Что вас беспокоит?
Рассеянный склероз
Здравствуйте!У мамы рассеянный склероз,ремиттирующее течение,7 лет стабильная ремиссия.Лечащий врач не выходит на связь.Врач сказал,что рано или поздно ремиттирующая форма обычно переходит во вторично-прогрессирующую.Скажите,пжл.:влияет ли вторично-прогрессирующая форма на сроки жизни?Врач сказал,что при ВПРС страдает двигательная функция.Кроме двигательной,страдают ли другие функции:речь,глотание,зрение,дыхание?При ВПРС больные обязательно становятся лежачими и не узнающими родных и ничего не помнящими и не соображающими?
Здравствуйте.
Примерно у 80% пациентов с ремиттирующим течением РС через 20 лет заболевание переходит во вторично-прогрессирующую форму. Но эти статистические данные получены ещё до широкого применения ПИТРС. Доказано, что ПИТРС замедляет процесс перехода во ВПРС не менее чем в 2 раза.
При ВПРС может страдать любая сфера - двигательная, координация движений, зрение, чувствительность, в зависимости от того где находятся очаги демиелинизации. Но действительно больше страдает двигательная сфера.
Не обязательно при ВПРС люди становятся лежачими и не узнают родных. Можно прожить долгую жизнь без значительного неврологического дефицита, но конечно всё индивидуально.
В целом, при РС продолжительность жизни несколько меньше. С широким внедрением ПИТРС с каждым годом продолжительность жизни увеличивается и улучшается её качество.
Улучшают прогноз: женский пол, позднее начало, длительные ремиссии.
В каком возрасте диагностирован РС?
Какие промежутки между обострениями?
ПИТРС принимает?
Алина, РС диагностирован в возрасте 55 лет.ПИТРС принимает.7 лет назад был дебют заболевания,после него спустя 7 лет возник новый очаг,когда мама переболела ковидом,но его заглушили гормонами.
Алина, скажите:продолжительность жизни с РС намного меньше,чем у популяции в целом?
У Вашей мамы очень благоприятный прогноз - заболевание возникло в позднем возрасте, обычно РС дебютирует раньше, длительная ремиссия.
Нет, продолжительность жизни не намного меньше. Раньше продолжительность жизни была гораздо меньше. Сейчас заболевание вовремя диагностируется и хорошо контролируется медикаментозно при помощи ПИТРС. Данные о продолжительности жизни меняются с каждым годом в лучшую сторону.
Вполне возможно прожить долгую полноценную жизнь, особенно в Вашем случае.
Алина, насколько меньше продолжительность жизни примерно?
При ремиттирующем течении продолжительность жизни может быть такая же, как в популяции.
При вторично-прогрессирующем на 5-10 лет меньше.
На данный момент точных статистических данных нет, так как с внедрением ПИТРС всё быстро меняется.
Алина, с чем связана меньшая продолжительность жизни при ВПРС?При РС тяжелее протекают хронические заболевания?У моей мамы гипертония.
РС не влияет на течение гипертонии.
Снижение продолжительности жизни за счёт прогрессирования РС.
Алина, лечащий врач сказал,что продолжительность жизни сокращается в крайне тяжелых случаях.Каким образом прогрессирование РС сказывается на продолжительности жизни?
Да, в крайне тяжёлых случаях.
Из-за обездвиженности пациентов.
На 2020 год средняя продолжительность жизни среди москвичей 78 лет. У москвичей с РС 74 года.
Алина, поясните,пжл.каким образом обездвиженность влияет на продолжительность жизни?Разве при ВПРС пациент всегда становится лежачим?Врач сказал,что ВПРС прогрессирует медленно и не все больные становятся лежачими,многие остаются сидеть в коляске.
Не всегда пациент становится лежачим.
ВПРС прогрессирует медленно. И не всегда ремиттирующее течение сменяется ВПРС.
"поясните,пжл.каким образом обездвиженность влияет на продолжительность жизни?" - если у пациента есть сопутствующая сердечная или дыхательная недостаточность, то обездвиженность ухудшает эти патологии. Если пациент соматически здоров, то РС существенно не влияет на продолжительность жизни. Может снижать качество жизни, например если присутствует парез конечностей и затруднено передвижение.
Хочу отметить, что конкретно по ВПРС и продолжительности жизни достаточного количества исследований нет. Исследования по продолжительности жизни велись в общем по РС, то есть включая самое тяжёлое - первично прогрессирующее течение.
Алина, поняла Вас.Тогда откуда взяты сведения о том,что при ВПРС продолжительность жизни сокращается на 5-10лет?
Эти данные старые, взяты из исследований, которые проводились ранее, до широкого внедрения ПИТРС. Сейчас очень сложно сформировать точные данные, так как медицина развивается, в том числе и в лечении РС, каждый год данные меняются и сейчас конкретно по ВПРС сложно дать конкретные цифры.
Чтобы провести нормальное клиническое исследование нужно несколько лет и большое количество пациентов.
На данный момент в лечении конкретно этого заболевания идут существенные сдвиги в лучшую сторону. А статистические данные примерно 5 летней давности как минимум.
И большинство пациентов которые начали ПИТРС даже ещё не умерли (извините за выражение), чтобы точно сказать о продолжительности жизни с ВПРС на фоне ПИТРС.
Алина, понятно.Данные о том,что при РС продолжительность жизни меньше-тоже старые?Скажите,пжл.:врач сказал,что средняя статистика "коляска примерно через 15 лет от начала заболевания",но врач сказал,что это в среднем,чаще всего так,как средняя температура по больнице.Что можете на это сказать?Так ли это с учетом внедрения новых лекарств?
Да, данные о том, что продолжительность жизни при ВПРС меньше старые. Раньше диагноз ставился не сразу и лечение назначалось позже, и не было препаратов таких как сейчас. Статистика же составляется пост фактум, а сейчас те люди которые получают нормальное новое лечение ещё живы.
Раньше да, через 15-20 лет от постановки диагноза инвалидная коляска. Но и диагноз ставился правильный не сразу, а примерно через 5-7 лет от начала появления первых симптомов. А сейчас диагноз ставится вовремя в большинстве случаев, при первом обострении, соответственно назначается верное лечение. ПИТРС замедляет течение РС минимум в 2 раза.
Алина, если речь,глотание,зрение и когнитивные функции у мамы не страдают,то они не должны пострадать?Или могут возникнуть новые очаги,влияющие на эти функции?Когнитивные функции нарушаются,если произойдет переход в ВПРС?
Глотание редко нарушается при РС.
Нельзя гарантировать, что эти функции не пострадают. Мы же не можем предугадать где появятся очаги демиелинизации.
Когнитивные функции могут страдать при ВПРС, так как при ВПРС может быть незначительная атрофия коры головного мозга. Но это не всегда происходит и это не такое выраженное снижение когнитивных функций как при болезни Альцгеймера.
Алина, поняла Вас,что нет гарантий.Но тем не менее:речь при ВПРС страдает не всегда?
Нет, конечно, не всегда страдает речь.
Алина, скажите:почему относительно того,сокращается ли продолжительность жизни при РС,специалисты отвечают по-разному?Одни говорят,что продолжительность сокращается при любом виде РС,другие,что не сокращается.
Потому что в разных источниках разные данные.
Алина, Вы имеете ввиду какие данные?Наблюдения за пациентами?
Разные данные в медицинских источниках - книгах, статьях. На личном опыте в данном случае основываться нельзя.
Алина, почему в книгах разные данные и нельзя основываться на личном опыте?Ремиттирующее течение может перейти в первично-прогрессирующее?
Заболевание хроническое, не излечивается. Один врач просто не может отследить достаточное количество пациентов на протяжении всей их жизни. То, что врач говорит основываясь на своём опыте, это всего лишь субъективное мнение конкретного врача.
Почему в разных книгах и статьях разные данные:
1. потому что исследования проводились в разное время, данные 2000 г и 2010 будут уже значительно отличаться.
2. Исследования проводятся в разных странах. Например, в развитых странах показатели будут гораздо выше, потому что заболевание вовремя диагностируется и лечится, а в менее развитых показатели будут хуже.
Ремиттирующее течение может перейти в первично-прогрессирующее? - нет, не может. Первично-прогрессирующее течение начинается сразу с прогрессирования заболевания.
Алина, скажите:Вы ведете пациентов с РС?
Алина, хронические заболевания осложняют течение РС или РС осложняет течение хронических заболеваний?
Алина, врач сказал,что течение должно быть относительно благоприятным и очень агрессивного течения быть не должно.Значит ли это,что мама не должна сесть в коляску,либо стать лежачей?
На данный момент наблюдаю несколько пациентов. Они регулярно лечатся в областном центре демиелинизирующих заболеваний, у меня наблюдаются по месту жительства.
Очень агрессивного течения быть не должно. Стать лежачей не должна.
В некоторых случаях хронические заболевания, такие как сахарный диабет, сердечная недостаточность, мерцательная аритмия могут ухудшать состояние при РС, так как они могут приводить к нарушению мозгового кровообращения. Но они не приводят к учащению обострений и к прогрессированию РС, такой связи нет.
РС как правило не ухудшает течение сопутствующей патологии. Но при значительном неврологическом дефиците, при обездвиженности может приводить к усугублению той же сердечной недостаточности.
Алина, скажите,пжл.:а в коляску сесть не должна?Так же перестать узнавать родных и говорить?В чем может выражаться мягкое течение?
Принятый ответ
В коляску сесть не должна и перестать говорить и узнавать родных тоже не должна. Но со 100% вероятностью никто не может сказать.
Мягкое течение при ремиттирующем течении может выражаться в длительных ремиссиях, не тяжёлых обострениях, которые хорошо купируются гормонами.
При ВПРС мягкое течение выражается в медленном прогрессировании симптоматики.
Алина, благодарю за подробные и ясные ответы!
Здравствуйте, деление это довольно условное. Ремитирующее течение означает, что течение болезни идет с обострением и ремиссикй при этом во время обострения ничего нового не появляется по сравнению с предыдущим обострением. Вторично прогрессирующее это когда каждое новое обострение хуже ,чем предыдущее. Течение болезни у всех индивидуально. Давать прогнозы нельзя, вс6 зависит от количества и расположения очагов и частоты обострения,лечения. Если случаи когда люди по 20 лет живут полноценной жизнью, а есть когда за считанные годы становятся инвалидами. Случаем прям лежащим и несоображающим сейчас очень редко ктото при РС становиться, учитывая нынешние возможности по лечению и более своевременную диагностику . Чем раньше диагностировали болезнь и начали лечение и контроль за очагами, тем меньше шансов на тяжёлое течение. Самое агрессивное и быстрое течение РС это первично прогрессирующее
Екатерина, скажите:ремиттирующее течение может перейти в первично-прогрессирующее?
Принятый ответ
В пенвично нет, только во вторично
Здравствуйте , ремиттирующий тип не всегда переходит во вторично+прогрессирующий, но довольно часто. Сроки в которые это произойдет могут быть и 8 и 30 лет. При ВП больше идет дегенерация нейронов, то есть состояние стабильно ухудшается. Какие функции пострадают, зависит от очагов. В период ремиссии проходите ПИТРС?
Анастасия, да,проходит.
тогда вероятность перехода во ВП снижается.бывают пациенты у которых за весь период заболевания новые симптомы не появляются вобще, при условии регулярных госпитализаций и прохождении ПИТРС
Анастасия, скажите,пжл.:при ВПРС сокращается продолжительность жизни?Всегда ли пациент становится лежачим больным,не может говорить,глотать и никого не узнает?
нет ,не всегда становится лежачим. Состояние инвалидизации оценивается по шкале EDSS в баллах, зависит от того какой будет прирост.
я понимаю вашу обеспокоенность, но на самом деле течение РС, тем более вторично-прогрессирующего непредсказуемо Не хочется вас ни расстраивать, ни обнадеживать. Ситуации бывают разные, но как будет протекать заболевание в конкретном случае предсказать невозможно.
Анастасия,а продолжительность жизни при ВПРС сокращается?В результате прогрессирования ВПРС человек перестанет узнавать родных,понимать простые вещи,как при болезни Паркинсона и Альцгеймера?
продолжительность жизни при любом РС сокращается. когнитивные нарушения присутствуют примерно у 70 % пациентов, дойдет ли до той стадии, но в какой степени они будут проявляться это индивидуально
Анастасия, намного сокращается продолжительность жизни и с чем это связано?
связано с инвалидизацией, нейрональные связи по сути перестают функционировать, грубо говоря мозг перестает работать, а каждая часть головного мозга отвечает за определенные функции. Насколько сокращается неизвестно, зависит от времени болезни и течения
Похожие вопросы по теме
- 6 Сентября 20191 ответ
- 22 Ноября 20191 ответ
- 15 Декабря 20191 ответ
- 25 Января 202015 ответов