Дискоидная волчанка??? — вопрос №2338148

Здравствуйте уважаемые врачи. Очень прошу помощи у всех. Я живу в аду уже полтора года. Я была у более чем 30 врачей, и мы с мужем потратили все сбережения на исследования и какое-то лечение. Но ни один врач так и не дал ответа. Все началось в ноябре 2022 года. Я была абсолютно здоровым человеком. Действующий спортсмен и тренер. Никаких проблем со здоровьем. Никакого алкоголя, никаких сигарет. В один вечер после работы у меня покраснели и опухли веки. Думаю, что жто была реакция на новый крем для век. И я намазала его стероидной мазью (акридерм), я не знала, что этого делать нельзя. И я использовал этот сильный стероид около месяца для век. У меня развился стероидный дерматит (фото своих глаз на тот момент прилагаю) и врач прописал мне еще одну мазь. Такропик. Когда я впервые нанесла эту мазь на веки, мои глаза горели огнем. Они горели так, словно горели изнутри. Я испугалась, позвонила врачу, но она сказала, чтобы я продолжала пользоваться мазью и такая реакция пройдет. Я продолжила. Я пользовалась мазью ровно 19 дней и с каждым днем ​​мне становилось все хуже. У меня начались ужасные приливы крови к лицу. Я не понимала, что происходит. Потом уши и нос стали краснеть и опухать. Однажды утром я проснулся и кожа на моем лице полностью пожелтела.(я прилагаю фото своей обычной кожи и потемневшей,как будто загар) Я отменила использование такропика. И начался настоящий ад в моей жизни. Я ничего не могла делать. Я ела через соломинку, потому что любое движение лицевых мышц вызывало прилив крови к лицу. Я спала стоя, на руках у мужа. Я даже не могла сидеть, потому что в сидячем положении кровь просто приливала к лицу. Любая эмоция вызывала ужасный прилив. Лицо и вся верхняя часть тела покрывалась пятнами и горела.Моя кожа всегда была идеальной, а здесь всего за неделю она превратилась в ужас. Кожа стала настолько жирной, что я не могла ее мыть.Все было покрыто огромными прыщами, угрями. Каждый вечер, как по часам у меня начинали гореть и опухать сначала губы (от малейшего прикосновения или наклона головы вниз или сами по себе), потом левое ухо, потом правое и потом нос. На каждую часть лица уходило около 3 часов. Это ужасно. Какая-то часть лица просто начинает наливаться кровью и это уже невозможно остановить. Когда я начинала есть, это сразу же началось с прилива крови ко всей верхней части тела. Я полностью покраснела. На груди, плечах, спине. Это сосудистые пятна. Самое страшное — это уши и нос. Нос был такой красный, что все сосуды на нем опухли. Кожа как будто горит заживо. Потом эти части тела ужасно побелели. Мои сосуды вообще не могут регулировать теплообмен. Они либо сильно сжаты, либо настолько расширены. Я посетила всех врачей. Я сдала все тесты, которые существуют. По тестам все в порядке. Я сдавала все аутоиммунные маркеры, иммуноблоты, аллергены,триптазу. Все в норме.Помогите мне разобраться. Может ли так проявляться кожная волчанка и стоит делать бипсию? Врач мне говорит,что такое начало и такое пожелтение лица не характерно для волчанки. Сейчас прошло полтора года. Симптомы хоть и стали меньше ( нос и уши уже не раздувает ежедневно) но приливы крови к лицу и жёлтая кожа так и есть. Вся кожа шелушится. На руках стал появляться как будто гиперкератоз. Начиталась в интернете,что это тоже характерно для волчанки.Я не могу лицо даже умыть. На теле вся кожа сухая. Никаких высыпаний типа аллергических нет. Скажите пожалуйста стоит ли делать биопсию кожи? Если я прикасаюсь к своему лицу, оно становится красным. Как будто все сосуды открыты. Лицо как один большой сосуд. Если наклонить голову, то тоже все становится темно-бордовым. При любой эмоции, физической нагрузке, тепле я краснею вся. Ощущение невыносимого прилива крови к лицу. Лицо начинает гореть, щиплет. Я чувствую, как кровь наполняет мое лицо, словно вот-вот лопнет. И я так же быстро белею. Каждый вечер мой нос краснеет и опухает. Он становится меньше и реже, чем был вначале. На мгновение мне показалось, что это проходит. Но сейчас началось снова. Вода обжигает кожу. Спать могу только сидя, а то все лицо начинает гореть. Все симптомы усиливаются ночью. Я как-то могу жить днём. Иногда я чувствую тепло в ногах и руках. Если руки опущены вниз, я чувствую, как их наполняет кровь, и правая рука краснеет. Кожа пожелтела по всему телу.(но не так как на лице) Появились расширенные капилляры. В глазах, куда я мазала мазь, кожа стала очень темной и покрыта кровеносными сосудами. Я почти не выхожу из дома, потому что мое лицо на все реагирует. На тепло, на холод, на ветер. До всего этого у меня никогда не было проблем с кожей и сосудами и все началось за несколько дней. 5 января 2022 года я была полностью здорова,а 7 января уже была пожелтевшей, покрытой прыщиками и жгучей. Может ли волчанка так развиться за 2 дня до такой формы?Фото прилагаю. Я в отчаянии. Я так долго живу в аду. Даже сейчас, когда я пишу этот текст, я чувствую, как кровь приливает к носу от того, что я держу голову опущенной. 2 года назад я могла стоять на голове и ходить на руках. Я всегда любила краситься и ухаживать за собой. Я сейчас даже не могу прикоснуться к своему лицу. И я постоянно чувствую жжение на коже. Так же на голени очень сухая кожа, выпадают волосы. Я была даже на консилиуме врачей. Говорят, что это такая реакция на стероиды и такропик. Что так разрушила кожный барьер. Что-то типа такой сильной розацеа. А пожелтение это пропотевание эритроцитов. Но прошло уже полтора года, а легче мне не стало. Я очень тревожный человек и мнительный. Любое волнение вызывает прилив крови к лицу. Все горит и жжение. На лице кола очень шелушится,брови выпадают.Я очень переживаю, что это дискоидная волчанка. Я много раз сдавала антинуклеарные антитела, фактор,иммуноблот, цик и прочее. Я исследовал весь организм и все анализы в норме. Скажите пожалуйста, может ли волчанка так себя проявлять? Спасибо. Я читала,что иногда дискоидная волчанка не видна в анализах и нужна биопсия. Я была у ревматолога,но она снова отправила меня к дерматологу ((( я прилагаю только основные анализы,но у меня их более 100. Начиная от клинического анализа крови и заканчивая триптазой и прочими редкими анализами. Мне просто нужно мнение знающих специалистов, что надо ли мне переживать про волчанку. Спасибо.

Возраст: 39