Что вас беспокоит?
Как помочь маме, больной волчанкой?
Добрый день. Моя мама болеет волчанкой. Уже очень давно и лучше ей не становится, несмотря на все усилия. В 2018 ей поставили диагноз и лечили в институте ревматологии. В 2020 ей установили митральный клапан в институте кардиохирургии. После этого ей становится хуже с каждым днем. Из-за приема метипреда и варфарина у нее очень большие проблемы с кожей. Любая самая малейшая травма приводит к тяжелым, плохо заживающим ранам, которые сильно кровоточат, так как кровь жидкая. Кожа на руках и ногах как один сплошной синяк. А из-за слабости и плохого контроля мышц травмируется она очень часто. Кроме того у нее появились волчаночные язвы на ягодицах, которые очень плохо заживают. Специальный крем помогает, но не слишком хорошо, так как стирается об одежду. Ранее такие язвы были на лице, но зажили. В апреле этого года она попала в реанимацию с кровотечением из-за передозировки варфарина. У нее обострился геморрой и открылось кровотечение. Ее состояние стабилизировали и выписали. Практически сразу дома проявилась рожа на ноге, ее начали лечить антибиотиками. На следующий день она поскользнулась на коврике возле кровати, упала, вывихнула плечо, поранила ногу. Плечо вправили. Ее история болезни очень длинная. Здесь я описала ее кратко. Подробные выписки из институтов ревмотологии, кардиохирургии, ее лечащих ревматолога и кардиолога, а также свежие исследования из хирургии, где она недавно была я прикреплю. Также если понадобятся какие-то фотографии - добавлю. Как и чем ей помочь? Человек так долго болеет и лучше ей не становится. Она очень слабая, почти не может ходить и ей хуже с каждым днем.
Здравствуйте!
Прикрепите пожалуйста свежие анализы. ОАК,СРБ,антитела к д-ДНК,С3 и С4 комплимент. Коагулограмма. Так же интересует ОАМ свежий и суточная протеинурия. Все выписки ваши почитала,посмотрела. Но сейчас 2024 год,нужно понимать,что сейчас происходит,какая сейчас активность заболевания.
На данный момент времени какую дозу преднизолона принимает? Принимает ли гидроксихлорохин? Проводилась ли терапия остеопороза,анемии? Какие ещё препараты сейчас принимает и в каких дозировках?
Сейчас что беспокоит по жалобам на данный момент больше всего?
Ольга Леонидовна, здравствуйте. Спасибо большое за отклик!
Анализы мама будет сегодня сдавать. Суточную мочу собрать не сможет, к сожалению. Мы с ней живем в разных городах.
Сейчас принимает метипред 8 мг, гидрооксихлорохин 200
Анемию лечит, капали плазму, кровь, кололи железо, сейчас пьет железо
Остеопороз лечит, сейчас принимает адендроновую кислоту
Больше всего беспокоят очень сильные боли в спине, обезболивающие уколы не помогают. Слабость, одышка, тахикардия. Слабость настолько сильная, что мама часто падает и разбивается в кровь из-за очень хрупкой кожи. Кожа очень тонкая, лопается от всего. Вправляли вывих - содрали. В хирургии пластырь сняли - содрали. На правой ноге рожа, колят цефтриаксон. Вывих левого плеча. Язвы на ягодицах.
Как будут готовы анализы добавлю. Для измерения мно купили куагучек, по последнему измерению вчера было 3.8.
Такое истончение кожи это следствие длительного приема гормонов,к сожалению этот момент никак не исправить. Слабость,головокружение,тахикардия -это может сопровождать анемию. Нужно дождаться анализов всех,скорректировать тогда лечение.
Боли в спине в каком отделе? Скажите мрт не делали позвоночника?
Ольга Леонидовна, боли в поясничном отделе. Рентген делали, скрин приложен
МРТ делали в 2022 году, был компрессионный перелом позвоночника. Полгода носила корсет
Для свежего МРТ надо ехать в другой город, это очень тяжело, учитывая её состояние. Лечение всё равно одно - корсет
Очень страшно вообще куда-то её возить, ходить. Она травмы даже дома на ровном месте получает.
Скорей всего боли на фоне новых переломов позвонков. Без свежего мрт сказать это однозначно нельзя. В целом всю необходимую терапию она получает. Свежие анализы когда готовы будут? Сможете прикрепить?
Ольга Леонидовна, анализы она сегодня сдала, завтра к вечеру наверно готовы будут точно. Залью сразу как она мне их пришлёт.
Да, она лечится и никогда на самотёк свою болезнь не пускает, но ей всё хуже и хуже с каждым годом, несмотря на лечение. На МРТ она точно не доедет, это в другом городе. По крайней мере в ближайшее время. Пока носит корсет, но боли всё равно очень сильные
Нужно смотреть на активность волчанки во первых. Для этого нужны анализы. В первую очередь это ОАК,СРБ,уровень антител к д-Днк и уровень С3,С4 системы комплимента.Если активность высокая-то ревматологи по месту жительства должны скорректировать базисную терапию. При высокой активности,неэффективности терапии,при поражении органов рассматривается вопрос о назначении цитостатиков.
Остеопороз,на фоне которого формируются переломы тел позвонков так же требует коррекции терапии,помимо алендроната существуют и другие группы препаратов,например деносумаб,но для этого нужно в динамике смотреть остеоденситометрию. И опять же онлайн эти вопросы не решаются.
Очень много сопутствующей патологии у нее. Это усложняет назначение многих препаратов. НПВС,которыми купировать боль можно было бы противопоказаны из за сопутствующей кардиальной и жкт патологии. Если боли выраженные,то могут дать рецепты на препараты группы опиоидных анальгетиков.
По хорошему ей показано сейчас стац лечение,дообследование и коррекция терапии в условиях стационара. По человечески я вас понимаю. Но данная ситуация не для онлайн консультации. Что то назначить здесь просто незаконно.
Ольга Леонидовна, спасибо
Анализы я скину, у ревматолога по месту жительства она наблюдается, анализы сдаёт
Там выписка 2023 года прикреплена
В городе отделения ревматологии нет, надо ехать в другой. Сейчас это невозможно. Она не доедет просто. В Москву в институт насоновой её больше не направляют.
Да, я смотрела выписку 2023. Там не описано состояние пациентки, только диагноз и рекомендации. Описана умеренная активность на тот момент, лечение верно расписано. Но сейчас 2024 год и если состояние за год ухудшилось, то это требует госпитализации и пересмотра лечения.
Ольга Леонидовна, загрузила часть анализов
На данный момент у нее выраженная бактериальная инфекция. Лейкоцитоз и высокий уровень СРБ. Это требует антибиотикотерапии и госпитализации в инфекционное отделение. Плюс анемия,которую нужно тоже компенсировать. С таким гемоглобином и будет головокружение и шаткость при ходьбе. Здесь на первый план сейчас выходит не активность СКВ. А сопутствующая патология
Ольга Леонидовна, спасибо
Это рожа, её лечат, цефтриаксон колят
Анемию тоже лечат, препараты железа и диета.
По правильному, конечно, ей надо в больнице быть, но это нереально, учитывая её состояние и состояние местных больниц. У неё из-за её лекарств ослаблен иммунитет. В хирургии она заразилась рожей. Боюсь, она из инфекционного отделения принесет ещё что-нибудь.
Анализы не всё ещё пришли
Ольга Леонидовна, загрузила последние анализы, оам и д-днк
Принятый ответ
Посмотрела! Нет,проблема сейчас не в активности волчанки. А в присоединившихся инфекционных осложнениях и стойкой анемии. Здесь только сейчас все силы направить на купирование этих двух состояний. И все же показано стац лечение.
Ольга Леонидовна, спасибо за ответ
Я вас понимаю, но мама только выписалась из хирургии. Она не в состоянии одна находится в больнице, ей нужен круглосуточный уход и помощь. В больнице никто не будет её в туалет водить и там помогать. Так что это совершенно нереально. Рожу и анемию она лечит. Я поэтому онлайн и обратилась, так как она очень слабая и даже сдачу анализов на дом заказывали.
Похожие вопросы по теме
- 26 Июня 20222 ответа
- 12 Января 20233 ответа
- 23 Января 202310 ответов
- 29 Сентября 20241 ответ