Результаты поиска

Дмитрий, доброе утро! Прошу прощения за задержку с ответом. Посмотрела внимательно с компьютера все ваши документы и вопросов к вам больше, чем ответов.
За период более года информации нет. Что сейчас в неврологическом статусе? Проводились ли за этот год обследования (ЭНМГ, МРТ)?
Очень заинтересовало повышение КФК однократно зарегистрированное. Вы еще сдавали КФК в течение этого года? Уж очень были высокие цифры для случайного повышения...
У пациентки скрытый железодефицит (низкий ферритин). Выясняли причину? Проводилась коррекция препаратом железа?
По протоколам разных осмотров разными врачами сложилось впечатление, что врачи сами не могут определиться с диагнозом, а симптоматика у женщины каждый раз иная. Ну или смотрят так. В чем то я даже увидела положительную динамику (но это только по данным документов). За БАС клиническая картина не описана. Впрочем, как и по ЭНМГ.
Из дополнительных обследований при подозрении на болезнь мотонейрона надо исключить гиперпаратиреоз (то есть анализ крови н ионизированный кальций и паратгормон), дефицит меди и цинка, паранеопластический синдром (УЗИ малого таза, молочных желез точно надо провести). Для других заболеваний, с которыми мы обычно проводим дифдиагностику, у женщины нет клинических признаков в неврологическом статусе. Хотя, опять же, кому верить: один врач пишет о повышенном мышечном тонусе, другой о нормальном...А это принципиальные вещи.
Для альтернативного профессионального мнения я рекомендую вам дистанционно проконсультироваться в одном из лучших центров нашей страны, специализирующемся на нервно-мышечной патологии https://mknc.ru/telemed_info/ врач Гильванова Ольга Валерьевна или здесь https://clinic-nmb.ru/ в этом центре любой специалист имеет колоссальный опыт работы с пациентами с БАС и схожими с ним заболеваниями. Свяжитесь с ними, пожалуйста, и уже вам станет понятно, в каком направлении двигаться дальше.

Здравствуйте, конечно, лучше потратить деньги на препараты, но вы с вами рассуждаем как врачи и родственники, а не как сам пациент. Тут проблема больше психологическая, человек, который болеет, и ранее он нормально разговаривал, общался, сейчас столкнулся с тем, что ему тяжело говорить, он не может выразить свои мысли, его не понимают окружающие и , конечно, для него лучше аппарат , с которым ему может немного психологически лучше , чем препарат, которые немного замедлить прогресс заболевания