Что вас беспокоит?
Дермополимиазит
Добрый день. Сыну долго (4 года) не могли поставить диагноз, куда только не ездили. Отнимались руки в плечах( просто повисали плечи,хотя локоть ,кисть работали), то с болями то без. Началось все с 6 лет. Потом обратили внимание ,что он не до конца может поднять руки что в бок,что вверх... Наконец то попали к хорошему врачу в Санкт Петербурге,в Турнера и нам поставили диагноз. Лечимся уже пятый год. Колим метотрексат ( мануклеарный фактор снизили с 20600едениц до 670), продолжаем колоть. Добавили тофацитиниб, на постоянной основе поддерживающая терапия метипред по 1таб, аспаркам, кальцемин, омега, д3, ацетилсалициловая к-та 1/2 на ночь,фоливая кроме дня укола. Все надеемся на торможение болезни, так как начался начальная стадия остеопороза капаем раз в 3 месяца резовиву. Если кто сталкивался с таким диагнозом, расскажите есть ли надежда хотя бы уйти в ремиссию? Сыну сейчас 14 лет.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации ревматолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте.
Скажите пожалуйста, какие сейчас есть жалобы у сына?
С какой дозы гормонов начинали?
Кто и где Вам назначили тофацитиниб?
Остеопороз на основании какого обследования установлен?
В какой дозе капаете резокластин? 4мг или 5мг? В лечении остеопороза применяется резокластин один раз в год. И в детской практике он не рекомендован.
Виктория Владимировна, здравствуйте. Начинали с 5 таблеток, в течении года на уменьшение и совсем прекратили. В момент принятия метипреда руки не отнимались(плечи), как только закончили пить снова через месяц начали отниматься, врач прописал как поддержку принимать пока как поддерживающий курс по 1 в день( 4мг). Тофацитиниб так же назначил лечащий врач в Санкт Петербурге, было решение принято совместно с главным ревматологии Ленинградской области. Пьем уже год и 3 месяца по 5мг 2 раза в день. Капаем резовиву 1мг/мл, 3мл
Виктория Владимировна, в данный момент руки до конца так и не поднимаются, скованность движения в главных суставах тела( тазобедренные, локтевые,плечевые,коленные). Возникновение остеофитов. Сейчас я выложу снимки его ног последние,там видно что с ногами
1. Извините, про резививу поняла. Прочитала как резокластин.
2. На снимках отложения кальция.
3. Метотрексат принимаете в какой дозе?
4. Поражения внутренних органов нет? Легкие, пищевод?
5. Прикрепите пожалуйста полностью выписку ревматолога.
Виктория Владимировна, поражений внутренних органов нет ,в том году камушек в почках на УЗИ увидели ,в этом году его нет. От метотрексата рвет во время введения. Тут не получается прикрепить выписку,я к общему вопросу тогда. Да,отложения были на позвонках ,но прошли, на ноге в одном месте где уже большое в июне будем делать операцию.
Виктория Владимировна, дозировка 15мг.
Виктория Владимировна, прикрепила. Это одна из последним. Ездим в Санкт Петербурге каждые 4-6 месяцев.
Виктория Владимировна, нам каждую госпитализацию в Турнера делают полные обследования,снимки,МРТ,кт, энмг,эмг, ну по результатам снимков скорее поставили остеопороз. Мышцы рук в норме( нет разрушение и ответ на токи хороший), отжимается, гантели, перекладина ( в силу возможности, так как руки да же под давлением до конца не поднимаются), вот ноги послабее. За счёт тугости суставов плохо присылает и не достаёт руками до носочков ног.
Выписку увидела.
В данном случае вопрос больше стоит не в активности основных проявлений - мышечной слабости, а отложении кальцинатов.
Не рассматривался вопрос перевода с тофацитиниба на ритуксимаб?
Терапию Вы получаете для предотвращения образования кальцинатов: и ГКС, и метипред, и метотрексат. Но для купирования активности такой терапии может быть недостаточно. Поэтому ритуксимаб может быть одним из вариантов усиления терапии.
Плюс, ежедневная медленная планомерная реабилитация будет способствовать уменьшению контрактур. И при необходимости хирургическая коррекция.
Виктория Владимировна, я с лечащим врачём поговорю о смене терапии. Вопроса да же не было как то хирургически уменьшить контрактур , что именно при этом делают? Кальцемиты ждём пока выйдут из мышц, что бы удалять, ну или в нашем случае то появляются то пропадают в разных местах. Вот один большой вылез ,контрольные снимки в мае и в июне примут решение до конца вышел с мышцы или нет.
Хирургическая коррекция может быть направлена на удаление кальцинатов.
Плюс, смотреть за счет какого процесса идет ограничение подвижности: есть ли в полости сустава какие-то отложения - тогда возможно их артроскопическое удаление. Если ограничение за счет мышечных контрактур - тогда упорная реабилитация.
Виктория Владимировна, кальценаты в подмышечных впадинах,но врачи уверяют ,что они находятся таким образом ,что не могут дать такую контрактур. В общем они сами не могут сказать,почему руки не поднимаются,да же с чужой помощью, просто говорят -это ваша болезнь и все.
Виктория Владимировна, упорно пытается висеть на турнике, и то получается ,что висеть прямо не получается, как то неуклюже и как солдатиком.
МРТ плечевых суставов выполняли?
Виктория Владимировна, МРТ полностью тела раз в пол года. Отклонений нет.
В плечевых суставах тоже нет отклонений?
Как ребенок объясняет, почему он не может поднять руки: из-за боли, мышечной слабости, тугоподвижности?
Виктория Владимировна, когда отдаются или когда вот просто в жизни. Просто не может,врачи пытались сами помочь ему поднять до конца Но не получается,такое ощущение что стопорит что то. Когда отнимаются,то вообще повисают плечи. Рандомно ,то правое то левое плечо, отходит буквально за ночь и снова работать начинает. Я могу завтра снять видео как это происходит,а то он спит уже.
Виктория Владимировна, по МРТ нет отклонений. Мы лежали в Вельтищева в Москве ,в неврологии, там делали отдельно МРТ плечевых, отклонений не нашли. По неврологии отклонений нет.
Поняла. Снимите завтра видео.
Виктория Владимировна, хорошо
Виктория Владимировна, доброе утро. Видео тут нельзя выкладывать((
Виктория Владимировна, удалось только фото к вопросу прикрепить.
Фото увидела. Если не обнаруживают изменений по МРТ, то вероятнее всего ограничения связаны с замещением участков мышечной ткани на другою - соединительную. И поэтому мышцы не способны работать в должной мере. В таком случае только реабилитация.
Виктория Владимировна, спасибо. Ну а вообще с такой терапией удастся приостановить ухудшения?
Все конечно индивидуально, но терапия адекватная. Есть все необходимые препараты, с помощью которых можно добиться ремиссии.
Похожие вопросы по теме
- 29 Января 20182 ответа
- 28 Июля 202213 ответов
- 7 Августа 202210 ответов
- 15 Мая 202414 ответов