Рефрактерная целиакия.Причины. — вопрос №586303

Question

Рефрактерная целиакия.Причины. — вопрос №586303

Татьяна, Пятигорск

721 просмотр

23 августа 2021

Девочки 12 лет,26 кг,143 см.Целиакия не наследственные,Жильбера.4 года строго соблюдает диету( подтверждают анализы)Биопсия по Маршу 3В стадия.Общ. ан.крови,мочи,потовая проба,гормоны щит.жел. норма.

Вопрос закрыт

истощение

рефрактерная целиакия

На сервисе СпросиВрача доступна консультация гастроэнтеролога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация гастроэнтеролога

4 ответа врачей

Пожаловаться

Резникова Елена Юрьевна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Добрый день!Подскажите ,а вопрос в чем?

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Елена, за 4 года строгого соблюдения диеты,нет улучшения состояния кишечника,не повышается имт?Возможны до. не выявленные причины?

Скидка 15% на анализы.

Пожаловаться

Резникова Елена Юрьевна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

При целиакии тоже не всегда тоже может быть недобор Имт

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Елена, биохим.крови,общий на. крови,потовая проба,гормоны щит.железы норма.вит Д на фоне постоянного приема норма.Поноса никогда не было.

+ 1

Пожаловаться

Резникова Елена Юрьевна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

1. Определение дисахаридазной недостаточности
2.фекальный кальпротектин
3антитела ANSA и ASCA

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Елена, 3В по Маршу это на протяжении 4 лет строгого соблюдения диеты,что подтверждают анализы на антитела к тканевой.трансглутаминазе.эндомезию,глютену

Пожаловаться

Резникова Елена Юрьевна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Марш 3В_биопсию для целиакии надо брать при отсутствии соблюдения аглютеновой диеты в течение 1мес

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Елена, диагноз установлен до соблюдения диеты,4 года назад.

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Елена, какие анализы необходимы для определения дисахаридазной недостаточности?

Пожаловаться

Резникова Елена Юрьевна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Одна дисахаридазная недостаточность не даст такие проявления как у Вас начните с воспалительных заболеваний кишечника- про них писала.Целиакия в дестве тоже очень тяжело идет.Довавляйте в еду- панкреатин 10000 ед 3 раза вдень -2 мес

Пожаловаться

Бубнова Екатерина, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Здравствуйте.
А в чем ваш вопрос?

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Екатерина, за 4 года строгого соблюдения диеты(подтверждают анализы на антитела к тканевой.трансглутаминазе,глиадину,эндомезию)Нет улучшения состояния кишечника.имт очень низкий продолжает снижаться.Каковы др. причины возможны?Паразитов нет,гормоны щитовидной железы норма,потовая проба,биохим крови норма.

Пожаловаться

Резникова Елена Юрьевна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Если по целиакии;то Марш 3В соответствует 100процентно целиакии

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Елена, на момент установления диагноза,4 года назад ,до соблюдения б/г диеты биопсия по Маршу была 2 стадия

Пожаловаться

Гвоздева Марина Юрьевна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Здравствуйте! Какие проблемы сейчас с кишечником? КАкие значения билирубина?

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Марина, ни сейчас,ни когда не было ощутимых симптомов,никогда ни до диеты,ни при строгом соблюдении диеты.но при строжайшей соблюдении диеты в течении 4х лет(подтверждают анализы на антитела к тканевой.трансглутаминазе.трансглутаминазе, эндомезию,глиадину)биопсия не улучшается,имт продолжает снижаться.Об.анализ крови,мочи,потовая проб,гормоны щит.железы-норма.биохим.,кроме билирубина(30÷33) норма .инсулиноподобный фр значительнл ниже нормы.

Пожаловаться

Загородина Инесса Борисовна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Здравствуйте. Где вы наблюдаетесь? Как у девочки со стулом?

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Инесса, больница им.Филиппского в Ставрополе.Склонность к запору с самого рождения,не смотря на достаточное кол-во клетчатки и чистой воды в рационе.

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Инесса, стул ежедневный,но первая фракция всегда отвечай кал. Иногда 2 раза в день,но все равно первая фр.овечий кал.Когда в рационе было молоко,это 4 года назад,часто было обилие слизи в стуле.

+ 1

Пожаловаться

Загородина Инесса Борисовна, 23 августа 2021

Гастроэнтеролог

Попросите консультацию в республиканскую дет. больницу. Как УЗИ? Копрология? Можете загрузить результаты? Попробуйте принимать тримебутин по 50 мг 3 раза в сутки за 30 минут до еды до 2-х месяцев. Панангин с едой, начиная от 1/2 таблетки до 1т 3 раза в день. Эти средства помогут оптимизировать движения кишечника и немного повысят всасывание. Иногда назначают ферменты. Но тут проблема в том, что таблетки в глазированной оболочке вам нельзя. Раз стул ежедневно, саму дефекацию надо оттренировать в удобное для девочки время с помощью свечей с глицерином, микроклизмами микролакс, экспортал в течение 10 дней. Но погоды эти средства не делают.
У вас сформировался порочный круг: 1.тонкий кишечник не всасывает достаточно. а возобновляется очень быстро(2 недели). Для этого нужны нутриенты(белки, жиры, витамины, углеводы.Их недостаточно (см. п. 1). Значит, нужно определить так называемый нутритивный статус ребенка(общий белок, печеночные пробы, глюкоза, кальций, фосфор, железо, холестерин, вит Д,триглицериды) и его периодически пополнять.; Т.е помещать дочку в больницу хотя бы 2 раза в год для введения растворов питательных веществ внутривенно. Покажите дочку эндокринологу- иногда падение веса бывает из-за заб. щитовидной железы(может присоединиться.

Пожаловаться

Татьяна, 23 августа 2021

Клиент

Инесса, девочка наблюдается эндокринологов по поводу остеопения.щитовика в норме. 2 раза в год обследуется.наблюдает ее к.м.н. лауреат конкурса молодых ученых(сфера-целиакия) .кафедра медунивера на базе этой больницы.обследование и лечение проводится в соответствии со стандартами и клиническими рекомендациями.НО биопсия не улучшается,имт не увеличивается. Возможно другие причины кроме целиакии?УЗИ:контурная деформация желе.пузыря,дискинезия по гипокинетическому типу.Капрограмма:нейтраль жиры++ ,омыл.жиры + ,крахмал внеклеточный ++ ,растит клетчатка неперевар + ,рост.клет.перевар. +,мышеч.волок. неперевар. +,мышеч.волок.исчерчен.+ ,держит. +++.

+ 1

Пожаловаться

Загородина Инесса Борисовна, 24 августа 2021

Гастроэнтеролог

Я не оспариваю квалификации ваших врачей, но вот налицо у вас и дефицит кальция..И пополнять дефициты надо, чтобы были строительные материалы для кишечника(писала выше). Кстати, в клинических рекомендациях это есть. Просто предложите врачам, обратите их внимание на то, что девочка не добирает питательные вещества, вес. Знаете, как бывает? -смотришь и не видишь привычное. Не видишь возможности По поводу копрограммы скажу, что имеется дефицит желчи, и ферменты поджелудочной в этой среде плохо работают.. Тут надо ферменты в микрогранулах- панцитрат(эрмиталь, микразим).1000ед на кг веса в сутки с едой. Обсудите с докторами и применение урсофалька 10–15 мг/кг массы тела в сутки, на 3–4 недели, по показаниям и дольше. Вот всё, что я вижу и могу предложить.

Пожаловаться

Татьяна, 24 августа 2021

Клиент

Инесса, возможно,что какие то другие вещества из продуктов ,кроме глютена,так же разрушающе действуют на слизистую? Сейчас много говорят о вреде леКтинов в пасленовых, о индивидуальной непереносимости некоторых в-в.Но бывает ли при этом атрофии слизистой?Существует ли возможность это выяснить? У нас замечательные доктора.НО Наш доктор,в отличие от Вас имеет малый стаж работы и "заточен" исключительно на целиакию.Возможно ли что с таким кишечником ребенок родился?Такое бывает?Как выяснить есть ли какие то др. ферментопатии?Генетики у нас с малым стажем в этой сфере.Наш генетик ответил: "что в этом копаться,лечение будет синптоматическим".Возможно надо исключить какой то продукт еще?Аллергических реакций с внешним проявлением у нее никогда ни на что не было.Может алергиия,например,проявляться только в атрофии слизистой кишечника?

Пожаловаться

Татьяна, 24 августа 2021

Клиент

Инесса, СПАСИБО!

Пожаловаться

Татьяна, 24 августа 2021

Клиент

Инесса,

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 3 человека,

средняя оценка 4.3

Комментарии к вопросу Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Кот ничего не ест

1 ответ

13 марта 2019

Анастасия, Кемерово

Вопрос закрыт

Истощение Алабая

3 ответа

30 октября 2020

Андрей

Вопрос закрыт

Депрессия или нет?

2 ответа

21 декабря 2023

Ирина

Вопрос закрыт

Чем помочь кошке?

2 ответа

14 сентября 2024

Валерия

Вопрос закрыт

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос

Загородина Инесса Борисовна, 24 августа 2021 · Accepted Answer · 2021-08-24T10:50:38+03:00

Татьяна, ещё раз повторю на всякий случай: когда покупаете лекарства, смотрите, чтобы в составе не было гемицеллюлозы(обычно в оболочка), для этого перед покупкой читайте официальную инструкцию. Ферментопатий у человека уже выявлено ок. 3000 всего, но они не имеют клинического значения. Не разрушают кишечник. Как только новая болезнь будет открыта, ваш доктор об этом узнает обязательно. Поэтому выявляют только лактазную недостаточность. Аллергия не приводит к атрофии слизистой кишечник, тем более с морфологической картиной по типу целиакии.За опыт генетика не очень беспокойтесь: есть морфологическое исследование: у целиакии своя, отличная от других, морфологическая картина. Словом, диагноз у вас есть. Если возможно, найдите в вашем городе, или даже на сайтах, нутрициолога. Раз в 3 месяца, сдавая анализы, присылайте ему. он будет подсчитывать, сколько чего ребенку нужно. По мере необходимости укладывайте дочку в каникулы в стационар для заместительной терапии. Результат будет. Последнее, что хочу сказать: если доктор у вас продвинутый , это очень хорошо. Наука развивается столь стремительно, что, поверьте, не сегодня-завтра найдут средство хорошо помогать детям с целиакией. Вы и ваша дочка обязательно его застанут. И надо быть готовыми. Удачи вам во всем.