Болею 18 лет неизвестной болезнью — вопрос №1626295

Добрый день. Прошу помощи. Жен, 34 года. Первые признаки появились в 2005 году, проснулась с сильнейшей, не знакомой мне головной болью и легким подташниванием. Накануне ела соленую рыбу (год лежала в соли) и прошлогоднюю картошку. Больше ни с чем другим связать не могу. Боль продлилась 12 часов и прошла. На следующий день я проснулась с сильной усталостью и перед глазами было все мутным, зрение явно упало. Это состояние продлилось год, перманентно. В 2006 году слабость резко усилилась, появился сильный шум в ушах, головная боль стала постоянной распирающей, шаткая походка, было трудно стоять а по телу начались вегетативные проявления типа постоянных приливов и гудение всего тела. Тогда я прошла обследование: оак, БХ, оам, ртг черепа и шоп, гормоны щж, УЗИ всех органов, кт ГМ. Анализы были в норме, мне поставили диагноз РЭП и назначили лечение, от которого состояние не изменилось. Так я продолжила жить, состояние держалось перманентно, я старалась жить обычной жизнью через силу. К 2012 году мое зрение было уже минус 2, плавали мушки, я перестала видеть в темноте, а днем в глазах было все тусклым, вплоть до того что я не могла различать оттенки одного цвета. Перманентно, опять же. В 2013 я заметила что мышцы на теле стали истончаться и при росте 170 я вешу 55 кг, при этом мышц мало, а жира очень много, все тело трясется. Также появилась моментальная мышечная утомляемость, а при попытки физ нагрузки возникала длительная мыш слабость, дрожь и боли в мышцах. В 2013 появились фасцикуляции по всему телу. При этом основные мои симптомы постоянно так и держались . В 2016 общая слабость достигла уже невыносимой степени и я больше стала лежать. К 2023 году я имею:
- сильнейшую общую слабость, астению, одышку при нагрузках
- хроническую головную боль, боль по ходу нервов на поверхности головы.
- зрение минус 3,5 , пятна, мушки, периодическая Анизокория, темно/тускло в глазах. В общем перед глазами как сетка какая то
-дряблые, гипотоничные мышцы, ближе к дистрофии
-фасцикуляции 1 раз в 2 минуты по всему телу.
- вегетативные проявления :приливы жара по телу, тахикардия, ортостатическая непереносимость.
-сонливость, трудности с пробуждением.
-светобоязнь, вплоть до слезотечение и резкой боли в глазах
Из того что наблюдаю за собой кроме этого:
-постоянное бурление в животе, боли в области тонкого кишечника
-очень сухая, дряблая кожа, пятна шелушащиеся на лице,которые локализованы в одном месте и не проходят, выпадение волос
-температура в начале болезни была снижена, последние лет 8 36.9-37.2
Что облегчает состояние:
-ничего
Что ухудшает состояние:
-сон. После сна я чувствую себя как после глубокого наркоза первые пару часов.
-алкоголь. Даже бокал вина. На след день все симптомы резко усиливаются.

Прошу заметить что, начиная с 2005 и по сей день все перечисленные симптомы держатся ПОСТОЯННО.

Обследования которые я прошла и результаты:
Многочисленные ОАК-чаще всего лимфоцитоз до 60, но бывает и нет. Часто повышенный гемоглобин до 147. Остальное включая СОЭ норма
Многочисленные б/х - повышенный холестерин до 7. Остальное всегда норма, включая срб.
Гормоны щж-норма
Прокальцитонин-норма
Кортизол-норма
Цистатин С норма
РФ, асло норма
Ana, anca, анф, ат к 2сп ДНК -норма
ВИЧ, РМП, гепатиты отр
Д-димер норма
УЗИ всех органов-норма
Кт органов БП и почек норма
Кт головы дважды норма
МРТ ГМ в 2009 норма, в 2019 единичные очаги глиоза резидуального характера.
Мр-ангиография ГМ дважды -норма
Мрт шеи плюс ангиография-норма(удивило, что и хондроза нет)
Экг-чаще тахикардия синусовая, УЗИ сердца -норма.
В общем все норма, а я просто умираю. И это видят окружающие, тк вид у меня больной и истощённый.

Препараты, которыми я лечилась когда либо по назначению разных врачей:
Мексидол, кортексин, диакарб, кавинтон, глицин, ортофен, Церебролизин, комблипен, аскорутин, магнезия-абсолютно все без эффекта.
Для исключения психогенной природы -наблюдалась у трех ПТ, все они рано или поздно отправляли меня искать соматическую природу.
Препараты:феназепам, финлепсин, рексетин, флуоксетин, грандаксин, атаракс. От этих таблеток я только сплю больше и все.


Уважаемые доктора, в какую диагностическую степь мне идти? Хроническая нейроинфекция? (Учитывая дебют и неврологические проявления).






-

Возраст: 35