Что вас беспокоит?
Васкулит Шамберга .Какие анализы можно не сдавать ?
Здравствуйте! Дочке два года назад был поставлен диагноз васкулит Шамберга . Её обследовали ,все анализы хорошие ,сказали ,что это самый благоприятный из всех васкулитов ,чисто косметический дефект . Приходили на прием раз в год , всё нормально ,высыпания единичные. В том году ей исполнилось 18 и начались проблемы ,живот стал болеть , какое-то время кашляла с кровью ,потом начались очень частые носовые кровотечения .Были у лора ,назначен аскарутин. Обратились к ревматологу, он выписал обследование ,понятное дело многие анализы платные .Фото 1 прилагаю,то что выделено карандашом . Зайдя в переписку с врачом ,который обследовал её два года назад .Увидела ,что дочка уже , что-то сдавала из того ,что сейчас опять говорит сдавать врач (он этого не видел т.к. я нашла эту переписку после приема )Фото 2 Вопрос .Нужно ли сдавать сейчас всё то ,что рекомендует врач или какие то анализы можно исключить ? Если ,я правильно понимаю ,то у неё часть анализов взяли ,проверяя на аутоимунное происхождение заболевания .А доктор к какому мы пошли сейчас этого не знал и назначил , что-то повторно . Надеюсь понятно сформулировала вопрос )
Принятый ответ
Добрый день.
1. Какие именно высыпания были у дочери в начале? Есть фото? Кране редко болезнь Шамберга бывает у детей.
2. В 18 лет появились боли в животе, правильно? Опишите подробнее ято было? Обследовались ли по этому поводу? Были тогда новые высыпания?
3. Носовые кровотечения были как долго? Были какие-то выявлены изменения по лор сфере? Сейчас жалобы есть?
4. Прикрепите фото высыпаний на сегодняшний момент.
5. Прикрепите полностью протокол осмотра ревматолога. И все сданные анализы, пожалуйста, прикрепите к вопросу.
Сейчас что-то кроме высыпаний беспокоит ее?
Вера Владимировна, здравствуйте!
Фото прикрепила .Выписка это два года назад .Фото последнего осмотра ,там только какие надо сдать анализы ,оно ранее прикрепленно.
На данный момент высыпаний нет ,переодически они бывают конечно ,но не сильные .Какие в начале были высыпания тоже прикрепила ,они были по всему телу кроме лица .
У лора были ,назначили пить аскарутин .
А так месяца 2 как начала идти кровь из носа ,живот болит и металлический вкус во рту .Пьет аскарутин ,кровь всё равно идёт .
Сегодня начали обследоваться ,заново .
Я конечно ещё очень переживаю ,что это может быть , что-то связанное с кровью .
Да, действительно походе на разновидность болезни Шамберга - болезнь Майоки.
По нашей части маловероятно что это именно геморрагический васкулит. Но его надо исключать. Ранее вы сдавали ANA и Ат к дсДНК В 2023 году, они были отрицательно. Анца скрининг можете сдать, но тут должен буть дополнительно процесс легких, пазух, почек, астма, что-то из этого. При отсутствии этого крайне маловероятно.
Я бы на вашем месте настаивала на биопсии.
Дополнительно для нас и для диагностики:
- повторно узи вн орг и почек, фгдс, кал на кальпротектин
- кровь на IgA, M, G, свежую коагулограмму, агрегацию тромбоцитов, ANCA IgG скрининг
- и повторюсь - лучше всего биопсия кожного лоскута
Вера Владимировна, а биопсию кожного лоскута,надо делать на пораженном участке ?
По анализам ,это дополнение к тому ,что доктор сказал сдать .Или надо именно то ,что пишите вы ,а то что доктор нам написал можно не сдавать,имею ввиду кровь которая обведена .
Кт,УЗИ ,коагулограму ,фгдс это мы проходим .
Не вижу смысла повторять то, что вы делали год назад, HLA-B 27 вообще не понятно зачем.
Ат к кардилипинам и в2 гликопротеинам - это диагностика скв и афс (ранее я писала что аны и ат к дсднк отр, что скв крайне маловероятно и не выглядит так как эти высыпания; афс - протекает без высыпаний, это сочетание тромбоза и наличия антител).
Иммуноглобулины IgA, M, G сдаются для уточнения есть ли увеличенный IgA , которые бывает при геморр васкулите и гипергаммаглобулинемии. Остальное совпадает.
Биопсию делают обязательно на поражением участке , в максимально свежих высыпаниях.
Вера Владимировна, я запуталась в терминах ) получается HLA B-27 можно не сдавать ? А РФАТ к ДНК ,АНФ(АНЛ профиль ),cANCA ,pANCA, АТ к кардиолипину ,АТ и В2 гликопротеину .Из этого что нужно сдать ?
Спасибо за понимание !
Все хорошо, правильно что спрашиваете.
Да, HLA-B27 сдавать не нужно.
То,что я считаю надо сделать : кровь на IgA, M, G, свежую коагулограмму, агрегацию тромбоцитов, ANCA IgG (это и есть ваши р ANCA и с ANCA) , ат к кардиолипину и в2-гликопротеину сдайте (их не сдавали, для мен они менее значимы).
Вера Владимировна, мы же два года назад сдавали ANCA он был отрицательный . Всё равно повторить ?
Это не одно и тоже p ANCA и c ANCA?
Если сдавали, то не нужно. Тпк как в выписке его не было, я его в ваших анализах не нашла.
Вера Владимировна, там есть фото ,где врач мне на почте отвечал ,что ANCA и АФС скрининг отрицательные .
Я это в первом вопросе писала .
Я не поняла просто, что это ответ. Просто вырезан из диалога, не поняла что это ваши результаты, извините.
Вера Владимировна, не чего страшного )
Но я теперь запуталась окончательно )
Что из того ,что назначает сейчас пройти врач, можно не сдавать ?
Фото прикреплено ,обведено карандашом ,то ,что нам осталось сдать .иммунологический анализ крови .
Как я поняла HLA B 27 сдавать не обязательно .А остальное ?С условием ,что мы 2 года назад сдавали ANCA и АФС скрининг .
Если вы сдавали при таких высыпаниях и АНФ и ат к дсДНК и АНЦА, и антифосфолиридные антитела, то сдавать повторно зачем? Я не виду смысла. Болезнь либо есть, то если иммунология, либо нет.
Сдавайте только кровь на IgA, M, G, свежую коагулограмму, агрегацию тромбоцитов. Если все результаты будут отрицательные, то это болезнь Майоки. И при сомнении, проще и намного правильнее сделать биопсию кожного лоскута, он поставит окончательный диагноз.
Похожие вопросы по теме
- Вчера в 14:381 ответ
- Вчера в 10:565 ответов
- Вчера в 10:3712 ответов
- Вчера в 10:2617 ответов