Как спасти моего ребёнка, если мы живем в Норильске? — вопрос №184739

Здравствуйте.
Мой сын Дима 18.09.2003 года рождения, за несколько дней до своего дня рождения стал жаловаться на головную боль, в сам день рождения 18.09.2019 пошёл в поликлинику, дали направления на анализы, на приеме у окулиста с нейрохирургом пришли к мнению, что лучше лечь в детскую больницу на полное обследование, на следующий день у Димочки заметно стало косоглазие, я сделала накладку на один глазик, чтобы уменьшить давление, это очень помогло, так как прошли головные боли 23.09.19 Дима лёг на обследование в отделение нейрохирургии, а 24.09.19 ему сделали МРТ с контрастом, исследование показало, что у Димы одну треть головного мозга занимает опухоль, требуется операция, её нам назначили на 2 октября, 30 сентября нас выписали с детской больницы, а на 1 октября уже были куплены билеты, чтобы лететь с Норильска в Москву в институт нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко, операцию должен проводить Кушель Юрий Вадимович — врач-нейрохирург, доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко, член Европейской и Американской ассоциаций нейрохирургов.
Утром 1.10.19 в день вылета Дима сам собрался, оделся, голова болела, потом резко стал терять координацию движений, и всё, вызвали скорую, приехала реанимация увезла в больницу, там на месте Диме сделали КТ оно показало ухудшение, В 10:40 Доктор нейрохирург Мерзляков провёл экстренную операцию, во втором часу мы созвонились с ним он пояснил, что из-за внутричерепного давления произошло кровоизлияние в мозг, операцию сделали чтобы спасти целый мозг, опухоль они не удаляют, но целый мозг спасти постарались. Дима с 1.10 по 13.11 лежал в реанимации в коматозном состоянии, 13.11 на перевели в отделение нейрохирургии, нам сказали, что Дима находится в вегетативном состоянии, что он ничего не чувствует, и смысла в операции они не видят.
Мы с Димочкой находимся каждый день, видим как он борется за свою жизнь, просим врача нейрохирурга и главврача провести консилиум с ведущими нейрохирургами из Бурденко, так как там завели на Диму карту и мы как Родители постоянно поддерживаем связь с ними, просим провести консультацию с Бехтерево, так как там имеют большой опыт выведения из вегетативного состояния. Но главврач отказывается от заочной консультации, вчера 20.11. Нам удалось настоять на повторном МРТ, его нам сделали, но консультироваться со специалистами они не желают. Они нам говорят, что Консультация ничего не даст, так как вывести нашего ребёнка на обычном самолёте невозможно, только спецрейсом санавиации или рейсом мчс, но организовать это они не могут.
Как нам теперь быть? Ребёнку нужна операция на удаление опухоли, но вывести его обычным рейсом невозможно. Помогите пожалуйста, все снимки, все выписки у нас имеются, Димочка шевелит телом, когда его просишь сжимает руку, мы видим , что он нас слышит, он нам постоянно пытается что-то сказать, но из-за трахиостомы мы его не слышим.
Помогите нам пожалуйста, найти выход из сложившейся ситуации.