Что вас беспокоит?
Склеродермия 40 лет уже без адекватного лечения, прогрессирует
С пяти лет болею склеродермией, было сначала на кисти, лечили лидаза пенецилин, через 20 лет пошло дальше вверх руки, купренил пол года, лидаза, сейчас очень расползается грудная клетка красная есть небольшие провалы на шее очень тонкая кожа становиться, появились провал ввиде полосы на второй кисти, кожа тонкая, очень стареет кожа везде блестит, ноги блестят на стопах сверху тонкая, снизу морщинистая, та рука которая с 5 лет кисть кожа атрофирована, видны кости и вены сверху кожи, подкожной ткани нет и треть руки так же, болит плечо при движении, ноги широко раздвинуть не могу сразу боль в бедрах, жжет кончик языка, узи брюшной полости и почек в норме, щетовидка всё в норме, кроме эхоструктура неоднородная, есть кисты до 4 мм, появляются пятнышки и пигментация на лице, лицо рыхлое какое то стало, боюсь что изуродует лицо, там где это все волосы не растут, сейчас дерматолог выписал на атрофированную кожу и на всё остальное целистодерм, дермовейт, имоферазу, боюсь чтобы от гормональных мазей атрофированная кожа хуже не стала, капают пентоксефилин и лидазу колят, анализ плохой тромбоциты полтара года уже 630, поднялись в том году после сорбифера сначала до 530 до этого были 469, и гемоглобин до 150, сейчас гемоглобин 154, соэ 4, лейкоциты 14, эритроциты 5.4, лимфоциты 16, эозонофилы 6, базофилы 3, нейтрофилы 71, палочкоядерные 0, трлмбоциты 630, моноциты 4, в том году делала тмуноблот на системную склеродермию отрицательный, двухспиральный днк 2.2 был, антитела меньше 1.160, что это за зараза, как ёе остановить, чтобы не съело лицо и всю кожу, сдавала еще в том году на мутацию ген по крови джек 2, тоже отрицательный. Никто нормальное лечение не назначает только сдаю что то, от одного врача к другому гоняют.
Принятый ответ
Здравствуйте, Дарья, если системная форма склеродермии исключена, то лечением кожной формы занимаются дерматологи, то что вам назначали и назначают это абсолютно не эффективное лечение, которое уже не используется, сейчас другие схемы для лечения кожной формы, используются такие препараты как метотрексат, к примеру, Вам нужно адресовать свой вопрос дерматологам. Подскажите, делали эхо кг, кт легких? Свежие анализы крови на анф и иммуноблот есть ? (если год прошел от последнего анализа )
Анастасия Вячеславовна, здравствуйте, нет кт не делала, узи сердца делала 2 года назад и холтер, по узи все нормально было, экстрасистолии небольшие, свежих анализов на антитела нет собираюсь сдать, какие сдавать имуноблот и анф, или еще какие то.
Дарья, Вам нужно с дерматологом обсудить назначение метотрексата, перед началом лечения нужно сдать анализы:
-анализ крови на гепатиты В,С,вич
-общий анализ крови+соэ
- общий анализ мочи
- биохимия крови: алт, аст, креатинин, глюкоза, срб
- кт лёгких (в рамках исключения системного проявления склеродермии) или рентген огк перед началом приема метотрексата
-эхо кг (исключать склеродермическое поражение)
- анализ крови - АНФ на клеточном уровне hep2
- АНА иммуноблот
Рекомендуется ежегодно делать обследования для мониторинга системных проявлений.
Анастасия Вячеславовна, здравствуйте анализы здала, а емли тромбоциты 630, гемоглобин 154, лейкоциты 14, соэ 4, базофилы 3, эзонофилы 6 можно ли с такими показателями метотрексат.
Дарья, да,это не является противопоказанием, наоборот, вероятно эти отклонения связаны с воспалительной активностью если других и инфекционных причин нет, поэтому наоборот метотрексат нужен
Принятый ответ
Здравствуйте, Дарья.
Лечением ограниченной или очаговой склеродермии занимаются дерматологи, не ревматологи.
При обширных зонах поражения обычно назначают не только местные средства, но обязательно системную терапию, препарат выбора Метотрексат. Данный препарат способствует замедлению прогрессии кожного процесса.
Если же Метотрексат назначали, он не оказывал никакого эффекта, тогда возможным вариантом будет биопсия кожи для уточнения диагноза.
По поводу повышенного уровня тромбоцитов и эритроцитов. Если JAK-2 отрицательный, то может быть рекомендовано проведение биопсии костного мозга, для уточнения диагноза.
Принятый ответ
Здравствуйте,Дарья!
Ревматологи занимаются лечением системных форм склеродермии -когда поражаются и вовлекаются системы органов ( легкие,почки,сердечно-сосудистая система,жкт)
Лечением локализованной склеродермии занимаются дерматологи!
Пациентам тяжёлыми формами локализованной склеродермии с формированием глубокого поражения кожи и подлежащих тканей назначают лечение метотрексатом в виде монотерапии или в комбинации с глюкокортикостероидными препаратами системного действия. Вам необходимо обсудить возможность назначения данных препаратов с вашими дерматологами
Принятый ответ
Здравствуйте.
Для начала необходимо исключить системность и в этом году тоже. Выполнить ЭхоКГ сердца, КТ ОГК, спирометрию, УЗИ ОБП и почек, сдать кровь на АНФ на hep 2 клетках, развернутый АНА-иммуноблот. Обсудить с дерматологом вопрос о биопсии кожи для уточнения диагноза.
При тяжелой форме очаговой склеродермии должен быть назначен метотрексат. Перед его назначением необходимо сдать ОАК+СОЭ, общ белок, АЛТ, АСТ, креатинин, мочевина, глюкоза, холестерин, ОАМ, кровь на ВИЧ и гепатиты.