Что вас беспокоит?
Системная склеродермия?
Здравствуйте. Очень прошу вашей помощи. С декабря 2023 г. (То есть уже пол года) мучали летучие суставные боли. 2 месяца ходила по врачам, мониторила РФ, СРБ, СОЭ и общие анализы. Всё всегда было в пределах нормы. Писала сюда неоднократно. Спустя 3 месяца (в марте) добавились проблемы с руками. Стали краснеть и жечь, сперва только ладони, сейчас ладони и пальцы рук с обеих сторон. Стали сильно видны артерии на ладонях (которые синенькие). Состоянии усиливается на жаре/в тепле, особенно когда опускаю руки вниз или ношу пакеты с продуктами. Состояние улучшается если поднять руки вверх, в положении лёжа и в прохладной обстановке. Помогает также подержать под холодной водой. Цвет пальцев нормализуется и приходит в нормальное состояние. Это Рейно? Пальцы также иногда не сильно отекают по утрам. Фото приложу. Но кожа в складку берётся. Также по утрам присутствует лёгкая скованность в пальцах рук, в кулак всё сжимается. Также в марте стартовал рефлюкс-эзофагит, который до сих пор не проходит полностью. Я пью эманеру, на ней стало чуть получше. В том же марте я сдала АНФ и 2 иммуноблота: стандартный и склеродермический. АНФ 1:320, ядерно-гранулярный тип свечения. В склеродермическом иммуноблоте выявлены антитела NOR90+++. Я пологаю, что у меня все симптомы соответствуют ССД. Ревматолог утверждает, что этой болезни у меня нет, т.к. нет специфических кожных изменений и утверждает, что Рейно нет. Сказала пересдать иммуноблот через пол года и прописала иммард (1 т./день). Ещё не пересдавала иммуноблот и не была у неё повторно. Из симптомов также добавилось жжение над верхней губой. Симптомы усиливаются при недосыпе. Пожалуйста, подскажите, что мне делать. У меня ССД? Могут ли антитела выявленные у меня быть ложными? Почему тип свечения и выявленные антитела не соответствуют? Я читала что NOR90 имеют ядрышковый тип, а у меня гранулярный. Лучше мне не становится, иммард не помогает. У меня есть Рейно судя по фото? Сразу говорю, что капилляроскопию у нас во всей стране не делают, нет аппарата. Я так сильно напугана, что спать не могу. У меня точно ССД?
Принятый ответ
Добрый день.
Давайте по порядку разложим и объясним ваши сомнения и тревогу.
1. На фото у вас нет Рейно. Рейно - чёткий вазоспазм сосудов на фоне васкулита микроциркуляторного русла. Да, он доказывается только по карилляроскопии. Но клинически очень просто доказать Рейно - вы опускает руку в очень холодную воду, держите минуты 3 и вынимаете. Если вы видите чёткую границу побеления, посинения пальцев и далее покраснения - это Рейно. Если бледность кожи ладони или всего пальцев. Это нормальный вазоспазм, не патологический.
2. Анф - маркер неспецифический, вам уже наверное объяснил это не один ревматолог. Он повышается, на фоне инфекций и после них в течение 3 мес примерно, после прививок, на фоне хр воспалительных процессов, например туберкулёз, саркоидоз, онкология, тиреоидит и тд. Как правило титр более 2 раз превышающих норму требует лействиельро динамики через 3-6 мес. Если он не растёт, значит нет постоянно существующего аутоимм процесса
3. ССД ставится на основании чётких критериев диагноза. У вас нет типичных для ССД антител (Scl-70 и антицентромеиных) , остальные маркеры диагностически мало значимы и не могут применяться для, диагностики. На основании чего ставят ССД - процесс воспаления, склерозирования органов. Это кожа, лёгкие ( мскт и ЭхоКГ) , пищевод ( рентген пищевода) , кишка (запоры на фоне атонии кишки и изменения её структуры по ФКС). Если в органах ничего не находится, антител нет - нет данных за ССД.
В вашем случае, если у вас есть боли в кистях, скованность, то нужно сделать УЗИ, сдать РФ, АЦЦП, и исключить другие причины артропатии, а не ССД.
По поводу жалоб на вены и жжение. Вы описываете нарушение функции вегетативной нервной системы, нарушением ее адаптации. Этим должен заниматься невролог, подбирая вам комплекс сосудистых и нейротропных препаратов.
Вера Владимировна, спасибо вам большое за ответ. Просто как-то сразу всё навалилось на фоне полного здоровья можно сказать. Суставно-мышечные боли не покидают. Рефлюкс и даже иногда замечаю дисфагию. Вот сегодня ела апельсин и он стоял прямо где-то на уровне груди. Хотя такое периодически и до всех симптомов бывало, я даже хотела идти проверять пищевод. Ещё и это непонятное что-то с руками… А разве NOR90 это не специфический маркер ссд? Я конечно не эксперт, но просто интересно, почему тогда в интернете написано, что это специфичный для ссд маркер лимитированной формы? И ещё хотелось бы показать вам фото, где у меня как-то странно блестит кожа. Прикрепляю фото. Тест с холодной водой я делала, признаков Рейно не было замечено.
Блеск кожи это прекрасно, на самом деле, так как говорит о здоровом влагоотдающем свойстве кожи, правильном строении эпидермиса с плотностью роговых чешуек.
В интернете пишут так, чтобы вы сдали анализы м отдали деньги за исследование, а не чтобы вам помочь. Лимитированная форма ССД ставится только на основании клиники изменения кожи и + антицентромерных антител.
По поводу пищевода - ФГДС и рентген с барием. Так же ощущение комка может быть проблемой увеличения щитовидной железы. Если органической патологии нет, то проблема комка имеет так же вегетативную дисфункцию - гиперреакция блуждающего нерва. Тут только силовые нагрузки, бег, плавание, плюс терапия невролога.
Вера Владимировна, спасибо огромное, буду верить, что всё так ?
Будьте здоровы!
Похожие вопросы по теме
- 7 часов назад4 ответа
- 7 часов назад11 ответов
- 7 часов назад17 ответов
- 14 часов назад20 ответов