Жильбера и низкий церулоплазмин — вопрос №1251874

Question

Жильбера и низкий церулоплазмин — вопрос №1251874

Кира, Ставрополь

482 просмотра

30 января 2023

Ситуация такая, дорогие мои, есть я и моя семья, с кое какими особенностями по здоровью. И вот в чем вопрос: У моего сына выявлен синдром Жильбера, около 5 лет назад. Моя дочь недавно сдала анализ, отталкиваясь на повышенный билирубин, и тоже пришло подтверждение. 7/7 То есть проверять всех наверно не имеет смысла, так как очевидно по анализам что жирорастворимые витамины не усваиваются хорошо у всех. Но вот что странно - У всех снижен церулоплазмин 160 у дочери. У сына 200, У меня 220. . И я не могу ни где найти информацию специфично ли это для синдрома Жильбера, или это уже другое и надо искать в сторону Вильсона-Коновалова?
Так же снижен литий и кортизол какой-то неуверенный.

Возраст: 49

Хронические болезни: синдром Жильбера

Вопрос закрыт

На сервисе СпросиВрача доступна консультация гепатолога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация гепатолога

2 ответа врачей

Пожаловаться

Кира, 31 января 2023

Клиент

Ольга, загрузила некоторые анализы. Да но церулоплазмин понижен перманентно, при нормальных трансаминазах. И потом у меня допустим медь на верхней планке возрастной нормы, а цинк на нижней. А мать, которая анализы никакие сдавать не хочет, проявляет сейчас больше признаки вильсона-коновалова - тряска, и психическое расстройства. Если церулоплазмин понижен на фоне жильбера, то наверно это специфично, и пациенты должны знать об этом, чтобы держать уровень и меди под контролем. И потом опять тики если церулоплазмина не хватает, то не хватает и меди в тех реакциях, где она нужна. А если колоть церулоплазмин? ведь онкобольным показан этот препарат как поддерживающий. Кстати почему- то его нет нигде в продаже, раньше был,

Скидка 15% на анализы.

Пожаловаться

Сыркова Ольга Александровна, 31 января 2023

Врач УЗД, Инфекционист

Добрый вечер! Для синдрома Жильбера не характерно снижение уровня церулоплазмина. Отклонение от нормы в Вашем анализе совсем небольшое, это может быть банальной аналитической погрешностью.

Пожаловаться

Кира, 31 января 2023

Клиент

Ольга, по европейский стандартам уровень церулоплазмина у здорового человека должен быть 281-334 мг/л.. У России год от года нормы снижаются или повышаются по многим значениям, в ту сторону, чтобы не обращаться на это внимание. Уверена что у будущем вообще не будет норм, будут умирать люди просто так был здоров и умер, ну такое бывает ). Так вот, если меньше 200 мг/л уже ставят в Вильсона Коновалова под вопросом.Потом я привела пример что у меня 250-220 но медь с цинком уже в раздрае, когда должны быть примерно на одном уровне, так как медь и цинк антагонисты, это значит что свободная медь откладывается где-то. Но судя по российским анализам я должна думать что все у меня хорошо.

Пожаловаться

Сыркова Ольга Александровна, 31 января 2023

Врач УЗД, Инфекционист

Всё же лучше ориентироваться на нормы той лаборатории и той страны, где Вы проводите исследование, для конкретной тест-системы.

Пожаловаться

Кира, 31 января 2023

Клиент

Ольга, референтные значения присылаются минздравом, а тест система может лишь на доли расходится с другими тес системами.) Откуда берутся референтные значения в данной конкретно стране это тема не для этого портала.
Я однажды делала анализы без референтных значений и с ошибками в них. Там настройщик забыл прописать их сосем а в некоторых сделал грубые ошибки. Ох какой был скандал ) оказалось что врачи в поликлинике не знают референтных значений элементарных анализов, и магний от 7 ммоль/л у них была норма и даже не возникло никаких вопросов к лаборатории. и потому несколько месяцев они работали с такими анализами. Зато вопросы к лаборатории возникли у меня, откуда я собственно это и знаю.

Пожаловаться

Сыркова Ольга Александровна, 31 января 2023

Врач УЗД, Инфекционист

Да, есть человеческий фактор. Если Вам очень хочется поискать Вильсона-Коновалова, то кто ж Вам помешает. Но я бы для начала рекомендовала обратиться очно к гепатологу, который оценит Ваши симптомы, анамнез и данные обследований и примет решение о целесообразности дальнейшего поиска в этом направлении - обследование ведь дальнейшее довольно серьёзное, могут потребоваться инвазивные методы (биопсия печени).

Пожаловаться

Кира, 31 января 2023

Клиент

Ольга, ничего не мешает. Но я подумала что кто-то из гепатологов подметил такой интересный факт у больных синдромом Жильбера ( церулоплазмин). Например до сих пор идет спор почему повышается гемоглобин сильно у Жильберовцев, при том что билирубин в пределах нормы. Да, билирубин не всегда поднимается. Конечно потратить 10 тыс руб на Вильсона Коновалова "не жалко". Тем более что еще остается делать? Сам себе не поможешь, никто не поможет.
Жильбер у себя и своих детей я тоже сама нашла До этого на показатели билирубина врачи смотрели как "статистическую погрешность" и никуда не направляли)

Пожаловаться

Кира, 31 января 2023

Клиент

Павел, вы имеете в виду что перманентно низкий церулоплазмин не имеет отношения к жильберу? трансаминазы в норме. А симптомы жильбера есть.

Пожаловаться

Александров Павел Андреевич, 31 января 2023

Инфекционист, Гепатолог

не имеет, это совершенно другое нарушение

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 0 человек,

средняя оценка 0

Комментарии к вопросу Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Нужна ли операция надпочечника (аденома)?

1 ответ

19 октября 2020

Алина

Вопрос закрыт

Пониженный кортизол в крови

1 ответ

3 ноября 2023

Антон

Вопрос закрыт

Снижение овариального резерва

5 ответов

31 марта 2024

Эльмира

Вопрос закрыт

Помогите с расшифровкой анализов

2 ответа

18 октября 2024

Виталий, Санкт-Петербург

Вопрос закрыт

Вакцина от желтой лихорадки

3 ответа

13 декабря 2024

Михаил, Санкт-Петербург

Вопрос закрыт

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос

Сыркова Ольга Александровна, 31 января 2023 · Accepted Answer · 2023-01-31T06:48:25+03:00

Пожаловаться

Сыркова Ольга Александровна, 31 января 2023

Врач УЗД, Инфекционист

Кира, здравствуйте! НЕ могли бы Вы прикрепить фото анализов? Небольшое снижение уровня церулоплазмина бывает и без болезни Вильсона, обычно на фоне хронических гепатитов или других хронических заболеваний печени.

Принятый ответ

Александров Павел Андреевич, 31 января 2023 · Accepted Answer · 2023-01-31T09:06:42+03:00

Пожаловаться

Александров Павел Андреевич, 31 января 2023

Инфекционист, Гепатолог

Здравствуйте!
Это не имеет значения при синдроме Жильбера.
Если нет повышения ферментов печени АЛТ АСТ, симптомов болезни в этом плане ничего не требуется

Принятый ответ