Что вас беспокоит?
Дискоидная волчанка???
Здравствуйте уважаемые врачи. Очень прошу помощи у всех. Я живу в аду уже полтора года. Я была у более чем 30 врачей, и мы с мужем потратили все сбережения на исследования и какое-то лечение. Но ни один врач так и не дал ответа. Все началось в ноябре 2022 года. Я была абсолютно здоровым человеком. Действующий спортсмен и тренер. Никаких проблем со здоровьем. Никакого алкоголя, никаких сигарет. В один вечер после работы у меня покраснели и опухли веки. Думаю, что жто была реакция на новый крем для век. И я намазала его стероидной мазью (акридерм), я не знала, что этого делать нельзя. И я использовал этот сильный стероид около месяца для век. У меня развился стероидный дерматит (фото своих глаз на тот момент прилагаю) и врач прописал мне еще одну мазь. Такропик. Когда я впервые нанесла эту мазь на веки, мои глаза горели огнем. Они горели так, словно горели изнутри. Я испугалась, позвонила врачу, но она сказала, чтобы я продолжала пользоваться мазью и такая реакция пройдет. Я продолжила. Я пользовалась мазью ровно 19 дней и с каждым днем мне становилось все хуже. У меня начались ужасные приливы крови к лицу. Я не понимала, что происходит. Потом уши и нос стали краснеть и опухать. Однажды утром я проснулся и кожа на моем лице полностью пожелтела.(я прилагаю фото своей обычной кожи и потемневшей,как будто загар) Я отменила использование такропика. И начался настоящий ад в моей жизни. Я ничего не могла делать. Я ела через соломинку, потому что любое движение лицевых мышц вызывало прилив крови к лицу. Я спала стоя, на руках у мужа. Я даже не могла сидеть, потому что в сидячем положении кровь просто приливала к лицу. Любая эмоция вызывала ужасный прилив. Лицо и вся верхняя часть тела покрывалась пятнами и горела.Моя кожа всегда была идеальной, а здесь всего за неделю она превратилась в ужас. Кожа стала настолько жирной, что я не могла ее мыть.Все было покрыто огромными прыщами, угрями. Каждый вечер, как по часам у меня начинали гореть и опухать сначала губы (от малейшего прикосновения или наклона головы вниз или сами по себе), потом левое ухо, потом правое и потом нос. На каждую часть лица уходило около 3 часов. Это ужасно. Какая-то часть лица просто начинает наливаться кровью и это уже невозможно остановить. Когда я начинала есть, это сразу же началось с прилива крови ко всей верхней части тела. Я полностью покраснела. На груди, плечах, спине. Это сосудистые пятна. Самое страшное — это уши и нос. Нос был такой красный, что все сосуды на нем опухли. Кожа как будто горит заживо. Потом эти части тела ужасно побелели. Мои сосуды вообще не могут регулировать теплообмен. Они либо сильно сжаты, либо настолько расширены. Я посетила всех врачей. Я сдала все тесты, которые существуют. По тестам все в порядке. Я сдавала все аутоиммунные маркеры, иммуноблоты, аллергены,триптазу. Все в норме.Помогите мне разобраться. Может ли так проявляться кожная волчанка и стоит делать бипсию? Врач мне говорит,что такое начало и такое пожелтение лица не характерно для волчанки. Сейчас прошло полтора года. Симптомы хоть и стали меньше ( нос и уши уже не раздувает ежедневно) но приливы крови к лицу и жёлтая кожа так и есть. Вся кожа шелушится. На руках стал появляться как будто гиперкератоз. Начиталась в интернете,что это тоже характерно для волчанки.Я не могу лицо даже умыть. На теле вся кожа сухая. Никаких высыпаний типа аллергических нет. Скажите пожалуйста стоит ли делать биопсию кожи? Если я прикасаюсь к своему лицу, оно становится красным. Как будто все сосуды открыты. Лицо как один большой сосуд. Если наклонить голову, то тоже все становится темно-бордовым. При любой эмоции, физической нагрузке, тепле я краснею вся. Ощущение невыносимого прилива крови к лицу. Лицо начинает гореть, щиплет. Я чувствую, как кровь наполняет мое лицо, словно вот-вот лопнет. И я так же быстро белею. Каждый вечер мой нос краснеет и опухает. Он становится меньше и реже, чем был вначале. На мгновение мне показалось, что это проходит. Но сейчас началось снова. Вода обжигает кожу. Спать могу только сидя, а то все лицо начинает гореть. Все симптомы усиливаются ночью. Я как-то могу жить днём. Иногда я чувствую тепло в ногах и руках. Если руки опущены вниз, я чувствую, как их наполняет кровь, и правая рука краснеет. Кожа пожелтела по всему телу.(но не так как на лице) Появились расширенные капилляры. В глазах, куда я мазала мазь, кожа стала очень темной и покрыта кровеносными сосудами. Я почти не выхожу из дома, потому что мое лицо на все реагирует. На тепло, на холод, на ветер. До всего этого у меня никогда не было проблем с кожей и сосудами и все началось за несколько дней. 5 января 2022 года я была полностью здорова,а 7 января уже была пожелтевшей, покрытой прыщиками и жгучей. Может ли волчанка так развиться за 2 дня до такой формы?Фото прилагаю. Я в отчаянии. Я так долго живу в аду. Даже сейчас, когда я пишу этот текст, я чувствую, как кровь приливает к носу от того, что я держу голову опущенной. 2 года назад я могла стоять на голове и ходить на руках. Я всегда любила краситься и ухаживать за собой. Я сейчас даже не могу прикоснуться к своему лицу. И я постоянно чувствую жжение на коже. Так же на голени очень сухая кожа, выпадают волосы. Я была даже на консилиуме врачей. Говорят, что это такая реакция на стероиды и такропик. Что так разрушила кожный барьер. Что-то типа такой сильной розацеа. А пожелтение это пропотевание эритроцитов. Но прошло уже полтора года, а легче мне не стало. Я очень тревожный человек и мнительный. Любое волнение вызывает прилив крови к лицу. Все горит и жжение. На лице кола очень шелушится,брови выпадают.Я очень переживаю, что это дискоидная волчанка. Я много раз сдавала антинуклеарные антитела, фактор,иммуноблот, цик и прочее. Я исследовал весь организм и все анализы в норме. Скажите пожалуйста, может ли волчанка так себя проявлять? Спасибо. Я читала,что иногда дискоидная волчанка не видна в анализах и нужна биопсия. Я была у ревматолога,но она снова отправила меня к дерматологу ((( я прилагаю только основные анализы,но у меня их более 100. Начиная от клинического анализа крови и заканчивая триптазой и прочими редкими анализами. Мне просто нужно мнение знающих специалистов, что надо ли мне переживать про волчанку. Спасибо.
Принятый ответ
Добрый день.
Усиливаются ли жалобы на солнце?
Есть ли у вас носовые, десневые кровотечения?
Нет ли высыханий, отёка во рту?
В области пальцев, естественных складок есть звёздочки?
Сама по себе дискоидная волчанка "любит " щеки, уши, шею, но она не зависит от прилива крови, положения головы. К сожалению, при исключении диагноза скв (имено системной волчанки) дискоидная ставят на основании симптомов дерматологи и при сомнительных случаях как у вас часто делают биопсию. Существует тест волчаночной полоски, но я где-то полгода назад его искала у нас в городе, не было. Если найдете, можете провести.
Меня интересуют следующие анализы - кровь на Ат к дсДНК, АТ к карлиолипининам, в2-гликопротеинам, С3 С4 и С1 ингибитор, криоглобулины, РФ, белковые фракции, иммуноглобулины IgA, M, G, коагулограмма.
Общий и биохимический ан крови, мочи приложите тоже.
Вера Владимировна, я поищу эти анализы. А вообще жто похоже на волчанку?
Вера Владимировна, бывает ли при волчанке такое пожелтение лица? Приливы крови,что я даже не могу наклонить голову,жжение кожи. И может она так развиться за 1 ночь буквально? Спасибо
Вера Владимировна, при любой мимика лица или при касании лица вся кожа делается ярко красной. Ещё стала очень сухая кожа стоп (((
Нет, таких симптомов не бывает. Она вообще не влияет на приток крови.
Ответьте пожалуйста, на всё вопросы, что я написала выше, это очень важно!)
Вера Владимировна, на солнце жалобы усиливаются так как кожа лица очень чувствительная. На солнце я начинаю буквально гореть. Но я и не выхожу на солнце вообще. В тепле так же. Прочая непереносимость тепла. Никогда раньше не было ничего подобного. Сухости во рту нет, кровотечение дёсен не наблюдала. Звёздочек в складах нет. Появились в большом количестве под грудью ,на груди,на икрах. Ходила на узи ног,там все хорошо. Эти звёздочки появились буквально за 1 неделю. Большинство врачей у которых тя была склоняется к стероидной розацеа, что стероиды как-то повлияли на капилляры. Так как я наносила акридерм на веки и очень толстым слоем. Но я очень переживаю за волчанку. Даже сейчас я пишу вам сообщение и от наклона головы вниз начинает гореть нос((( как вы думаете ,что это может быть? Спасибо.
Ответьте про кровоточивость дёсен, из носа. Это важно!!
Вера Владимировна, я же ответила) нет кровотечивости дёсен. В носу просто очень сильная сухость. И в глазах. Так уже много лет. Особенно от сухого воздуха. Кровоточивости не было никогда.
Хорошо, спасибо.
В вашем случае нужна биопсия кожи. Так как разделить в данном случае воспаление на фоне розации, дискоидной волчанки невозможно, другие причины купероза, так же можете быть ещё генетические заболевания сосудов типо болезни Рандю-Ослера (которые могут быть без носовых кровотечений). Бояться её не нужно, наоборот она делается минимально травматично, зато ставит диагноз окончательно.
Вера Владимировна, большое спасибо за ответы. А вы вообще встречали в своей практике похожие жалобы при волчанке? Такое пожелтение лица за 1 ночь? Такие сумасшедшие приливы, акне? Или это все же не очень типично? Спасибо.
Это не типично для волчанки. Видела такое только однажды, при синдроме Рандю-Остера, так же есть такие формы розации, на сколько я знаю. Более редкие заболевания ставятся по биопсии.
Вера Владимировна, по нормам лаборатории до 25 сомнительно.
Вера Владимировна, помогите пожалуйста. Вчера сдала анализ. У меня волчанка???? Весь иммуноблот отец.
Титр очень низкий. Но так как он выявлен, нудно сдать уточняющие анализы на неё помимо иммуноблота. Это кровь на С3, С4 комплемент, Ат к карлиолипину IgM, G, Ат к в2-гликопротеину IgM, G (отдельные, не суммарные), волчаночный антикоагулянт.
В моче изменений не было?
Вера Владимировна, нет не было. А что кроме волчанки может вызвать такле повышение? Спасибо.
Вера Владимировна, можно у вас консультацию онлайн взять сейчас?
Такой титр антител невысокий, поэтому снижается их специфичность. Повышаться может да, при других воспалительных заболеваниях. Но мы то с вами ищем причину именно сыпи и надо проверить всю иммунологию на волчанку раз есть какие-то антитела.
Да, конечно, можете консультироваться с результатами обследования. ?
Только дождитесь всех результатов так как онлайн личная консультация открыта только 3 дня и что-то не успеем получить, она автоматически закроется(
Вера Владимировна, а может не быть вообще никакого аутоиммунного заболевания с таким титром?
Да, вполне может. Он может уйти, снизится до нормы. В случае отрицательных остальных анализов, титр Ат у дсДНК пересдается через 2-3 мес.
Вера Владимировна,иммуноглобулины просто обычные?
Они так и называются, иммуноглобулины IgA, M, G, типо вот так: https://gemotest.ru/moskva/catalog/chasto-ishchut/profilaktika-i-gospitalizatsiya/kontrol-immuniteta-immunoglobuliny-iga-igm-igg-ige-obshchiy/
Вера Владимировна, простите,пожалуйста. Завтра все сдам. А может быть такое незначительное повышение из-за недавно перенесено болезни? Беда небольшая температура. 37.4
При любой ОРВИ и инфекции субфибриллитет может быть до 2-3 недель.
Не переживайте, спрашивайте)
Вера Владимировна, я имею ввиду могли ли антитела повысится от болезни? Спасибо.
Вера Владимировна, как мне с вами не потеряться? Могу ли я оплатить консультацию и быть с вами на связи, чтобы не закрыли вопрос? Я сегодня всю ночь в истерике,рчерт боюсь волчанки. Может ли ночь без сна повлиять на анализы? Пишут что это иммунологмя и неважно. Спасибо большое.
Вера Владимировна, я оплатила консультацию. Как выйти с вами на связь?
При скв и при другой воспалительной болезни такой титр антител может быть, да.
Вера Владимировна, как мне выйти вами в личную консультацию..я оплатила и никак(
Вы успокойтесь??? эта консультация будет открыта 7 дней, вы её не закрывайте пишите здесь. Как закроется, уже сможете в личные перейти. До этого не виду смысла. Обсуждаем и так всё здесь ?
На результаты анализов сам стресс повлиять не может, но на ход болезни может. Вы что-то попринимайте, хотя бы тот же тенатен, или пустырника отвар, чтобы успокоиться)
Проверьте вверху сообщения, я вам отправила.
Вера Владимировна, я вам уже в личные написала)) здесь продублировать?
Нет, пишите там)
Похожие вопросы по теме
- 10 часов назад1 ответ
- Вчера в 10:565 ответов
- Вчера в 10:3712 ответов
- Вчера в 10:2617 ответов