Мальформация Арнольда-Киари 1 типа

Добрый день. Живем мы в маленьком селе, врачей особо нет, даже в ближайшем городе. Ехать в более крупные города нет возможности. У меня дочь, сейчас ей 9 лет (почти 10). При рождении по шкале Апгар 8/8. Но при этом сутки была на ИВЛ. По рассказам медперсонала: откачивали жидкость с легких несколько раз. В мед выписке об этом не сказано. Развитие на первом году жизни: Голову не держала самостоятельно - проходили курс массажа и кортексина. После этого активно начала переворачиваться, держать голову, села в 6-7 месяцев, пошла в 10 месяцев самостоятельно. На данный момент, у нас одной из проблем является ночной энурез, она не просыпается самостоятельно. Снохождение (сомнамбулизм). Очень часто в школе плохое самочувствие в виде головокружений и тошноты. Плохо становится, когда в помещении очень душно, сильное перенапряжение или страх. Периодически может терять сознание на короткий промежуток времени (причем это может произойти в любой промежуток времени). В рандомный момент находясь дома , например, ей может стать "жарко" она становится вся мокрая (как испарина) и краснеет лицо. Температуры при этом нет. Предыдущий невролог еще ставила "судорожный синдром". При ОРВИ и прочих заболеваниях , при подъеме температуры , рекомендовали снижать температуру уже при показании 37.3 и выше. С рождения был порок сердца (ДМЖП - но он закрылся, с учета сняли в 2024 году). У невролога продолжаем стоять на учете. Первые потери сознания произошли в 2019 г в д/садике, в возрасте 4 лет. Каждый год делаем ЭЭГ (на них генерализованные вспышки, всплески в альфа-ритме, дезорганизация основного ритма, умеренные о/мозговые изменения биопотенциала, эпиактивности нет. На последнем приеме у невролога: в позе Ромберга - устойчива; Пробы на асинергию Бабинского выполнила с трудом. Плохо переносит поездки на машине и в самолете. В момент "синкопе" не реагирует на нашатырь. НПР - норма, ВНС - трофические изменения отсутствуют. Диагноз: Резидуальная энцефалопатия сложного генеза ( перинатальная гипоксия). Сложные абсансы. РВНС - нарушение ночного сна - энурез, сомнамбулизм. На последнем приеме назначили мексидол и пантогам в растворе (пьем до сих пор по инструкции) , так же назначили МРТ. МРТ сделали в феврале 2025 (перенесла спокойно, но я была рядом с аппаратом и держала ее за ножку) - по результату МРТ - признаки мальформации Арнольда-Киари 1 типа. По факту хотелось бы услышать мнение врачей неврологов, не только одного, который один на весь район (платный). Возможно нужна консультация нейрохирурга. Освобождения от физ-ры нет, только от сдачи нормативов.