Что вас беспокоит?

Принимать имуноглобуллин или нет?

Здравствуйте,болею хронической склеродермией крест синдром,также имеется длительные скачки температуры от36,8 до 37,3Недавно обнаружили ВЭБ и вирус 4 типа,врач инфекционист думает что с этим связанно мое аутоимунное заболевание.Прописала валвир,паралельно имуноглобуллин человека нормальный 4,5 куба 1 в 48 часов и так 5дней,перерыв 3 недели и повторить курс,перед этим за полчаса 60мл преднизолона.Встал вопрос принимать или нет ,препарат сильный и опасаюсь за имунный ответ организма,кстати имунолог в ркб поддержал терапию предложенную инфекционистом,у ревматолога такой практики не было.Все анализы прикреплю

Слеродермия кожная форма крест синдром
48 лет
17 Марта 2023·Просмотров: 1277·Руслан

Принятый ответ

Руслан, здравствуйте!
По приложенному анализу крови признаки латентного железодефицита. Какой ферритин у вас?
С учётом вашего заболевания действительно Иммуноглобулин человеческий должен вводится совместно с гормональной терапией.

Екатерина, данный анализ не проходил,сделал имуннограму

Екатерина, извините вы по имуннограмме увидели просто имунолог про это ничего не сказал

Руслан, по общему анализу крови.

Екатерина, я больше переживаю именно за реакцию организма на имуноглобуллин,свой то в норме у меня

На фоне гормонов реакции не должно быть, а так да, препарат аллергичный. Если инфекционист назначает, то стоит прислушаться.

Екатерина, в принципе у меня аллергии ни на что нет,и хотелось узнать латентный железодефицит это именно дефицит железа в организме?Я так понимаю препараты надо пить?

Да, вам надо сделать анализ на ферритин, сывороточное железо и НТЖ. Ферритин депо железа в организме, имеет не последнее значение в сохранении здоровья. Если ферритин будет ниже 40 нг/мл, тогда восполнять препаратами железа в половинной дозировке от терапевтической для течение 8 нед. с последующим контролем анализа до достижения нормы. С результатами анализа к терапевту или сюда на сайт обратитесь.

Екатерина, спасибо про это ни один врач не сказал,все таки хотелось бы узнать у вас как надо вводить имуноглобуллин,4,5 куба не большая доза?

Руслан, режим дозирования и путь введения может быть разный, разовая дозировка для взрослых варьирует 4.5- 6 мл. Препарат переносится хорошо.

Екатерина, я запутался имунолог на вашем сайте,не советует колоть,пишет побочек много я еще прикрепил заключение имунолога

Руслан, я высказала вам свое мнение. Решать вам.

Иммуноглобулин человека официально рекомендуется при лечении ВЭБ инфекции в качестве средства для иммунокоррекции, спросите у любого инфекциониста. Никто и не подразумевает, что Иммуноглобулин человека непосредственно воздействует на инфекцию. Вообще-то, что касается медицины, то это исскуство врачевания, а не заученные схемы, алгоритмы, как в информатике. Здесь вопрос кто на кого учился.

Екатерина, ну вот пообщался с имунологм на сайте ,а он утверждает что только доказательная медицина и только схемы лечения притом мировые,хотя в мире мою склеру не лечат от слова совсем,а вам огромное спасибо,буду советоваться еще так как шаг такой отвественный!

В спорных вопросах надо спрашивать мнение нескольких врачей и ориентироваться на мнение большинства, как на консилиуме.

Будьте здоровы! Если будут вопросы, обращайтесь.

Екатерина, большое спасибо,я понял что вы поддерживаете тактику ,тогда 1 :1 шучу еще раз спасибо!

Екатерина, еще раз здравствуйте.Мне нужна расшифровка моей имунограмы,можете сделать и сколько будет стоить?Также посоветовали сдать анализ на борилиоз,как вы к этому относитесь?Заранее спасибо за ответ!

Здравствуйте, Руслан!
Я видела вашу иммунограмму, по ней иммунодефицита нет. Распишу вам тут. Процентное соотношение клеток нет имеет значения, так как в абсолютном количестве все в пределах нормы, крове одной популяции т лимфоцитов, это возможно на фоне вирусной инфекции.
Если хотите на индивидуальную консультацию, то можно через мой профиль, там все указано, есть также, опция благодарность врачу на ваше усмотрение.
По борелиозу могу сказать, что если вас не кусал клещ, то его у вас нет. С другой стороны, если живёте в сельской местности, то сдать анализ стоит, возможно, такой эпизод был, но вы его не заметили. Плюс, если вы живёте не в Москве, то у вас могут его не выявить его у себя по месту. Если сдавать, то в Москве.

Екатерина, клещ кусал в детстве было лет 10.Значит в Казани сдавать смысла нет?

Екатерина, я консультацию у имунолога прошел,но он не расшифровал имунограму ,в этом весь вопрос

Если всё-таки кусал клещ, тогда провертесь на борелиоз, профилактический приема антибиотика не всегда срабатывает, инфекция может быть латентной и проявляется через годы. По поводу анализов в Казани уточняйте, какие есть анализы, к каким видам борелий. Возможно, не ко всем видам есть диагностика, а к одному виду. А надо сдавать на все три вида borrelia Burgdorferi,
borrelia garinii, borrelia afzelii, чтобы исключить его как причину.

Екатерина, все таки jgm?Так как нужно узнать хронический или нет,так как jgg,это недавний укус?

Нет, антитела класса М это антитела острой фазы. Вам достаточно сдавать IgG.

Екатерина, при укусе никакой терапии антибиотиками не было,и насколько я помню не было у меня никакого дискомфорта

Екатерина, про igg ронял спасибо!

А должна была быть. Дискомфорт не обязателен.

Екатерина, так это на даче было мы к врачу и не обращались

Екатерина, мне было 10лет,а родители не знали об этом,у нас в Татарстане в то время энцифалитных клещей не было,тем более лето было,а не осень

Екатерина, здравствуйте пришел положительный анализ на бареллии,прикрепил скрин

Здравствуйте, Руслан! Значит надо идти к инфекционисту.

Принятый ответ

Добрый день! Иммуноглобулин человеческий не входит в стандарты лечения ВЭБ, 4 типа герпеса и склеродермии. Вызывает сильные побочные эффекты. Я присоединяюсь к ревматологу и не советую Вам его колоть

Марина, здравствуйте ревматолог наоборот поддерживает просто у нее в практике не было такого,а имунолог из ркб поддержал терапию,пояснил что своего не хватает я так понял

Марина, прикрепляю заключение имунолога

Это все лечение off-label, то есть под ответственность врача. В международные протоколы это лечение не входит, потому что эффективность не доказана

В отношении ВЭБ и 4 герпес иммуноглобулин не применяется в мире. Я врач доказательной медицины, работают по международным протоколам только

Про лечение CREST, думаю, Вы все сами уже прекрасно знаете. На всякий случай прикрепляю ссылку:

https://diseases.medelement.com/disease/системная-склеродермия/14517?ysclid=lfczkfdnqz203583238

Ссылку скопируйте и вставьте в браузер

Марина, спасибо.Лечу склеру уже долго,имунодепресанты только усугубляют процес,ркт ,коллноскопия,фиброскопия печени в норме,на фоне иглотерапии и траволечения анф с 4000 опустился до 320 в больнице только гормоны прописывают альтернативы нет,приходится самому искать выход

Наврядли иммуноглобулин решит проблему, а вот иммунитет сдвинуть может

Марина, инфекционист предпологает что склера имунный ответ на вирус,а вот именно имунного ответа организма на препарат я и побаиваюсь,но и дальнейшее течение хронической вирусной инфекции ни к чему хорошему не приведет

Боррелиоз исключили у Вас? Какими тестами?

Марина, здравствуйте на данное заболевание не проверялся.Если можно подскажите пожплуйста какие анализы проходят для проверки,заранее спасибо!

Исключить боррелиоз - это первое, что нужно сделать при склеродермии. IgM и IgG Borrelia burgdorferi методом immunoblot

Марина, большое спасибо!

Если придет положительным, напишите, пожалуйста

Марина, я так понимаю этот анализ долго ждать?

Уточните в лаборатории. 2-3 дня в среднем

Марина, спасибо!

Марина, здравствуйте пришел положительный анализ на барелии скан прикрепил

Добрый день! Похоже Международные стандарты не просто так созданы и сразу стало понятно «Кто на кого учился», верно? И в Москву не нужно ехать сдавать анализы, правда? Жаль только, что IgM не сдали, но Вы все мои слова перепроверяете, очень жаль
Надеюсь, Вы оставите соответствующие отзывы мне и участникам «консилиума», кто так обо мне отзывался обесценивающе
Но пишите Вы опять другим…

Марина, я о вас вроде плохо не отзывался т.к.я к вам обратился за помощью.Огромное вам спасибо за помощь!

Сколько Вы лет уже болеете склеродермией?

Марина, более 10лет

Марина, но по моему виду вы не поймете что я болею,все анализы в норме!Все началось с синдрома рейно,а так же скованность кистей рук

Марина, диагноз ставили больше 10лет,в 2019 поставили окончательный диагноз,лимитированная форма крест синдром,на фоне имунодепресантов началось сильнейшее ухудшение,анф 4000.Отказался и плюнул на наших ревматологов ибо они кроме гормональных ничего не признают,с помощью трав и иголок снизил анф с 4000 до 320

Ну вот смотрите, напишу все, как есть

У Вас хронический боррелиоз (нет IgM анализа, поэтому на 100% нельзя точно утверждать). Но скорее всего, это так. Который нелеченый, поэтому запустил Вам тяжеленный аутоиммунный процесс в виде склеродермии, а потом CREST-синдрома.

За все 10лет никто (!!) из врачей, к кому Вы ходили (а я уверена, были Вы у многих), не знал, что нужно правильно сделать! Лечили неправильно и искали надуманные болезни типа 6 герпеса, назначили в последний раз вообще какую-то ерунду, с которой Вы сюда и обратились, потому что это уже вообще из ряда вон назначать иммуноглобулин человеческий пациенту с нормальным иммунитетом и уровнем иммуноглобулинов. Иммуносупрессанты делали хуже, потому что подавляют иммунитет, и бактерии на этом фоне еще больше бушуют

Я за неск часов в чате (не очно!!) говорю Вам, что нужно правильно сделать. Потому что знаю- работаю уже 16 лет каждый день с пациентами и кожными, и аллергологическими, м в стационаре и в поликлинике, училась и работала в Германии, я кандидат медицинских наук, защитила магистерскую степень, да в конце концов у меня IQ 125 официально подтвержден.

Что делаете Вы: все переспрашиваете у других врачей, каждое мое назначение подвергаете сомнению, анализы полностью не сдали, ставите лайки на сообщение, где откровенно обесценивают меня и доказательную медицину и тд

Но моя профессиональная обязанность-ставить интересы пациента выше собственных чувств, поэтому:
Мои рекомендации:
1. В первую очередь сейчас заняться лечением боррелиоза. Найти ГРАМОТНОГО (!) и теперь ДОКАЗАТЕЛЬНОГО инфекциониста, который не будет назначать ерунду
2. Не надеяться, что боррелиоз уйдет после месяца Юнидокса. Вам потребуется ни один курс антибиотиков
3. Антибиотики не вылечат CREST -синдром, потому что аутоиммунный процесс уже запущен. И болеете очень долго. Но не будет так прогрессировать, Вам станет гораздо легче

И говорить, что Мировые стандарты не лечат склеру совсем - это в корне неверно. Лечат, и нормально лечат. Просто нужно выбирать правильно врача

Марина,вы поймите я против вас ничего не имею,я к вам ровно отношусь!Вы просто поймите мне столько диагнозов поставилти это просто кошмар!!!!Ну это все забудем!Я уже начал уколы1й вчера сделал,валвир начал пить.Ваше мнение уколы надо отменить?А то я уже запутался зав отделением имунологии ркб Казани поддержал,терапию предложенную инфекционистом ,но они не знали о анализах на бореллиоз.Валвир начал ,ну его пропью наверное.Очень важно ваше мнение!

Марина, а насчет грамотных врачей,я так понимаю в Казани их нет!Но инфекционист направила меня на консультацию в инф клинику Казани,а также сказала что надо исключить лодноположительный результат методом пцр,и пишет что имуноглобуллин не прекращать т.к. это метод и при бореллиозе применяют

Марина, про лайки,я лайкаю всех потому что люди мне отвечают.Без обид!

Вам ничего не нужно сейчас, кроме антибиотиков. Боррелиоз никто ПЦР не подтверждает. Иммуноглобулин для лечения боррелиоза не используется
На вопрос «Принимать ли иммуноглобулин человеческий» я ответила в полном обьеме
Вопрос можно закрывать. Конечно, не в мою сторону, чтобы окончательно обесценить мой труд

Марина, спасибо!

Принятый ответ

Руслан здравствуйте. Предложенную схему лечения можно применить. Выдержаны интервалы и предусмотрены риски. Назначения вполне обоснованы. Иммуноглобулин нормальныйчеловеческий не стимулирует иммунитет, а наоборот помогает ему, носит заместительный характер.

Ирина, спастбо!Просто мой имуноглобуллин в норме,только из за этого,у меня возник вопрос,а также как избежать аллергическую реакц ю?

1.В препарате содержатся не только иммуноглобулины, но и другие фракции плазмы, которые обладают неспецифическим действием.
2. Для этого и назначается преднизолон, перед введением иммуноглобулина (чтобы избежать аллергической реакции).

Ирина, спаибо!И все таки при нормальных показателях своего имуноглобуллина нужны иньекции?

Ирина, посоветовали еще здать анализ на болериоз,как вы к этому относитесь?Заранее спасибо!

Да, конечно лучше сдать.

Руслан, да можно.
Всего знать мы не можем, даже с позиции доказательной медицины. Еще многое зависит от индивидуальности каждого организма. Если в лечении инфекционных болезней все ясно: вот возбудитель, он убирается определенными действиями. То в других областях медицины это не всегда так работает. Это более сложный процесс.
В своей работе придерживаюсь правила: если есть сомнения у меня или у пациента- лучше не делать, отложить, дообследовать, убедиться.
Вреда от иммуноглобулина не будет, но если сомневаетесь, отложите это лечение.

Ирина, большое спасибо!

Руслан здоровья Вам!

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.