Высокий АНФ Hep-2, изменения в суставах, поражение почек. — вопрос №2812397

Вера Владимировна, здравствуйте!
1. Принимаю с весны 2024 г. Тивикай+Ламивудин. Ранее были другие схемы. Гепатитов нет.
2. Уровень тромбоцитов в 2018 г. был 229, с 2019г. 150-190, в 2020 г. было снижение до 133 и снижался гемоглобин до 120. Также с 2018 года после прививок и начала терапии снижены лейкоциты, с 2019 года после смены терапии снизились эритроциты и вырос о.билирубин до 101,2, после следующей смены терапии билирубин стабилизировался, эритроциты и эритр. индексы так и остались снижены. В декабре 2023 года с-реакт белок был 5,9, как-раз когда появились первые боли в почках и выявилась полиурия. С весны 2024 г. выросли в 2 раза лейкоциты и эритроциты (скорее всего после однократной процедуры плазмафереза). До 120 тромбоциты снизились впервые в декабре 2024, как-раз когда появился повышенный АНФ.
Уточню что в 2018г, после прививок также была диарея до 10 раз в день, которую не мог остановить, потерял около 18 кг за 3 месяца + к мышечным болям и началу околосуставных изменений.
3. В последний год-два суставы меньше беспокоят, деформации замедлились, видимо как снизился РФ до 20.
4. По моче прикладываю. Сейчас закончил приём Левофлоксацина, нефролог назначил по активному воспалению. Однако из-за того что нет постоянного стабильного мочеиспускания, воспаляются почки. Суточную потерю сдавал ранее несколько раз до 0,5 г было. После белок периодически появлялся небольшой до 0,3 г.
5. Давление в последние месяцы чаще низкое - 95*65, 105*75 примерно. Принимаю элеутерококк периодически, но особо не помогает. Причём в глазах давление наоборот повышенное, болят, краснеют. Беспокоят спазмы во всём теле, в это время может снижаться пульс, как-бы замедляется работа всего организма, головокружение. Добавилась частая тахикардия и аритмия (по данным Холтера, также часы фиксируют). Когда делал колоноскопию, в декабре 2024г. врач говорил что кишечник очень сильно спазмирован, примерно те же самое видимо происходит и в почках и в других органах, как-будто нарушается кровообращение, описываю на словах, как сам предполагаю, учитывая что уже столько всего прошёл.
Ранее давление было до 150*105, в среднем 130*90. Псориазом не болел.
АЦЦП сдавал в 2019г. - меньше 7, АТ к виментину - 2,9 ед/мл, ат к дсДНК есть в прикреплённом иммуноблоте, HLA B-27 кажется тоже сдавал, постараюсь найти.
7. Сейчас высыпаний нет, только иногда в районе живота по типу крапивницы, так как отёчен живот и тело, голени стали отсекать.
Также ухудшился слух, шум, звон в ушах, периодически песок в глазах, ангиопатия (был на обследовании в центре зрения), изменение вкуса. По коагулограмме нарушение свёртываемости. С 2018 года холестерин 5-6,5. Снизился ферритин до 14, ранее был больше 60 (сейчас пью Тотему). Ощущаю что это как-то связано с кровообращением, сосудами, с этими спазмами, но первоначально пошёл какой-то процесс с тканями, после уже на почки пошло осложнение и другие органы. Хожу от врача к врачу, практически всех специальностей и не по одному разу (лежал несколько раз в нефрологии, но причина не выяснена. По ВИЧ с 2019г, после начала терапии никогда не было определяемой вирусной нагрузки (более 100-200 копий). Работал с психиатром, психологом, принимал антидепрессанты, без результата, физическое состояние только усугубляется. Нормально не сплю, так как мучает одышка, порой очень сильные боли в грудной клетке и почках.
Скажите, вы не видите мой предыдущий вопрос к нефрологам? Там многое писал и прикреплял.

На фото отметил места деформаций (ранее там ткани кости были мягче, как хрящи), процессе увеличивались неровные стали и твёрдые.

Несахарный диабет два эндокринолога исключили.

Вера Владимировна, добрый вечер. Прикрепил файлы по желудку, кишечнику + анализы.
УЗИ суставов.
Кт с контрастом делал в феврале, уже тогда было воспаление почек, так как были задержки мочи по 8-9 часов, после этого ухудшение пошло. Потом делали в августе без контраста, но в отличии от УЗИ ничего не определили по почкам, только по печени кисту. УЗИ почек осенью делал у двух специалистов, и там и там микролиты до 5 мм, увеличение печени и селезёнки. Как говорили нефрологи проблема с канальцами почек и что трудно диагностировать патологии.
Также сдавал ранее витамины В12 сильно повышен был при том что до этого несколько месяцев точно не принимал.
Сегодня после обеда пошла жуткая полиурия, до 440 мл за 40 минут. С 16.15 до 19.15 часов 1380 мл, то есть почти суточная норма за 3 часа, при том что я даже не успеваю и близко столько пить. Пью уже по факту того что увеличивается диурез. Пошли ещё большие скачки пульса давления, головокружение...((( В итоге ещё сутки не прошли а уже почти 4 литра, при питье менее 3.
Касательно вопроса нефрологам, ссылка:
https://sprosivracha.com/questions/2760028-chereduetsya-poliuriya-s-oliguriey-uhudshenie-funkciy-pochek

Вера Владимировна, совсем плохо. Не спал всю ночь, очень болят почки, бегаю в туалет каждые пол-часа-час. Идёт просто вода( неужели почки отказывают? Дневник прикрепил. Как остановить эту полиурию? Читал что какие-то диуретики могут уменьшить. Недавно закончил приём Левофлоксацина и хуже стало. Не знаю что делать. В нефрологию у нас вряд ли положат. Боюсь за сердце и за жизнь. Чем можно эту боль снять? Или хотя бы пить Фурагин начать? По анализам васкулитов что-то есть в первом файле, также Ат к дсДНК, сейчас заново прикреплю их. Мучаюсь, не знаю что предпринять (

По тест-полоскам удельный вес мочи 1.00-1.05(

Вера Владимировна, нужно же пить воды как минимум столько-же сколько выходит?

Вера Владимировна, здравствуйте.
Прикрепил выписку эндокринолога касательно не сахарного диабета и кардиолога. Другая эндокринолог ещё рекомендовала досдать макроплактин, мономерный пролактин, если в норме следить ежегодно по МРТ за кистой кармана Ратке. По ощущениям и наблюдениям влияние работы мозга, надпочечников, может гормонов наверно тоже возможно?
Что вы можете сказать?

Болят именно почки со стороны спины, когда полиурия (и, возможно рецидивы пиелонефрита, ещё чего-то), болят сильнее ещё и спереди, также часто тошнит при этом. С нефрологом очно проверяли пальпацией, так как я худой, что это именно почки, и при нажатии на них спереди увеличивались позывы тошноты. Ни одного дня не было с декабря 2023г., чтобы хотя бы немного они не болели.

Что ещё год назад заметил что нет реакции и увеличения диуреза на растительные мочегонные, кофе, пиво. Очень долго пил Канефрон, Цистон, Уролит и т.п. - никакого увеличения. Пью немного воды - может литься много, выпил литр-полтора за пару часов, мочи мало. Что характерно, как только помочился и мочи было очень много, например за час 400 мл, тут же резко диурез уменьшается выделение, может до 20 мл в час. Как-будто действительно почки пропускают воду, а потом нет. В марте 2024г. пошли отёки на лице, одутловатость, но из-за худобы картина была видна только мне( Всё это постоянно говорил врачам, но меня будто не слышат, у вас анализы более менее в норме и всё. Когда лежал в июне в Симферополе в нефрологии и диализе делали капельницы на протяжении 2,5 недель по 1,8 литра за раз, у меня поднималось давление до 150*105, безумно болели почки, и тошнило сильнее, много эпителия в моче было по анализу, мне кажется тогда нарушили функцию ещё больше, т.к. с тех пор пошла ещё большая разница между периодами полиурии и олигурии. Эпителий в моче сам видел, когда собирал на анализ-это были белые сгустки, такого никогда ранее не наблюдал. Я просил уменьшить капельницы, так как с первого же дня мочеиспускание увеличилось, но врач упорно утверждал что у меня обезвоживание, хотя сами ставили острый тин. За время госпитализации набрал в весе около 11 кг, как потом понял в большей степени это отёки были. После моча уже не приобретала яркий жёлтый цвет как ранее, всегда почти светло-жёлтая, бледная, даже когда её немного, удельный вес снижался. Фото периодически делал, примесей, цвета в том числе. Через 2,5 месяца снова попал в больницу и снова капельницы по 1,5 литра.
Вопрос - нарушение же могло усугубиться ю из-за такого количества жидкости?
Когда нет полиурии, моча идёт не более 35-40 мл в час, с нормальным уд.весом, около 1,15, то есть не более литра в сутки, что может быть и есть признак ухудшения функции почек, так как и по Реберга СКФ было то менее 70 и даже менее 50. Но опять-же читал, смотрел конференции, говорят что если есть полиурия, анализ пробы Реберга не точные...

Сегодня днём по тест-полоске опять показало белок до 1 гр., удельный вес до 1.10, PH 7-8, побаливает к тому-же мочевой. После приёма таваника рецидив может быть?
Вы подметили, что тин + пиелонефрит, я также предполагал, но ещё ведь на таком стёртом фоне и гломерулярные поражения аутоимунные могут быть... Цистатин С постоянно снижается (в феврале 0,87, в апреле 0,89, в ноябре 2024г 0,93, норма 0,61-0,95 ). Если бы биопсию сделали, в Крыму вообще не делают, в Мск и Краснодаре отказали, я понимаю что с моими анализами сложно показать реальную картину.
Работал с психиатром, психологом, принимал антидепрессанты, но игнорировать физику невозможно, это не психосоматика, увы( Привык к болям суставным, жил не один год. Теперь по сердцу пошли нарушения и с другими органами, тело кричит о помощи давно( Вирусная нагрузка вич и прививки видимо запустили что-то нехорошее, что не определили вовремя, в хронику ушло, но околосуставные изменился происходили, по типу фиброзирования, сам наблюдал этот процесс, но как остановить не понимал, и визуально видно плюс наличие РФ, АСЛО, ещё и АНФ, таблетки(

Скажите пожалуйста, мои действия, нужно досдать те анализы, что вы указали, это поможет точно исключить аутоимунные процессы в организме, поражения? Есть же ещё миозиты всякие...Как дойти до постановки диагноза и лечения?

Вера Владимировна, по сердцу именно ухудшение в период когда небольшой диурез сразу увеличивается боль, снижается пульс и т.д. Тогда досдам анализы. Возможно будет сюда прикрепить, чтобы вопрос не закрылся или можно будет вам лично написать?
Нефролог посоветовал от полиурии десмопрессин. Сегодня с ночи снова очень часто и уже около 2 литров ( при этом в промежутки когда меньше мочи, очень сушит, болит грудная клетка, голова кружится, давление низкое. Боюсь обезвоживания. Наверно проблема основная в том что не поддерживается водно-солевой баланс, в первую очередь водный. Могу я периодически ставить капельницы чтобы восполнять потери и препараты типо Регидрона?

Также ревматолог на приёме назначила Плаквенил для корректировки АНФ и Артрофоон. Кардиолог сказала что со стороны сердца противопоказаний к Плаквенилу нет. Или лучше гидроксихлорохин?

Вера Владимировна, ещё вопрос : как можно лечь на дообследование в нефрологию, ревматологию под наблюдение?
Вы можете помочь куда можно обратиться в Санкт-Петербург, Москву в нефрологию, ревматологию на дообследование по ОМС или платной основе, учитывая совокупность факторов. Всё-таки там большой опыт врачей, профессоров, по подобным сложными случаям. Словами не могу описать мои мучения, длящиеся так долго, постоянные воспаления и разлад организма и болезни усугубились. Нет одного врача, который вёл бы меня. Лекарств перепил тонны, но всё не то( Ведь ещё можно как-то стабилизировать состояние? В долгу не останусь. Могу свою почту оставить. Благодарю Вас??

Вера Владимировна, вы писали выше насчёт варианта приёма гидроксилхлорохина. Или плаквенил, как другой ревматолог рекомендовал? На днях буду сдавать анализы, что вы писали. Суточную потерю белка сдавал последний раз в ноябре, когда делал анализ на альбумин-креатининовое соотношение, ЛДГ 1,2 фракции, и электрофорез белков мочи, прикрепил эти анализы. Тогда был порог белка ниже проведения анализа. Также периодически дома тест-полоски использовал и вот только с конца декабря пошёл активно белок и по анализу мочи и по-тест полоскам, потом пил Левофлоксацин 10 дней по 0,200. Вроде немного снизились перепады диуреза, белка вроде не было более 0,1-0,3. Но после окончания приёма снова хуже стало и начал появляться белок 1 гр, высокий PH. На данный момент за сегодня уже более 3,3 литров вышло, низкий пульс и давление, пью чёрный чай с сахаром, но особо не помогает(

Касательно десмопрессина я так понимаю возможно как-то может на полиурию повлиять?
Я тогда смогу анализы ещё и ревматологические, прикрепить сюда, чтобы вы увидели?