Консультация ревматолога /

Дермополимиазит — вопрос №2024935

142 просмотра

Добрый день. Сыну долго (4 года) не могли поставить диагноз, куда только не ездили. Отнимались руки в плечах( просто повисали плечи,хотя локоть ,кисть работали), то с болями то без. Началось все с 6 лет. Потом обратили внимание ,что он не до конца может поднять руки что в бок,что вверх... Наконец то попали к хорошему врачу в Санкт Петербурге,в Турнера и нам поставили диагноз. Лечимся уже пятый год. Колим метотрексат ( мануклеарный фактор снизили с 20600едениц до 670), продолжаем колоть. Добавили тофацитиниб, на постоянной основе поддерживающая терапия метипред по 1таб, аспаркам, кальцемин, омега, д3, ацетилсалициловая к-та 1/2 на ночь,фоливая кроме дня укола. Все надеемся на торможение болезни, так как начался начальная стадия остеопороза капаем раз в 3 месяца резовиву. Если кто сталкивался с таким диагнозом, расскажите есть ли надежда хотя бы уйти в ремиссию? Сыну сейчас 14 лет.

Возраст: 36

Хронические болезни: Тонзилит
Вопрос закрыт
лечени

На сервисе СпросиВрача доступна консультация ревматолога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация ревматолога
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
Здравствуйте.
Скажите пожалуйста, какие сейчас есть жалобы у сына?
С какой дозы гормонов начинали?
Кто и где Вам назначили тофацитиниб?
Остеопороз на основании какого обследования установлен?
В какой дозе капаете резокластин? 4мг или 5мг? В лечении остеопороза применяется резокластин один раз в год. И в детской практике он не рекомендован.
Принятый ответ
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, здравствуйте. Начинали с 5 таблеток, в течении года на уменьшение и совсем прекратили. В момент принятия метипреда руки не отнимались(плечи), как только закончили пить снова через месяц начали отниматься, врач прописал как поддержку принимать пока как поддерживающий курс по 1 в день( 4мг). Тофацитиниб так же назначил лечащий врач в Санкт Петербурге, было решение принято совместно с главным ревматологии Ленинградской области. Пьем уже год и 3 месяца по 5мг 2 раза в день. Капаем резовиву 1мг/мл, 3мл
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, в данный момент руки до конца так и не поднимаются, скованность движения в главных суставах тела( тазобедренные, локтевые,плечевые,коленные). Возникновение остеофитов. Сейчас я выложу снимки его ног последние,там видно что с ногами
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
1. Извините, про резививу поняла. Прочитала как резокластин.
2. На снимках отложения кальция.
3. Метотрексат принимаете в какой дозе?
4. Поражения внутренних органов нет? Легкие, пищевод?
5. Прикрепите пожалуйста полностью выписку ревматолога.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, поражений внутренних органов нет ,в том году камушек в почках на УЗИ увидели ,в этом году его нет. От метотрексата рвет во время введения. Тут не получается прикрепить выписку,я к общему вопросу тогда. Да,отложения были на позвонках ,но прошли, на ноге в одном месте где уже большое в июне будем делать операцию.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, дозировка 15мг.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, прикрепила. Это одна из последним. Ездим в Санкт Петербурге каждые 4-6 месяцев.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, нам каждую госпитализацию в Турнера делают полные обследования,снимки,МРТ,кт, энмг,эмг, ну по результатам снимков скорее поставили остеопороз. Мышцы рук в норме( нет разрушение и ответ на токи хороший), отжимается, гантели, перекладина ( в силу возможности, так как руки да же под давлением до конца не поднимаются), вот ноги послабее. За счёт тугости суставов плохо присылает и не достаёт руками до носочков ног.
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
Выписку увидела.
В данном случае вопрос больше стоит не в активности основных проявлений - мышечной слабости, а отложении кальцинатов.
Не рассматривался вопрос перевода с тофацитиниба на ритуксимаб?
Терапию Вы получаете для предотвращения образования кальцинатов: и ГКС, и метипред, и метотрексат. Но для купирования активности такой терапии может быть недостаточно. Поэтому ритуксимаб может быть одним из вариантов усиления терапии.
Плюс, ежедневная медленная планомерная реабилитация будет способствовать уменьшению контрактур. И при необходимости хирургическая коррекция.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, я с лечащим врачём поговорю о смене терапии. Вопроса да же не было как то хирургически уменьшить контрактур , что именно при этом делают? Кальцемиты ждём пока выйдут из мышц, что бы удалять, ну или в нашем случае то появляются то пропадают в разных местах. Вот один большой вылез ,контрольные снимки в мае и в июне примут решение до конца вышел с мышцы или нет.
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
Хирургическая коррекция может быть направлена на удаление кальцинатов.
Плюс, смотреть за счет какого процесса идет ограничение подвижности: есть ли в полости сустава какие-то отложения - тогда возможно их артроскопическое удаление. Если ограничение за счет мышечных контрактур - тогда упорная реабилитация.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, кальценаты в подмышечных впадинах,но врачи уверяют ,что они находятся таким образом ,что не могут дать такую контрактур. В общем они сами не могут сказать,почему руки не поднимаются,да же с чужой помощью, просто говорят -это ваша болезнь и все.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, упорно пытается висеть на турнике, и то получается ,что висеть прямо не получается, как то неуклюже и как солдатиком.
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
МРТ плечевых суставов выполняли?
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, МРТ полностью тела раз в пол года. Отклонений нет.
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
В плечевых суставах тоже нет отклонений?
Как ребенок объясняет, почему он не может поднять руки: из-за боли, мышечной слабости, тугоподвижности?
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, когда отдаются или когда вот просто в жизни. Просто не может,врачи пытались сами помочь ему поднять до конца Но не получается,такое ощущение что стопорит что то. Когда отнимаются,то вообще повисают плечи. Рандомно ,то правое то левое плечо, отходит буквально за ночь и снова работать начинает. Я могу завтра снять видео как это происходит,а то он спит уже.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, по МРТ нет отклонений. Мы лежали в Вельтищева в Москве ,в неврологии, там делали отдельно МРТ плечевых, отклонений не нашли. По неврологии отклонений нет.
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
Поняла. Снимите завтра видео.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, хорошо
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, доброе утро. Видео тут нельзя выкладывать((
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, удалось только фото к вопросу прикрепить.
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
Фото увидела. Если не обнаруживают изменений по МРТ, то вероятнее всего ограничения связаны с замещением участков мышечной ткани на другою - соединительную. И поэтому мышцы не способны работать в должной мере. В таком случае только реабилитация.
Пожаловаться
Клиент
Виктория Владимировна, спасибо. Ну а вообще с такой терапией удастся приостановить ухудшения?
Пожаловаться
фотография пользователя
Ревматолог, Терапевт
Все конечно индивидуально, но терапия адекватная. Есть все необходимые препараты, с помощью которых можно добиться ремиссии.
оценка
Оцените, насколько были полезны ответы врачей
Проголосовало 0 человек,
средняя оценка 0
Комментарии к вопросу Оставить комментарий
0
Похожие вопросы по теме
Уреаплазма
1 ответ
28 ноября 2019
Владимир
Вопрос закрыт
Нужно расшифровать анализы и назначить лечение
5 ответов
28 июля 2022
Наталья
Вопрос закрыт
Анализ и лечение
4 ответа
8 августа 2022
Светлана
Вопрос закрыт
Вздувает живот
6 ответов
15 мая 2024
Евгения, Павлово
Вопрос закрыт
Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - задайте свой вопрос врачу онлайн.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос
Врачи ревматологи
Домуллоджон Абдухафизович Абдухалилов
1 отзыв
Домуллоджон Абдухалилов
Ревматолог, Терапевт
Тульский государственный
Опыт работы: 4 года
Вера Владимировна Савастьянова
60 отзывов
Вера Савастьянова
Ревматолог, Терапевт
2007-2013, СибГМУ, лечебн
Опыт работы: 10 лет
Виктория Владимировна Диденко
127 отзывов
Виктория Диденко
Ревматолог, Терапевт
ВГМУ им. Н.Н. Бурденко, л
Опыт работы: 4 года
Ольга Леонидовна Павлова
93 отзыва
Ольга Павлова
Ревматолог, Терапевт
2005-2012, РостГМУ, лечеб
Опыт работы: 10 лет
Стать консультантом
Вопросы по специальностям
Показать все
Отзывы ревматологам
фотография пользователя
Ревматологу Анна Николаенко
Быстрая реакция на вопрос, без воды, толково, по существу. Чувствуется, что грамотный...
— Лина
фотография пользователя
Ревматологу Айгуль Белослудцева
Отношение чуткое И внимательное Консультации очень полезные Буду обязательно советовать данного...
— Александр
фотография пользователя
Ревматологу Анна Николаенко
Отношение врача доброжелательное и чуткое, быстро отвечает на проблемные вопросы. Консультации...
— Александр
Пользователям
Задать вопрос врачу О нас Помощь Реклама
Врачам
Сотрудничество для врачей Помощь Заполнение профиля Наши врачи
Документы
Соглашение для пользователей Соглашение для врачей Обработка персональных данных Редакционная политика
Контакты
Контакты Почта: [email protected]