ХСН с СФВ 2А 2 - 3 ФК сохранилась после пластики МПП и установки ЭКС. Помогите разобраться, коллеги.

Здравствуйте, уважаемые коллеги. Помогите пожалуйста советом. Мне 27 лет, фельдшер поликлиники. Ранее тоже задавала вопросы на этом сайте, всегда была очень благодарна врачам за их рекомендации. Сейчас мы пришли к тому, что врачи окончательно запутались, называют меня "сложным пациентом", и не понимают, что со мной делать. Анамнез жизни: с 6 до 16 лет занятия спортом - акробатика. С 6 лет единичные эпизоды (раз в несколько лет) внезапных обмороков (без причин). В 16 лет из - за экг, на которой чсс была 34 - 42, направили на Холтер. По Холтеру поставили диагноз СССУ, АВ блокада 2 ст.Мобитц 1, преходящая. Запретили занятия спортом. Начиная с 18 лет стали постепенно появляться слабость, одышка при значимых нагрузках. Обмороки оставались редкими, раз в год, не чаще. С 23 лет начались приступы потери сознания с судорогами, каждый раз с вызовом СМП. На экг во время приступов была или выраженная брадикардия с чсс около 30, или тахикардия свыше 140 - 150. Т.к во время приступов снижалась сатурация до 70 - 60, давали кислород, кололи гормоны, атропин в случае пульса 30, еще что - то. ЭКС не ставили, обьясняя это тем, что АВ блокада преходящая, хоть и уже Мобитц 1 и Мобитц 2, пока можно наблюдать. В 23 года по трансторакальному ЭХО заподозрили ВПС - ДМПП в гигантской аневризме МПП. ЧП - ЭХО это подтвердило. Прогрессивно снижалась толерантность к физ.нагрузкам, стали беспокоить сердцебиения, одышка, слабость, отеки ног. Ближе к 25 годам выставили диагноз - осложнение - ХСН 2А 3ФК. Назначили диуретики. В 25 лет мне сделали операцию в институте им.А.Н.Бакулева - пластику МПП ксеноперикардом и пластику ТК по де Вега. После операции в первые пару месяцев было значимое улучшение, отпала необходимость в диуретиках, повысилась ТФН. Но, спустя пару месяцев, снова стала появляться одышка, отеки ног, слабость. Как таковой, реабилитации, к сожалению, не было. Спустя 3 недели после операции вышла на работу, была работа с инфекционными больными, ковидом. Временами было плохо - загрудинные боли, тахикардия, снижалась сатурация до 90 - 92. Списывала на послеоперационные боли, было очень много работы и мало времени на себя. Снова назначили диуретики и ивабрадин при тахикардии. Далее с периодичностью раз в полтора - 2 месяца стали возникать  развернутые судорожные приступы, с падением пульса до 30. Отменили ивабрадин, но это не помогло. В итоге, спустя почти год, поставили диагноз - преходящая АВ блокада Мобитц 2, СССУ, приступы МЭС. И поставили двухкамерный ЭКС в режиме DDDR. Пытались в больнице отменить диуретики, не получилось, происходила выраженная задержка жидкости в организме при этом. Оставили диагноз ХСН ССФВ 2А 2 фк. Почему, не разбирались, но, просили переделать УЗИ. Осенью в 27 лет переделала УЗИ сердца, там врач нашел симптомы констриктивного сдавления правых отделов, утолщение перикарда. По Холтеру - в - основном ритм ЭКС. Рекомендовал врач узи консультацию кардиолога и лечение нпвс. Назначали курс ибупрофена. Явного улучшения не заметила. Постоянно развивалась толерантность к назначенным диуретикам. Стабильно ограничена физическая активность, не смотря на ежедневную ходьбу и попытки тренироваться - зарядка, упражнения, и т.п. Блоком встает одышка, головокружение, слабость. На данный момент на такой схеме лечения, как: торасемид 10 мг, верошпирон 100 мг, индапамид 2,5 мг, аспаркам, мы получаем просто диурез, адекватный водной нагрузке, отсутствие одышки при ходьбе и отсутствие беспричинного увеличения веса (ЗОЖ, рост 166, вес 55). При снижении доз/отмене диуретиков развивается олигурия, диурез до 1 - 2 раз в сутки максимум, увеличение веса за несколько дней до +3кг, слабость, одышку даже при ходьбе. По анализам креатинин на верхней границе нормы, иногда повышаются трансаминазы, гемоглобин 110 - 115, электролиты в норме обычно. Переделала недавно узи сердца, врач сказал, что в - целом картина стала лучше, но "видимость из - за операции и экс очень плохая". При уже установленном экс сохраняются с периодичностью раз в месяц примерно судорожные приступы с потерей сознания и временной остановкой дыхания, со слов окружающих. Этому предшествует иногда (но не всегда) резкая слабость, неприятные ощущения за грудиной. Кардиолог говорит, что они сделали все возможное и невозможное, почему так, она не знает. Невролог ставит эпилепсию при нормальной энцефалограмме и назначает ламотриджин. Помогите пожалуйста разобраться в этой запутанной истории. Какая диагностика нужна в такой ситуации? К кому обращаться? Адекватна ли назначаемая терапия?