Что вас беспокоит?
Миастения глазная
Здравствуйте. С октября 20года поставлен диагноз миастения глазная форма, принимаю только преднизалон. Начинал по 50мг, сейчас по 18мг через день. От калимина птоз увеличивается, веко набухает, от калия хлорида поднимается давление. Состояние птоза не меняется уже пять месяцев. Вопрос, надо ли лечить преднизалоном если птоз не прогрессирует, но и не убирается?
Лучше перейти на метипред, он мягче, чем преднизолона, приём до ремиссии, птоз совсем может не уйти, вы прозериновый тест проводили?
Юлия, Попробовал , но не докнца ввел препарат т.к. было очень больно. Глаз не открылся.
Юлия, Метипреда у нас нет в продаже около года.
Юлия, ремиссия как бы изначально была всегда , симптомов кроме птоза нет. Т.е. состояние постоянно одно и то же. Вне зависимости от приёма препаратов и их колличества.
Тогда снижайте ещё дозу на полтаблетки
Юлия, сегодня уменьшил до 4-х таблеток через день.
Через три дня уменьшайте до 3,5 таблеток и так далее
Юлия, Через три приёма? Принимаю через день.
Да, через три приема
Здравствуйте. Постоянный прием гормонов не нужен. Вам нужны препараты из группы ингибиторов холинестеразы. Попробуйте именно Аксамон (нейромедин) , он лучше переносится чем калимин, 20 мг 1 таб 3 раза в день, дозу можно будет в дальнейшем увеличивать при положительной реакцию.
Яна, не хватает информации "пить или не пить? " вот в чём вопрос)). Как долго пить, постоянно? пожизнено? На что ориентироваться по дозе, если самочувствие не меняется. Уже около года птоз на одном уровне. Дозу аксамона увеличивать или у Вас описка в ответе?
Добрый день. Нет не описка. 20 мг 1 таб 3 раза в день - это так скажем минимальная доза, если у Вас будет реакция положительная на препарат, будут улучшения, то по мере лечения можно дозу увеличивать, но не Вы сами должны решать этот момент, а Ваш лечащий врач, он Вас контролирует и смотрит и решает когда и на сколько дозу увеличивать.
При миастении препараты данной группы принимаются на постоянной основе.
Здравствуйте, Яна. Беспокойство от не знания вызывает следующее поведение: если НЕ пью калимин, то ситуация без изменений. Если пью то птоз усиливается. Вчера и сегодня пил аксамон,он легче по ощущению, но всё равно, по прошествии нескольких часов после его приёма, птоз усилился. Получается, что потреблением даже аксамона, я как бы провоцирую лёгкое обострение. Вот и думаю что "не буди лихо пока оно тихо")). Т.е может не пить препарат коль нет ухудшения? Или надо подбирать другой препарат , до постоянного положительного эфекта? Или так и должно быть выпил-приоткрылся глаз, не выпил-закрылся?
Здравствуйте. Тут Вы правы, если Вам не плохо то какой смысл пить препараты, если к тому же они Вам дают ухудшение.
И второй момент - отрицательная реакция на ингибиторы холинестеразы(прозерин, калимин аксамон) - ставит под сомнение диагноз миастения. Вам его выставили окончательно, точно?
Яна, Диагноз поставили в краевой поликлинике. Делали Кт, ЭНМГ два раз с интервалом месяц, в обоих случаях заключение: "при исследовании круговойм.глаза с двух сторонпараметры джитер в пределах нормы." Вроде миастения есть к вечеру птоз усиливается, после физ нагрузки тоже, по утрам правда ни куда не девается, т.е он по сути всегда есть или "сильно" есть. Хотелось бы верить, что врач ошибся...
Но по ЭНМГ ведь нет признаков.. Вы энмг прикрепите
Яна, Сейчас, и заключение тоже прикреплю.
Не до конца видно там заключение, в пределах нормы написано?
Яна, Да на обоих заключениях в пределах нормы.
А прозериновый тест Вам проводили? вводили подкожно или внутримышечно прозерин? Перед тем как диагноз выставлять? КТ грудной клетки проводили?
Яна, Кт тоже есть заключение, всё в норме. Тест прозерином не проводили. Я дома сам пытался уколоть себе в плечо, но было очень больно, поэтому ввёл третью часть ампулы. Веко не приподнялось ни на "йоту", ну так и вещества мало ввёл. К симптомам добавлю, что иногда зрение на этом глазу слегка двоится, за компьютером когда сидишь долго..
Сутра встаете веко уже припущено? Не зависит от повседневной нагрузки? более никаких жалоб нет? мрт головного мозга не проходили?
Косоглазия нет? невролог проверял объём движений глаза?
Яна, Да, с утра веко припущено. Если физ нагрузка прилинач то веко опускается сильнее. МРт не проходил.Косоглазия нет. Из жалоб-Давление повышается к вечеру 140/100, ночью встаю в 4 утра через полтора часа опять засыпаю.
Яна, Ночные просыпания заметил зависят от препаратов . Даже настояка боярышника оказывает влияние на просыпание, венарус также, омез и другие. Часто сплю хорошо если сделаю гимнастику для шеи перед сном . Не всегда но очень часто. Таеже думаю что и в ней, в шее дело.
Яна, Невролог молоточком водил перед глазами , про объём мне ничего не сказал.
Принятый ответ
Здравствуйте. Я так считаю у Вас не дообследование идет полнейшее. По симптомам есть схожее у Вас что-то с миастенией, но этого не достаточно для диагноза.
Вам нужно провести нормальный прозериновый тест, как положено 0,05% раствор 1,5 мл.
Так же одним из критериев диагноза является характерные изменения по ЭНМГ (декремент тест) - а у Вас по ЭНМГ норма, вот не состыковка.
Сдайте анализ крови на антитела к мышечному ацетилхолиновому рецептору. У Вас диагноз миастения сомнительный.
Обратитесь в специализированный центр по миастении, или центр нервно-мышечных заболеваний. Например в Москве - это клинический центр им. И.М. Сеченова.
В целом не важно куда, но в спец центр, где возможно даже Вас положат, и как подобает дообследуют.
Здравствуйте, понял, буду искать центр. Спасибо.
Здравствуйте! в данном случае вам гормоны совсем не показаны, а вот калимин показан, если вы его плохо переносите, то можно заменить его на нейромедин.
Екатерина, у меня ещё один диагноз - полимиалгия: выписан преднизалон. Как бы всё равно его необходимо принимать...
Не желательно сидеть постоянно на гормонах
Здравствуйте. При лёгкой форме миастении постоянный приём гормональных препаратов не показан.
Нужны антихолинэстеразные препараты - ипигрикс 20мг 3 раза в день.
Алина, как долго принимать?
Если будет улучшение от препарата, принимать постоянно. Либо курсами по 2 месяца, 1-2 месяца перерыв.
Похожие вопросы по теме
- 24 Февраля 20161 ответ
- 24 Марта 20201 ответ