После больницы мне назначили Микофенол, 4 раза в день. Я прочла инструкцию - и расплакалась. Там столько противопоказаний и осложнений, вплоть до рака, полное подавление иммунитета, необходимость часто сдавать анализы - это при короновирусе, когда надо дома сидеть! Неужели нет более легкого лечения? Чувствую я себя, как прежде, ничего не изменилось, кроме того, что стала быстро простужаться. Но я ведь все лето просидела в квартире из-за кови, не оздоровилась, как обычно, и мало двигалась. Что мне посоветуете? Боюсь этого лекарства. И центру не очень доверяю. Там молоденькие девчонки работают и каждый раз разные.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации ревматолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте! Ищите врача, у которого будете наблюдаться и которому будете доверять. ССД тяжелое заболевание, неуклонно прогоессирующее, пооажвющее лёгкие, почки, ЖКТ, лёгкие. Препарат серьёзный, но под наблюдением врача не принесёт вреда.
Вам делали иммуноблот? Каппиляроскопию? Кожа на пальцах плотная?
Марина, знаю, что это серьезно, но ведь это лекарство убьет весь мой иммунитет. Такие обследования, кажется, не делали. Кожа на пальцах нормальная, такая, как везде. А что это за обследования и для чего?
Многим людям это лекарство спасло жизнь. Убить в ноль ваш иммунитет никто не хочет. Но при склеродермии иммунная система работает против хозяина.
Это обследования для уточнения диагноза ССД. Возможно стоит получить новую консультацию для уточнения диагноза после этих обследований.
Марина, спасибо! Объясните, пожалуйста, а по каким показателям я узнаю, есть ли ССД или нет? На самом деле я до сих пор не уверена в диагнозе. Признаки вроде есть, но все какие-то смазанные, неявные и в принципе могут вызываться другими причинами. И еще. Нет ли более мягкого средства для лечения на этой стадии? А то тут дилема: не от основного диагноза умрешь, так от этих осложнений.
Диагноз должен поставить врач.
При ССД должно быть явное уплотнение кожи кистей, или лица, шеи, голеней, живота и тд. . Кожа плотная, её трудно взять в складу, пропадают складки и морщины.
В крови повышен АНФ, в иммуноблоте выявляются scl-70 или антицентромерные антитела. По каппиляроскопии ногтевого ложа - редукция капиоляров, расширение оставшихся-склеродермический паттерн.
Делается рентген пищевода с барием, чтоб выявить поражение в рамках ССД, особенно если есть трудности с глотанием.
Марина, спасибо. Как написала, ничего явного, кроме Рейно, а теперь еще изменений в легких, не было. Рентген проходила, ничего особенного а пищеводе не было. Пройду остальные исследования. Но так и не поняла, есть ли что-то полегче назначенного мне лекарства.
Марина, все эти годы я принимала азатиоприн.
Да, есть силденафил, малые дозы гормонов, циклофлсфамид, (тоже правда цитостатик), ритуксимаб.
Азатиоприн тоже цитостатик и иммунодепрессант.
Марина, спасибо за ответы и потраченное на меня время.
Марина, здравствуйте еще раз. Посмотрела по инету, что имуноблот назначается для обозначения вич. Названия такого я не слышала, у нас просто говорят анализы на вич. Их сдавала много раз, т.к. делала операции, ложилась в стационар - без них туда не допускают. Все анализы на вич отрицательны, да и причин для него нет. Признаков: резкое похудение; слабость, потеря работоспособности; расстройство кишечника (диарея), которое продолжается в течение трех недель; обезвоживание организма; лихорадка; увеличение лимфатических узлов на теле; развитие кандидоза, туберкулеза, пневмонии, токсоплазмоза, обострение герпеса(скачала с Инета) - нет тоже. Есть ли необходимость его проходить заново? Второе: так как у меня Рейно, ясно, что капиляроскопия ничего хорошего не покажет. Способно ли это исследование отличить Рейно от склеродермии - вот вопрос?
Это другой иммуноблот. ЕНА скрин или иммуноблот антинуклеарных антител. К вичу не имеет отношения.
Синдром Рейно может быть сам по себе, а может быть на фоне склеродермии или системной красной волчанки. При каждой из этих ситуаций картина по капилляроскопии будет разная.
Конечно обследоваться или нет это ваше решение.
Эти исследования входят в диагностические критерии ССД.
Марина, спасибо. Теперь понятно. Посмотрю старые анализы, что сдавала. Капиляроскопию пройду,т.к. не думаю, что ее проходила.
Да, вот ещё что. Перед иммуноблотом Сдаём кровь на АНФ (Антинуклеарный фактор), особенно если раньше не сдавали. Если он больше нормы (титр больше чем 1:160), имеет смысл делать иммуноблот антинуклеарных антител. Если АНФ отрицательный, то иммуноблот сдавать не нужно.
Марина, а что будет означать отрицательный и положительный результат? Есть ли вообще какое-то решающее обследование или анализ, подтверждающий диагноз или опровергающий его, или только по сумме признаков?
Если будет отрицательный результат,то ССД менее вероятна. Диагноз ставится по сумме признаков.
Рейно+отёк пальцев+АНФ=возможная ССД
Рейно+капилляроскопии или scl-70=дрстоверная ССД.
100% способ диагностики это биопсия порвденной ткани. Кожа или лёгкие например в вашем случае. Но это травматично и может плохо заживать.
Марина, просмотела свои анализы. АНФ в них не нашла, Scl-70 в 2015 был отрицательный. А вот что было плохо в анализах - это крестсиндром (стоит два плюса) и АНА -6,3 и 6, 7. Но я пересдам анализы на всякий случай. И можно вам пришлю результат?
KREST синдром?
У вас есть кальцинаты (твёрдые образования под кожей, в основном в области суставов и на кончиуаз пальцев), поражение пищевода (трудно проглатывать пищу), сосудистые звёздочки на лице и на теле? Вы говорите, что кода на пальцах кистей обычная, эластичная, легко берётся в складку. Да, присылайте анализы. Сейчас получается только Рейно и некий прогрессируюший фиброз в лёгких.
Марина, кожа на руках сухая, использую жидкость для рук; в жаркую погоду руки могут отекать, но это непостоянно. В складку кожа хоть где берется. На носу два красных пятнышка. Есть едва заметная пигментация типа веснушек. Еду я запиваю водой, в сухомятку есть неприятно; большие таблетки всегда делю пополам - эти привычки о-очень давно у меня возникли, даже не знаю, когда. Никаких необычных образований на пальцах не вижу. На ногах - варикоз; сначала возникают звездочки, сетка сосудов, а после увеличиваются вены.
Конечно не хватает объективного осмотра, но пока того, что вы рассказываете на крест синдром не набирается. Рентген пищевода с барием вам тоже не делали?
Марина, делали в 2015 году. Акт глотания не нарушен, пищевод свободно проходит. Стенки четкие ровные. Рельеф слизистой п-да несколько утолщен, больше абдо...(не разобрала) отделе, перестальтика активная, патологического сдавливания извне не обнаружено. Диагноз: картина эзофагита.
При склеродермии обычно более выраженные изменения, хотя ЭГДС давнишняя конечно.
Все эти обследования проходила, когда уточняли диагноз. Но я же говорю, что какие-то смазанные признаки, не явные. Я ведь сама тоже шерстила Инет по этой болезни, но осталась в сомнении. Посмотрим на новые анализы. И еще очень насущный вопрос: при склеродермии (или крест-синдроме) можно делать прививку от кови? А принимать витамины и витаминные смеси (по народным рецептам?)
Витамины можно, иммуностимулятры нельзя. Особенно вит Д важно принимать.
Прививку по рекомендациям можно вне обострения, но надо понимать, что опыта по вакцинипоаанию людей с аутоиммуннымм заболеваниями ещё очень мало.
Марина, понятно. Я получила результат по АНФ. Есть ли у вас почта или вотс ап, чтобы его вам переправить?
m.v.bombina@mail.ru
Марина, прошла капиляроскопию и анализы, отправила вам анализ. Устно врач сказала, что не видит признаков склеродермии, что там другая картина, когда видно сильное разрастание соединительной ткани, которое на снимке окрашено голубым цветом. Ну а то, что она написала, вы увидите сами. Теперь делать иммуноболт или нет? Как я поняла, это комплекс анализов. Их все необходимо пройти или некоторые? Извините, никак не могу почему-то отправить результаты капиляроскопии почтой. Поэтому переписываю сюда. "Капиляры пальцев мелкие, истонченные,деформированы, некоторые 8-образно скручены. В местах перекрутов - сгущение крови. Продвижение крови затруднено из-за пристеночных тромбов и сужения сосудов. В крови отмечаются признаки агглютинации эритроцитов. Перефирические мягкие ткани пальцев - умеренное разрастание соединительной ткани. В мягких тканях видны очень крупные кристаллы соли. В мягких тканях фаланги есть наличие цист тканевых паразитов. Визуализуются тела аскарид, лямблий и шистосом.
Заключение: Истончение и деформация периферических капиляров, сгущение крови, признаки тромбоза отдельных сосудов, наличие паразитарных цист. Рекомендация: Противопаразитарная терапия, сосудоукрепляющая терапия, дезинтоксикационная терапия, применение кровразжижающих препаратов. иммуномодулирующие препараты.
В письме только Антинуклеарный фактор, заключения капилляроскопии не вижу.
АНФ положительный, хоть и в небольшом количестве. Нужно делать иммуноблот с такими покащателями:Антинуклеарные антитела, IgG (анти-Sm, RNP, SS-A, SS-B, Scl-70, PM-Scl, dsDNA, CENT-B, к гистонам, к нуклеосомам), иммуноблот
Марина, то, что вы перечислили - это отдельные анализы и плюс иммуноблот? Или они все в него входят? Как мне в лаборатории объяснить?
Они все в него входят.
Цисты паразитов и соли это сильно, конечно. Никогда такого не читала.
Марина, вы сомневаетесь в компетенции врача?
Нет. Просто действительно не сталкивалась с таким. Стоит показаться инфекционисту.
Хорошо, что склеродермических изменений нет. Это отодвинает диагноз ССД, посмотрим иммуноблот.
По поводу лёгких у пульмонолога наблюдаетесь?
Марина, у ревмотологов. Легкие ведь списывают на склродермию.
Посмотрим АНФ, если там нет специфических антител, то стоит сходить с хорошему пульмонологу со всеми КТ, ФВД, и прочими обследования и лёгких, что есть. Не надо говорить сразу о склеродермии, пусть посмотрит свежим взглядом.
Марина, АНФ ведь я сдала. Вы имеете в виду иммуноблот? Мочевину позже посмотрю в имеющихся анализах.
Соли это кстати могут быть кальцинаты те самые. Мочевая кислота никогда не повышалась у вас?
Марина, не говорили. Это в моче? Обычно говорят, что анализ хороший.
Это в крови.
Марина, мочевину нашла только в одном анализе. Она там в норме. Иммуноблот отправила на почту. Опять крестсиндром! Я не пойму, он к склеродермии все равно относится? Лечение одинаково, что там, что там? Одного показателя в анализах нет. Сказали, что его сдают отдельно. Но пока его не сдавала. Посмотрите, обязательно ли его сдавать?
Он относится к лимитированной склеродермии, ограниченной поражением кожи, пищевода и почек. Поражение лёгких при ней возникает редко.
В общем сложный случай у вас. На крест синдром есть антитела, Рейно, кальцинаты (?).
А поражение лёгких по КТ прогрессирует?
Марина, не знаю. В марте сделаю повторный снимок. Пока не прошло полгода, не хочу делать. Мне еще вот что непонятно. Крест-синдром - это совокупность признаков. А почему анализ на него только один, а не на каждый по отдельности.И самый главный вопрос, чем его лечить?
Есть еще болезнь Рейно, которую мне ставили вначале. Это тоже аутоиммунное заболевание? А при ней нет таких антител? Кальцинаты - это переизбыток кальция?
Совокупность признаков, а анализ один. Так в оеыматологии бывает. Лечат в зависимости от проявления симптомов, часто с применением иммунодепрессантов.
Болезнь Рейно, это когда кромеипобеления пальцев ничего нет, никаких патологияечкиз антител, никаких проявлений других аутоиммунных заболеваний или вибрацтонной болезни.
Кальцинаты это ответ тканей на дефицит кислорода из-за служения сосудов. К переизбытку кальция не имеет отношения.
Марина, какое лечение вы бы посоветовали в моем случае? Нужен ли микофенолат или можно что-то менее опасное найти?
Не видя пациента и все данных, я не могу назначать иммунодепрессанты. Тем более в такой неоднозначной ситуации.
Марина, я сходила к платному ревмотологу. Сначала она хвалила микофенолат, но после сказала, что можно и дальше принимать азатиоприн, что это даже лучше в моем случае. И предложила лечь в их ревмоцентр при возможности. Я согласилась. Что еще остается? Ведь раз аутоиммунное, то без иммунодепрессантов не обойтись. Но хотелось бы, чтоб от лекарства было меньше побочных эффектов.
Азатиоприн это тоже иммунодепрессант.
Если у вас действительно прогоессирующее поражение лёгких на фоне ССД и Азатиоприн не справляется, то микофенолато-мофетил это хорошее решение.
Безопасность препарата в любом случае должна регулярно контролироваться, если возникнут значимые негативные явления - отменят препарат, переведут на другой.
Марина, спасибо. Учту все ваши рекомендации. У меня на компе почему-то не нажимаются звездочки, чтобы оценить ваш ответ. Одна нажалась, а дальше никак. А я хотела нажать пять.Извините.
Принятый ответ
Хорошо, ничего страшного :) Всего доброго!
Похожие вопросы по теме
- 14 Мая 202016 ответов
- 25 Ноября 20205 ответов
- 19 Марта 20211 ответ
- 22 Ноября 20211 ответ