Что вас беспокоит?
Очень плохое самочувствие, болят кости
Доктор, здравствуйте! Несколько лет назад поставили диагноз истинная полицитемия. Никакого лечения не назначали кроме кровопускания. И то они не давали никакого эффекта разве что на день. В теч нескольких дней гемоглобин, эритроциты и гематокрит поднимались ло моих высоких показателей. В общем-то о высоком гемоглобине и эритроцитах своих знал всегда. Жалоб типичных для полицитемии не было (зуд после душа, покраснения ладоней и тд, тяжёлая голова не было), однако была симптоматика больше напоминающая то ли простуду то ли вирус. И это продолжалось много лет. Врачи сказали во всем виновата ИП. Но что-то я не совсем им верил. Но сейчас вопрос в другом - год назад начала появляться выраженная слабость после физ нагрузок. Потом эта слабость иногда появлялась среди ночи. Длилась день-два потом проходила. Но после физ нагрузок никуда не уходит. Сон, кстати говоря, нарушен уже много лет. 2 года назад начались боли на языке, покраснения, потом стало сильнее жечь. Появился рисунок на языке. Врачи ничего толком не говорили про мой глоссит. Беспокоит до сих пор. Ближе к концу 2018 появилось ощущение, что состояние ухудшилось - слабость стала чаще проявляться. Появились сильные боли в пояснице. В феврале 2019 поехал в Германию в очень уважаемую клинику. Перед поездкой в Германию появилась ломота и боли в костях, несколько дней был сильный ночной пот. Потом это также быстро прошло как и началось.Также ощущение как будто не хватает воздуха (не очень выражено). Там сделали общее обследование - нашли только выраженный гастрит с хеликобактером. Сказали, что по крови кроме полицитемии ничего нет. переживать не стоит, анализы стабильные. Вообщем дали антибиотики и сказали лечить хеликобактер. Вернулся домой, антибиотики пропил. Состояние вроде как более менее, но всё равно с общими недомоганиями. Скажем так хронические жалобы, но терпимо. Даже стал на велотренажёре по 20 мин в день заниматься. Вроде как и явной слабости не было. В ходе периодического обследования крови (2 месяца назад) показали низкие тромбоциты (точнее пониженные при норме 180-400 у меня было 175. ). Тромбоциты у меня всегда были в норме, даже при моём диагнозе ИП. Выше 250 никогда не поднимались. Здесь я насторожился, но значения не придал. Спустя какое-то время меня стала напрягать явная нехватка кислорода. Причём в ночное время я прямо тяжело дышал, даже жена заметила. Подумал может пойти кровопускание сделать. Мало ли. Гемоглобин был 185 и эритроциты 6.12 вроде в этот момент. Пошёл сдал кровь 400 мл. И вот началось самое интересное с тех пор. На след день появилась очень выраженная слабость. Наверное, как при анемии. И стали болеть кости. Вот прямо почти по всему телу. Сознание мутное. Ничего делать не хочется. Полная апатия. Вообщем ужас. Поболели кости, потом вроде прошло. Вроде лучше чуть стало и опять то же самое. Неделю держится потом отпустит на несколько дней и так по кругу уже месяц. Боли разные - от тупых в ступнях и некоторых суставах пальцев руки и запястья до немного жгучих в предплечьях. (И ещё забыл упомянуть что стало подниматься давление (130/140 на 90) у меня было всегда 120/80. Камни в почках имеют место быть. Небольшие но есть. ) Сейчас пишу это всё - слабость есть, боли в костях, аппетит стал хуже. Ничего не хочется делать. К врачам идти не к кому даже. Мой знакомый врач сказал, что есть скрытая анемия. Посмотрел свой ферритин - он всегда был чуть выше нормы сейчас 30. Ну железо в норме, врач сказал не показатель. показывал анализы крови гематологу тот тоже сказал, что дело не в крови. Ранее также ставили остеопению в нект отделах позвоночника и низкую плотность костей. (лет 6 назад). Также имеется нехватка витамина Д о чём свидетельствует недавно сданный анализ. В чём тогда вопрос. Лежать всё время и ждать ухудшений не могу. Но лучше не становится. Пью витамины и тд. Когда начались боли в костях чего только не поначитался. И МДС, миелофиброзы итд. Не знаю что и думать. Был в одной из лучших клиник мира. Но состояние хуже и хуже. Может вы что посоветуете. Спасибо заранее. PS сейчас отклонений в ОАК нет. Только лимфоциты 40.4% (но это уже давно) Они либо на верхней границе либо чуть повышены.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации гематолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте. Прикрепите ваши анализы какие есть
Татьяна, приложил анализы.
Принятый ответ
На мой взгляд, признаки тревожно-депрессивного расстройства,ипохондрический синдром.
Лариса, здравствуйте! Я понимаю о чём вы.
Но когда ломота в костях ни с того ни с сего, ярко выраженная слабость, сухость во рту, помутнение сознания, нарушенный сон итд. Мало помалу начинаешь переживать. Тревожность есть, Но вот ипохондрия вряд ли.
Принятый ответ
Добрый день, а ИП подтвержден мутацией в V617F JAK2? Когда в последний раз делали пункцию костного мозга?
Евгений, Здравствуйте.
JAK сдавал. Не подтвердился. Пункцию брали 2,5 года назад.
В целом ничего критичного не нашли. Бластных клеток было 4%, сказали норма.
Антиагреганты пьете? Слабость может быть из-за железодефицита, все железо уходит в гемоглобин, а мыщцам тоже оно нужно (в мыщцах, есть белок - миоглобин).
Евгений, Не пью ничего из антиагрегантов. Пробовал но от них ни лучше ни хуже. Железо не пью. Анализы подгружаются. Там железо сывороточное даже повышено. Но ферритин низкий для меня.
Витамина Д дефицит у большей части жителей России, дело не в этом.
Здравствуйте! У Вас возможно железодефицит.
Я бы вам рекомендовала сдать ревмопробы и кровь на персистирующие инфекции (ВЭБ, ЦМВ, ВПГ). Сейчас принимайте курсом препараты железа
Татьяна, спасибо за совет. Анализы по инфекциям также выложил. Сдавал не так давно.
Если нет мутации в этом гене V617F, то вероятность ИП 5-7% надо проверить мутацию Jak 2 киназы в 14 экзоне. Возможно у Вас нет ИП. А повышение гемоглобина вторично связанное с гипоксией (болезни легких, сердца). Да железо в норме, препараты железа не надо пить. 4% бластных клеток это незначительное отклонение (норма до 1-2%). Рентген легких в норме? Спирометрия?
Евгений, всё в норме. Вторичные эритроцитозы отмели все клиники где я был. В том числе и немцы.
Евгений, вот результаты МИЕЛОГРАММЫ (конец 2016г)
Бластные элементы 4% (0.3-2.6)
Недифф.элементы (0%)
Гранулоциты 40.5 (53.2-75.1%)
Эритройдный ряд 33% (14.5-26.5)
Нейтрофилы 39 (52.7-68.9)
Миелоциты 10.0 (7.0-12.2)
Нормоциты:
Юные 3.5 (8.0-15.0)
Базофильные 5.0 (1.4-4.6)
Палочкоядерные 14 (12.8-23.7)
Полихроматофил 20.5 (8.6-16.9)
Сегментоядерные (11.5 (13.1-24.1)
Оксифильные 6.0 (0.8-5.6)
ЭОЗОНОФИЛЫ 1.5 (0.5-5.8)
МОНОНУКЛЕАРЫ
Лимфоциты 15.5 (4.3-13.7)
Моноциты 5.0 (0.7-3.1)
Плазматиче кл. 1.5 (0.1-1.8)
ИНДЕКСЫ:
Базофилы: (0-0.5%) Лейко/эритро 2.0:1 (2.1-4.5)
Созревание нейтрофилов 0.52 (<1)
Эритробластов (0.9-0.8)
КЛЕКТОЧНОСТЬ
Миелокариоциты 42 (41.1-195)
Мегакариоциты 31.25 (50-150).
Заключение:
Препараты к/м гипоклеточные, представлены все ростки кроветворения. Бластные элементы 4%
Гранулоцитарный ряд незначительно сужен, отмечается гипогрануляция миелоцитов, метамиелоцитов. Эритр. Ряд незначительно расширен за счёт полихромат-х Нт, отмечается минимальные цитоплазмат-е признаки диспоэза. Тип эритропоэза нормобластический . Мегакариоциты разных стадий созревания, зрелые, шнуруют тр. Лимф, ряд представлен малыми зрелыми лимфоцитами без признаков атипии. Атипичных элементов не обнаружено.
От антиагрегантов (аспирина) не должно быть лучше, они для профилактики тромбоза при высоком гематокрите.
Ломоту в костях надо проверить объективными лабораторными данными: анализ на остеокальнин, ионизированны кальций, мочевая кислота, антитела к цитрулин-содержащему пептиду.
Это они могли так сказать что у нет вторичного эритроцитоза, но Вы жалуетесь на явную нехватку кислорода, а мутации для ИП нет. Спирометрию надо делать.
Евгений, я делал в Германии спирометрию. Всё в норме.
Евгений, сейчас чувство нехватки кислорода вообщем -то нет. Но есть боли в костях, ярко выраженная слабость, мутное сознание.
ЭКГ когда последний раз проверяли?
Евгений, пару месяцев назад. Сердце в норме. Только вроде утолщение стенки незначительное.
мутность сознания, слабость это признаки многих заболеваний. Вот ломота в костях - оссалгия, это уже симптом, надо делать рентгенографию и денситометрию костей. Но возможно это просто астенический синдром.
По анализам кроме проблем с эритроцитам ничего выходящего из нормы нет. Лимфоциты в абс. значениях в норме, антитела к ВЭБ только IgG, инфекции нет.
В Вашем состоянии надо проверяться опять. Сдать пункцию костного мозга и биопсию. Показаться к ревматологу.
Евгений,Евгений, спасибо за рекомендации.
Когда я был в Германии именитый врач сказал, что никаких основания для биопсии нет. Если бы было подозрения на проблемы в костном мозге в ОАК было бы что-то на это указывающее, так они сказали. Поэтому ничего брать они не стали.
Я уж если честно в растерянности.
Все же в диагнозе ИП у меня присутствуют сомнения.
Евгений, у матери тоже пожизненно повышенные показатели гемоглобина. Хотя последнее время вроде немного снизились.
Евгений, можете что-то конкретное сказать по поводу миелограммы? Насколько критичны отклонения и стоит ли переживать?
Евгений, на самом деле мои переживания основываются на самочувствии и также в возможный исход полицитемии в фазу истощения костного мозга(пост полицитемический миелофиброз) или ещё более худший вариант. Так как есть явное нарушение гемопоэза эта проблема меня очень волнует. Тк замечал снижение тромбоцитов чуть ниже нижней границе за последние 6 месяцев, которые потом очень быстро поднимались. Также вариант с кровопусканием, когда удалялась несколько раз кровь по 400 мл, но в теч 2х дней уровень гемоглобина повышался до высоких значений от 180. Сейчас же месяц назад я сдав кровь уровень гемоглобина не повышается до уровня 180, через 2 недели после сдачи крови был 173 эритроциты чуть выше норма (хотя поднимал анализы 5 летней давности там было примерно такой уровень). Это меня настораживает. Однако, возможно это норма и мне не стоит переживать и причина моего плохого самочувствия вовсе в другом. Вы можете как-то прокомментировать и дать своё видение есть ли признаки истощения КМ по моим анализам и стоит ли бить панику или искать причину плохого самочувствия не в гематологической тематике. Спасибо ещё раз.
УЗИ почек кстати кроме камней, гидронефроза не нашли?
Евгений, нет. Гидронефроза точно нет.
Принятый ответ
Здравствуйте. Гормональный фон проверяли, узи щитовидной железы делали?
Ольга, да, конечно. Первым делом. Показатели в норме. Но зоб есть.
Ольга, узелки в щитовидке.
Здравствуйте вэб и цмв в персистенции
Могут давать все симптомы
Сдайте токсоплазму микоплазмы хламидии методом ифа igg m
Елена, здравствуйте. Скажите какие именно показатели указывают на персистирующую инфекцию? Просто все говорят, что по этим анализам видно что вирус был. Остались антитела и всё.
Вы видите красным отмечано? Это выше нормы
Иммунитет к вэб и цмв не выраьатывается
Это называется хроническое течение со способность активировать в острую стадию при снижении иммунитета - персистенция
Со временем эти титры нарастут и будет острая стадия
Елена, вот как. такого мнения ещё не слышал. А лимфоциты общ. в пределах 40% могут на это указывать или это не соотносится и лимфоциты в норме?
Лимфоциты как раз говорят за это
Елена, спасибо за ответ.
вы можете дать какие-то первичные рекомендации для снижения уровня персистирующей инфекции и улучшение самочувствия?
по миелограмме могу сказать только что костный мозг гипоклеточный это значит что гиперклеточности как при ИП нет, это еще раз ставит под сомнение этот диагноз. Про гидронефроз спрашиваю, потому что эритропоэтин, вырабатываемый в почках, идет в костный мозг и стимулирует эритрпоэз. При нарушении почек (гидронефроз, стеноз почечной артерии) эритропоэтин выделяется и стимулирует костный мозг, таким образом повышается гемоглобин. Эритропоэтин, кстати измеряли?
Евгений, да сдавал. в 2016 году в конце был 7,08 ( 1.4-32).
Да напишите пожалуйста в личку
Досдайте микоплазмы хламидии токсоплазму
Принятый ответ
Здравствуйте. JAK сдавал. Не подтвердился. Пункцию брали 2,5 года назад.
В целом ничего критичного не нашли. Бластных клеток было 4%, сказали норма.
По вашему костному мозгу нельзя поставить истинную полицитемию.
Сдавали кровь на эритропоэтин? И что у вас с селезенкой за это время?
Ольга, Здравствуйте. На эритропоэтин да. в норме.
Селезёнка где-то ставили небольшое увеличение, а некоторые узисты говорили что скорее норма чем увеличение.
Ольга, да и меня сомнения теперь. Так как много уже врачей отклоняют ИП как диагноз.
У вас под все критерии не подходит под ип. Если б эритропоэтин был изменён можно было также поставить ип. А он у вас норма.
А кости постоянно болят, и какие?
Ольга, кости то там то тут. Но в основном руки, ноги. Ступни. Точечно. покалывания. итд Поясница ещё, но она уже сто лет. То болит то не болит. Сейчас как будто скуловые кости какой-то дискомфорт в них. Где-то в позвонке бывает дискомфорт. Есть и скалиоз правда и остеохондроз. Ставили остеопению в каких-то позвонках давно. Ну и плотность костей была чуть ниже нормы. Боли начались чуть меньше месяца назад. Но то отпускает то опять начинаются боли.
Посетите эндокринолога ( для исключения остеопороза)
Также сделайте кт позвоночного столба, с последующей консультацией невролога.
И консультация ревматолога.
Ольга, спасибо за ответы. есть смысл делать повторно биопсию/пункцию км ? Какие-то указывающие на необходимость этого факторы/предпосылки есть?
Также как могли исключить вторичный эритроцитоз, если у вас «Сердце в норме. Только вроде утолщение стенки незначительное.» и атерогенность ( плохие липиды повышены) - что ведёт к атеросклерозу сосудов. Вам в этой стороне ( сердца) надо обследоваться. СМАД, Холтер, мрт сердца и коронарных сосудов. Обратиться к кардиологу.
Ольга, по сердцу всё делал. И холтер и велотренажёр с нагрузкой. Ничего особенного. Утолщение стенки - сказали из-за давление. А давление стало скакать последнее время.
есть смысл делать повторно биопсию/пункцию км ? Какие-то указывающие на необходимость этого факторы/предпосылки есть?
Как такого диагноза нет. Чтоб ещё раз опровергнуть диагноз, лучше сделать и больше не думать о ип.
Утолщение стенки - сказали из-за давление. А давление стало скакать последнее время. Вот из-за этого может повышаться гемоглобин.
Не обязательно , что эритроцитоз сразу сердечная недостаточность.
Ольга, есть явно нарушенная функция обмена веществ. небольшие камни в почках (из-за них может и давление), проблемы с пищеварением, рефлюкс, гастрит, хеликобактер. Корочё всё подряд. Ещё вирусная нагрузка. Что касается ИП, то при ИП как раз камни в почках могут образовываться вследствии увеличения мочевой кислоты. Но она у меня в норме. Вообщем с каждым разом вопросов всё больше, а ответов нет.
Здравствуйте, Стас. Мой вам совет собирайтесь и езжайте на юг, восполнить организм недостающим вит. D, насытиться фруктами и овощами. По анализам и симптоматике похоже на перенесённую вирусную симптоматику, паразиты не исключение. Плюс за всё время вашей “болезни” подизносилась нервная система, поэтому иппохондрию, невроз и депрессию никто не отменял. А также пересмотрите питание.
Здравствуйте! проверьте тромбодинамику, поднимайте вит Д. состояние должно улучшиться. пейте чистой воды без газа 30 мл на кг веса в сутки но не менее 10-12 стак в день
Похожие вопросы по теме
- 30 Июня 20206 ответов
- 12 Августа 20202 ответа
- 28 Августа 202013 ответов
- 30 Января 20211 ответ