У меня все признаки синдрома Сафо, прошу помочь при выборе врача ревматолога или лечения — вопрос №2890542

Добрый день, симптомы высыпания очень давно , лет 15 и то больше , то что связано с мышцами и скелетом ( суставами ) они за последние 5 лет активно тревожат , до этого так редко , что и на сафо не было подозрения , припухлость бывает на эпицентре боли сустава или связки , последний МРТ грудной клетки когда делал показал что под вопросом порвана мышца ? А врач отправлял туда поскольку не понимал что можно ничего не делать а с мышцей может так стать . На данный момент только на кожу мажу гормональную мазь как тридерм или из за границы по лучше варианты отправляют мне , в последние пол года принимал колхицин и преднизолон 5мг каждый день, но от преднизолона очень плохо становилось , я бросил принимать их . Подскажите кому и куда можно походить , чтоб проверили и смогли лечение хоть какое поставить . От болей частично мовалис укол помогает , но от него высыпания резко умножается . По анализам за последний 10 лет много есть . В общем кровь та не плохая , соэ и с реактивный постоянно повышены

Спасибо за ответ ! Теперь доктор попрошу у вас совета , не каждый ревматолог знает хоть на половину моих знаний по поводу синдрома Сафо , так куда мне обратится ? Мало кто просто даже слышал про это ! Анализы коагулограмму сдал норм , общий анализ крови сдал только соэ повышен , феритин в норме , витамины в9 немного понижены и сильно понижен д витамин 13 , уже дней 12 принимаю по 10000 витамин д , и сегодня переключаюсь только на 5000 ! Похудел вес стал 74кг рост 174 ! Знаете хоть одного врача у кого есть практика привести на ремиссию это болезнь , чтоб человеку жилось . Просто хоть одного врача кто в своей практике имел дело с Сафо и не по книжке а по факту , у меня течение не легкое - то есть не только раны на теле , а и сильные воспаление суставов костей и связок