Эритромелалгия!срочно! Помогите! — вопрос №3217995

Здравствуйте уважаемые врачи. Очень прошу помощи у всех.!!! Я живу в аду уже более 2 лет. Мне 40 лет. Я была у более чем 30 врачей, и мы с мужем потратили все сбережения на исследования и какое-то лечение. Но ни один врач так и не дал ответа, что со мной произошло. Все началось в ноябре 2022 года. Я была абсолютно здоровым человеком. Действующий спортсмен и тренер. Никаких проблем со здоровьем. Никакого алкоголя, никаких сигарет. В один вечер после работы у меня покраснели и опухли веки. Думаю, что это была реакция на новый крем для век. И я намазала его стероидной мазью (акридерм), я не знала, что этого делать нельзя. И я использовал этот сильный стероид около месяца для век. У меня развился стероидный дерматит (фото своих глаз на тот момент прилагаю) и врач прописал мне еще одну мазь. Такропик. Когда я впервые нанесла эту мазь на веки, мои глаза горели огнем. Они горели так, словно горели изнутри. Я испугалась, позвонила врачу, но она сказала, чтобы я продолжала пользоваться мазью и такая реакция пройдет. Я продолжила. Я пользовалась мазью ровно 19 дней и с каждым днем ​​мне становилось все хуже. У меня начались ужасные приливы крови к лицу. Я не понимала, что происходит. Потом уши и нос стали краснеть и опухать. Однажды утром я проснулась и кожа на моем лице полностью пожелтела.(я прилагаю фото своей обычной кожи и потемневшей,как будто загар) Я отменила использование такропика. И начался настоящий ад в моей жизни. Я ничего не могла делать. Я ела через соломинку, потому что любое движение лицевых мышц вызывало прилив крови к лицу. Я спала стоя, на руках у мужа. Я даже не могла сидеть, потому что в сидячем положении кровь просто приливала к лицу. Любая эмоция вызывала ужасный прилив. Лицо и вся верхняя часть тела покрывалась пятнами и горела.Моя кожа всегда была идеальной, а здесь всего за неделю она превратилась в ужас. Кожа стала настолько жирной, что я не могла ее мыть.Все было покрыто огромными прыщами, угрями. Каждый вечер, как по часам у меня начинали гореть и опухать сначала губы (от малейшего прикосновения или наклона головы вниз или сами по себе), потом левое ухо, потом правое и потом нос. На каждую часть лица уходило около 3 часов. Это ужасно. Какая-то часть лица просто начинает наливаться кровью и это уже невозможно остановить. Когда я начинала есть, это сразу же началось с прилива крови ко всей верхней части тела. Я полностью покраснела. На груди, плечах, спине. Это сосудистые пятна. Самое страшное — это уши и нос. Нос такой красный, что все сосуды на нем опухли. Кожа как будто горит заживо. Потом эти части тела ужасно белели. Мои сосуды вообще не могут регулировать теплообмен. Они либо сильно сжаты, либо настолько расширены. Я посетила всех врачей. Я сдала все тесты, которые существуют. По тестам все в порядке. Я сдавала все аутоиммунные маркеры, иммуноблоты, аллергены,триптазу. Делала ЭНМГ, капилляроскопию. Что я только не делала. Все в норме.Помогите мне разобраться. Может ли так проявляться эритромелалгия? Кисти и стопы тоже горят. Пятки стали очень сухие, кисти тоже. Кожа на лице очень изменилась. Стала очень сухой и от этой сухости стало выделяться очень много кожного жира. Я буквально обтекаю жиром. По биопсии кожи поставили демодекозный фолликулит. Сейчас прошло 2 года и 4 месяца с начала болезни. Одно время симптомы как будто стали стихать,но потом мне выписали мазь на лицо (солантра) и биоревитализации и м22 (фототерапия) и все стало хуже,чем в самом начале. Любое волнение ,даже самое малейшее вызывает прилив крови к лицу и голове,груди,кисти, стопы. Кожа
на голове стала такая чувствительная,что я не могу даже помыть голову. На аппарате у дерматолога расширение капилляров всего лица,головы, груди.Я была уже у многих неврологов и психиатров. Врачи говорят, что если это нарушение симпатической нервной системы, то кожа на лице и голове так не пострадала бы вся. Еще очень сильно горит живот. На стопах и под грудью лопнули все капилляры. Ужасный зуд на лице. Мыть лицо невозможно так как все потом стягивает,Кожа буквально болит. Выпали все волосы на голени. Все аутоиммунные процессы исключили. На предплечьях и бедрах стал появляться гиперкератоз. Если я прикасаюсь спиной или животом к чему-то, то уода моментально краснеет, все капилляры расширяются и их видно.На теле вся кожа сухая. Лицо как один большой сосуд. Если наклонить голову, то тоже все становится темно-бордовым. При любой эмоции, физической нагрузке, тепле я краснею вся. Ощущение невыносимого прилива крови к лицу. Лицо начинает гореть, щиплет. Я чувствую, как кровь наполняет мое лицо, словно вот-вот лопнет. И я так же быстро белею. Каждый вечер мой нос краснеет и опухает.Спать могу только сидя, а то все лицо начинает гореть. Все симптомы усиливаются ночью. Если руки опущены вниз, я чувствую, как их наполняет кровь, и правая рука краснеет. На глазах, куда я мазала мазь, кожа стала очень темной и покрыта кровеносными сосудами. Я почти не выхожу из дома, потому что мое лицо на все реагирует. На тепло, на холод, на ветер. До всего этого у меня никогда не было проблем с кожей и сосудами и все началось за несколько дней. 5 января 2022 года я была полностью здорова,а 7 января уже была пожелтевшей, покрытой прыщиками и жгучей кожей. Фото прилагаю. Я в отчаянии. Я так долго живу в аду. Даже сейчас, когда я пишу этот текст, я чувствую, как кровь приливает к носу от того, что я держу голову опущенной. 2 года назад я могла стоять на голове и ходить на руках. Я всегда любила краситься и ухаживать за собой. Я сейчас даже не могу прикоснуться к своему лицу. И я постоянно чувствую жжение на коже. Я была даже на консилиуме врачей. Говорят, что это такая реакция на стероиды и такропик. Что так разрушила кожный барьер. Что-то типа такой сильной розацеа всего тела. Я очень тревожный человек и мнительный. Любое волнение вызывает прилив крови На лице кожа очень шелушится,брови выпадают.Я очень переживаю, что это эритромелалгия всего тела. Я исследовала весь организм и все анализы в норме. Скажите пожалуйста, может ли эритромелалгия так себя проявлять? Я не прилагаю анализы так как у меня их более 100. Начиная от клинического анализа крови и заканчивая триптазой и прочими редкими анализами. Мне просто нужно мнение знающих специалистов. Куда мне обратиться для
Исключения или подтверждения эритромелалгии. До этого всего я пила 3.5 года ципрамил. Очень тяжело с них слезала. Могут
Ли это быть последствия ад? За эти 2 года я пробовала пить антидепрессанты, тералиджен, фенибут, атаракс. Но еа все препаратф меня буквально
Раздувает от приливов. Я так понимаю,что что-то случилось
С симпатикой. Но что мне делать?((( как получить диагноз. Спасибо. Очень прошу помощи. Я потеряла все из-за этой болезни.

Возраст: 40