Дерматомиозит — вопрос №2725387

Question

Дерматомиозит — вопрос №2725387

Наталия

127 просмотров

15 декабря 2024

Маме поставлен дерматомиозит, ранее я сюда неоднократно писала об этом (очень сильно помогла Вера Владимировна). Сейчас назначено лечение, которое вроде начало помогать, но сейчас опять откат назад. Боль в мышцах при надавливании и движениях прошла, немного осталась в плечевом поясе. Есть слабость, делает зарядку, руки стали выше подниматься. Похудела (в сентябре весила 83 кг, сейчас 68кг). Слабость мышц глотки (поперхивания), проблема со стулом (запоры). Давление в среднем 130-90. Принимает по назначению врача: медрол (32мг), Плаквенил (2 таблетки в сутки), тромбоасс 100мг, также престариум, омез. Меня беспокоит слабое назначение препаратов! Вчера сдали ОАК, БХ, кал на скрытую кровь. И еще: можно ли азатиоприн принимать одновременно с медролом и Плаквенилом? Спасибо

Возраст: 66

Хронические болезни: Пиелонефрит, варикоз, ф-а груди, глухота на одно ухо

Вопрос закрыт

дерматомиозит

На сервисе СпросиВрача доступна консультация ревматолога по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация ревматолога

1 ответ врача

Пожаловаться

Наталия, 16 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, спасибо Вам огромное, что ответили!!! ?
1. Приложила заключение ревматолога полное
2. Повторно не лежали
3. На счет иммуноблота: уже хотели сдать, но ревматолог сказала, мол, зачем, и так понятно, что это дерматомиозит, а то иммуноблот может показать и красную волчанку и сбить с толку (почти дословно))
Обязательно сдадим, я вызываю мед сестру из лаборатории на дом, так как мама не сможет сама долгое время на ногах быть, планируем в субботу сдать, потом я обязательно загружу
4. Все НЕТ) миографию в нашем городе я вообще не нашла, чтобы кто-то делал)
5. Ничего не капали. Ревматолог назначила Медрол в таблетках изначально 16, после повторных анализов увеличила до 32. Второй препарат - Плаквенил. Больше ничего . Цитостатики (кажется так) она пока не назначает.
Сейчас приложу еще самые последние анализы на сегодня, по которым она увеличила до 32мг.
Мама похудела. Я читала, что при дерматомиозите так и есть. В горле ком, я так понимаю, у нее повреждены мышцы горла, пищевода и кишечника, поэтому она не может нормально глотать, голос тянет, и перестальтика ослаблена. Был запор, при котором ухудшилось общее состояние, потом мы проблему решили и сейчас вроде легче. Руками делать больше может, делает упражнения, волосы перестали сыпаться с головы. Красноты на теле уже нет, только на лице местами, шее, груди. Во рту стоматитные вавки: одну вылечили, сейчас мажет вторую.

Скидка 15% на анализы.

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 16 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Раз она поперхивается, значит в идеале желать рентген с барием. Я бы еще мрт головы бы сделала, все таки надо всегда искать причину в таком возрасте дерматомиозита...
Раз игольчатой нет миографии , на фоне такой дозы метипреда сейчас мрт мышц делать пока бессмысленно.

Иммуноблот нужен.

Здесь направшивается цитостатики, а именно циклофосфамид. Это внутривенные инъекции, делают только в стационаре. Но! Для этого нужен контроль мскт и рентен с барием,плюс онкопоиск. Чтобы понимать все проявления заболевания.

Решает это только ревматолог очно!

Фгдс и колоноскопию делали? Объяснил вам ревматолог, что нужен онкопоиск?

Пожаловаться

Наталия, 16 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, про онкопоиск не говорила, сказала только, что надо обследовать кишечник. Фгдс делали ранее, в приложениях есть. Колоноскопию пока не делали, сдали кал на скрытую кровь. Колоноскопию честно говоря сложно ей будет наверно сделать, пока не записывались, а можно колоноскопию заменить МРТ? Заодно и органы малого таза проверить. На счет очно лечиться - пока не обращались, не сильно верю нашим «специалистам» как бы не залечили бесполезными препаратами. На счет МРТ головы скажите пожалуйста, МРТ головы структура называется исследование? Там просто разновидностей много

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 16 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Тогда лучше мскт брюшной полости, забрюшинного пространства и малого таза с контрастом. Он по онкопоиску более информативен. Узи щж и маммографию.
И тогда можно решать вопрос о цитостатике.

В моче не было ведь белка???, что в ваших анализах здесь , таи все хорошо.

Пожаловаться

Наталия, 16 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, да, белка не было, Скажите пожалуйста, а цитостатик мы сможем ей без наших больниц прописать?) в виде таблеток? Не уверена, что наши врачи это пропишут, а диктовать им свое лечение от Вас я не смогу)) Увы

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 16 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Пока все это не сделаете, что я писала выше, однозначно нет. Как все пройдете, так будем думать. Но без очного врача никак не обойтись. Надо доказать, что вам он нужен.

Второй момент, она принимает вместе с метипредом кальций, витамин Д?

Пожаловаться

Наталия, 16 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, принимает Д в дозе 7000 ед , кальций нет. Ревматолог вообще ничего не прописывала. Наоборот сказала, что витамины группы В могут навредить и отменила их.
Очный врач есть, но у нее свое как видите видение) она сказала, что повышения всех основных показателей типа Кфк и прочее не значительные, мол, это начальная стадия болезни и видимо поэтому назначила легкое лечение. Признаюсь, я сама маме с субботы увеличила дозу с 32 до 48, так как начиталась, что в начале лечения доза ГКС должна быть завышена
P.S. Сейчас смотрела по Керчи узи с барием - не нашла(

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 16 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Вот сами ер в коем случае не нужно дклать, оякнь вас прошу. У нее разовьется стероидная миопатия (это как раз выраженная мышечная слабость) и синдром кушинга сейчас и потом вторичная надпочечниковая недостаточность при отмене.
Дода рассчитывается на вес тела. Не на обум увеличивается или уменьшается.

Пожаловаться

Наталия, 16 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, вернуться к дозе 32? Завтра тогда будет опять пить по 2 таблетки. А почему тогда везде в статьях даже научных пишут, что на старте надо давать большие дозы, я так хочу облегчить ее жизнь, что просто уже с ума схожу,.. она только три дня пьет 48мг, можно откатиться на 2 опять с завтрашнего дня? Сейчас у мамы вес 69кг

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 16 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Только прошу вас, не делать на панике того, что может еще больше усугубить!
У нее низкие кфк, вопрос в диагнозе, возможно сочетание 2 быть. Тут надо вск взвесить, на это у вас есть пару недель, чтобы доделать что можно.
Оставьте эту дозу на это время, через 2 недели уже напишите, плюс пересдать кфк, оак, срб. Все обследования.
Старайтесь контролировать АД и сахар крови (!). Никаких нагрузок кроме ходьбы.
Дальше будем снижать дозу потихоньку и думать о цитостатиках.

Пожаловаться

Наталия, 16 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, хотела уточнить - эту дозу это 2 или 3 таблетки медрола? Давление у нее всегда было 110/70, сейчас практически всегда 130/80 или 140/90. А на счет нагрузок доктор наша сказала делать зарядку, мышцы заставлять работать, руки вверх, в стороны, чтобы не атрофировались. Разумеется в пределах разумного.

Пожаловаться

Наталия, 17 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, на счет узи ЩЖ ранее в прежних переписках вы писали, что ЩЖ узи делать нет необходимости, на МРТ шеи в сентябре там все было хорошо, по гормонам тоже незначительное на уровне десятых долей повышение ттг, Ат-тпо тоже в норме, в анализах загруженных это тоже есть. Мы сейчас планируем сделать ей КТ брюшной полости и ОМТ, маммографию она делала в августе этого года (приложила заключение), я еще хочу сделать ей узи шеи (горла). Но в плане болей, каких-то проблем ее вообще ничего нигде не беспокоит. Ну кроме слабости в мышцах, слюна при переваривании некоторых видов пищи, ком в горле (я так понимаю это связано с дерматомиозитом), слабая перистальтика.
И Вы спрашивали про витамин Д и кальций, Д она принимает в дозе 7000ед , кальций не принимает. Нужно тоже и кальций?

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 17 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Про мрт шеи я уже и забыла ((тогда не надо узи щж, конечно.

Смотрите какая доза таблетке медрола, если 16 мг, то тогда 3 табл (48 мг)

Витамин Д был дефицит? Доза то большая, напомните ято с ним было?

Кальций обязательно 500 мг в сутки минимум.

Пожаловаться

Наталия, 17 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, витамин Д был 24.10 показатель 32,1, кальций общий 2,37.
1. Я еще у Вас хотела спросить, если не дай Бог маму кто-то заразит ОРВИ или ОРЗ- чем лечить? Она ж и так со сниженным иммунитетом от Плаквенила.
2. И еще на счет препарата Плаквенил - он оправдан в данной ситуации? Мне писали о препарате азатиоприн, что он лучше. В интернете нашла информацию, что Плаквенил назначают при повреждениях кожи при дерматомиозите. Но следует отметить, что красноты стало по телу заметно меньше, видимо эпицентр болезни в районе середины ключицы, там максимальная эритема.
3. Может быть есть какой-то анализ крови, который говорит о наличии онко в организме? Рассматривала иммуноглобулин А, информативен ли он?)
4. И на счет КТ ОМТ - мы договорились с акушеркой приехать на дом и взять мазки, достаточно ли этого, скажите пожалуйста? Или надо все таки еще и КТ?
Спасибо Вам огромное за ответы!!

Пожаловаться

Наталия, 17 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, я ЗАГРУЗИЛА СВЕЖИЕ АНАЛИЗЫ, Сейчас только пришли

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 17 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Анализы видела. Срб, соэ, фибриноген еще повышены. Низкий белок. Как она есть? Мочу сдавали в этот раз?

Плаквенил на иммунитет не влияет. На мышцы тоже. Азатиоприн только при условии, что будет он после циклофосфана. Пока смысла не виду его сейчас давать.

Орви лечить как обычно. Чем она отличается от других? Только тем, что на фоне гормонов она может с очень минимальными симптомами иметь осложненные инфекции, для этого контроль анализов при любом подозрении.

Кт желательно.

Иммуноглобулин А зачем, не поняла?
Онко маркеров много, они не специфичны,к сожалению. Рэа, са 125, альфа фетопротеин сдать можно.

Пожаловаться

Наталия, 17 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, ест вроде, но явно меньше, чем раньше. К тому же не ест вредные продукты, основной рацион - мясо, рыба, овощи, фрукты, орехи, творожки. В день, когда она сдавала кровь, у нее был долгий запор, из-за которого она плохо себя чувствовала , начала пить дюфалак, клизму ставит иногда и все наладилось и сегодня она лучше себя чувствует, больше дел делает и не так сильно устает. Вера Владимировна, крови в Кале нет, есть ли все таки необходимость делать КТ?) Меня СРБ напугал - изначально был 16, потом 8, а тут 32. Мочу не сдавали, сдадим

Пожаловаться

Наталия, 18 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, хотела к Вам спросить до того, как закроется вопрос: Вы сказали через недели две будем медленно снижать дозу до 2 таблеток, подскажите пожалуйста, как это сделать, в течение какого периода идти на снижение? И не станет ли опять ей хуже при возврате на 32 мг? Спасибо Вам за ответ.
ВЕРА ВЛАДИМИРОВНА, мы обязательно сдадим иммуноблот, после этого я создам опять вопрос, я Вас очень прошу - отзовитесь пожалуйста!!! У меня только на Вас надежда, мне спокойней, когда Вы помогаете советами и рекомендациями, на местную медицину мы не надеемся…

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 18 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Смотрите, вы принимаете дозу 48 мг 2 недели, потом уже на основании самочувствия и анализов (оак, соэ, мрб, кык, иммуноблот, альбумин, коагулограмма свежая , об кальций, моча) принимаются решения снижать или нет. Очень опасно лабиравание дозой. Никуда ее надо спешить.
Ей наоборот нужен белок, пусть ест. У нее его мало.

Я бы сделала кт, или пэт-кт, чтобы все за раз посмотреть и закрыть вопрос с онкопоиском.
Мы всегда будем сомневаться, думать об онкологии, пока не проверим органы.

По запору - фрукты, клетчатка, овощи. Можно дюфалак 10-30 мл, да.

Пожаловаться

Наталия, 18 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, я прошу прощение за миллион вопросов, но хочется успеть узнать все волнующее) У мамы в последних анализах всегда понижен креатинин, а мочевина в норме; я знаю на КТ с контрастом требуют эти анализы в норме, возьмут ли они ее на контраст? И если без контраста сделать , покажет ли такое КТ наличие онкологии?
И еще хотела у Вас спросить, какое действие оказывают на организм и болезнь назначенные препараты - медрол и Плаквенил? Я сколько ни читаю про дерматомиозит, все равно не понимаю до конца, что это за болезнь. В интернете пишут про разрушение соединительной ткани, но это, я так понимаю, если не лечить? Или это разрушения все равно идет, но медленно? Что такое ремиссия при этой болячке, можно ли вернуться в прежнее состояние, как было ДО, пусть и за счет таблеток? Спасибо Вам за помощь!!!

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 18 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Понижен, это не повышен, конечно, возьмут. Я же с учетом аналишов вам написала мскт с контрастированием. Без него не информативно будет.

Наша задача остановить воспаление мышечной ткани. Это процесс аутовоспаления, когда свои клетки атакают своих *соседей". Такой процесс надо останавливать, если не лечить, то будет за полная гибель мышц, в том числе жизненно важных - дыхательных, отвечающих глотание. И естественно это смертельно. Лечение направлено на купирование этого процесса. Сразу скажу - как "до" не будет. Процесс разрушения уже частично произошел, плюс миопатию вызывают сами гормоны. Поэтому с ниии надо быть аккуратным и правильно снижать. Но без них никак не обойтись. Плюс цитостатики. Но как я и говорила без доказанного поражения пищевода, легких и тд сложно подобрать терапию.

Пожаловаться

Наталия, 19 декабря 2024

Клиент

Вера Владимировна, а чтобы доказать эти поражения, надо обследовать, верно? Хотела у Вас спросить, узи желудка без бария (у нас такого просто нет) будет в чем либо информативно? Или только КТ с контрастом?
Спасибо Вам огромное за помощь! За терпение огромное Вам СПАСИБО! я знаю, что задаю много вопросов, но хочется все понять и помочь маме на сколько это возможно. И с Наступающим Вас Новым годом! Здоровья Вам крепкого, успехов и роста в работе, семейного благополучия, добра, любви и мира!!! И я Вас очень прошу, Вера Владимировна, отзовитесь на мое сообщение уже в новом году!! ? С Вами спокойнее! СПАСИБО!!!

+ 1

Пожаловаться

Савастьянова Вера Владимировна, 19 декабря 2024

Ревматолог, Терапевт

Рентген пищевода и желудка с барием*** не узи.
Кт брюшной полости, забрюшинного пространства и малого таза закроет вопрос с онкологией органов ниже легких.

Да, чтобы доказать эти поражения надо делать исследования. Потому что при нацелевом назначении цитостатиков могут быть риски инфицирования выше пользы от лечения ими.

Оставляйте метипред, плаквенил и с исследовантями уже будем думать.

Спасибо за поздравления) сил вам и любви в Новом Году!)

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 0 человек,

средняя оценка 0

Комментарии к вопросу Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Дерматомиозит. Нестерпимая боль в коленях. Дозировка метипреда

1 ответ

19 декабря 2021

Елена

Вопрос закрыт

Через год заново болят мышцы

3 ответа

20 октября 2022

Ильдар

Вопрос закрыт

Можно ли делать прививки грудничку, если у одного из родителей дерматомиозит в ремиссии

5 ответов

5 ноября 2023

Анна

Вопрос закрыт

Как обследоваться на дерматомиозит

2 ответа

17 июня 2024

Виктория

Вопрос закрыт

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою бесплатную онлайн консультацию врача.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос

Accepted Answer · 2024-12-15T14:05:46+03:00

Добрый день. Я вспомнила в целом вашу историю. Давайте теперь уточнимся.
1. Вам именно дерматополимиозит поставили? Есть полное заключение ревматолога? (Вижу выписку только по пневмонии в октябре)
2. Лежали ли вы с ним повторно стационаре тли было амбулаторное лечение?
3. Насколько я помню, вы должны были сдавать иммуноблот, приложите результат.
4. Изначально ей проводили: игольчатую миографию? Делали рентген желудка пищевола с барием?
5. Капали ли изначально Преднизолон/метипред? Доза в таблетках медрода была 16 мг сразу или больше?