Что вас беспокоит?
Как жить с рассеянным склерозом?
Здравствуйте. Диагноз поставили в июне, естественно была в шоке, какое то время плакала, не знала что делать. Потом вроде бы пришла в себя, просто мысленно себя настроила что может ещё не точный диагноз, может ошибка какая. Мало ли от чего очаги могут быть, без контраста смотрели МРТ. Продолжала себе жить работать нашла дополнительные источники дохода и все более менее приносило удовольствие. Но так как самочувствие не говорило о том, что может быть ошибка в диагнозе, а именно потеря координации, шаткость, диплопия ну и там целый букет всего еще, что подходит под рс, начала колоть питрс который назначили по инструкции. Колю 3 месяца. Спустя 2 месяца началась какая то депрессия (не связываю депрессию с уколами никак), я плакала о том что у меня РС и все конец жизни и зачем я занимаюсь всеми делами, смысл мне с дохода, если я порой еле тело свое тащу, и вообще в дальнейшем в коляску сяду, так же как и многие другие судя по опыту других людей, стало плохо, усилились симптомы и к ним ещё добавилась тошнота, потеря аппетита и тревожный сон я вроде засыпала резко просыпалась и снова засыпала, и таким образом как будто не спала, нога правая по слабела, ходить сложно было, подумала ну точно обострение. Пошла делать МРТ в этот раз с контрастом, на МРТ все без изменений, активных очагов нет новых очагов нет. Звучит хорошо но самочувствие то говорит о том что все не хорошо. Выписали уколы проколола, кортексин, кокарнит, пантогам таблетки кислоту какую то тиоктовую вроде. Ну вроде стало легче в плане самочувствия, днём нормально, шаткость само собой никуда не делась, она в течении 2х лет особо и не старалась меня покидать, но тем не менее как никак хожу на работу, слава богу в офисе работаю, сижу кнопки жму. Но вечером когда я выхожу на улицу у меня как будто бы выключается 50 процентов функций организма, меня просто под ручку ведут до машины. А почему так не понятно, может потому что уличные фонари отключили из за того что прилетало по подстанциям. Но вроде и раньше его часто выключали особо дискомфорта не было. Вечером как будто бы тревога включается какая то, страх паника пот ладоней ватные ноги мышцы каменные. Но это одно а так же я постоянно плачу, плачу когда смотрю сериал например просто задумалась о том, какие активные люди в сериале, вот они так могут, а я нет. А мне извините "страшно пукнуть" а то обострение случится. Так же плачу задумавшись о будущем, у меня есть парень, он меня поддерживает, но он может захотеть детей, а я как их рожать буду, я порой думаю как мне дойти до туалета не то что дитё родить, да и рожу если, как мне его воспитывать? Я плачу когда меня просто обнимают и говорят что то на подобии : "ну ты держись" или "все будет хорошо". А я думаю но как все может быть хорошо если всë говорит об обратном. Я программист у меня мысли такие, если я посмотрела документальные фильмы про РС о том что люди говорят, или читаю периодически группы в соц сетях где пишут про РС и лично пообщалась с человеком у которого РС, они несчастны и большинство уже лет через 8-10 садятся в коляски, то по теории вероятности и без расчетов все говорит о том что и меня ждет такая же учесть. Ну и все слезы опять. И так может быть от любого даже разговора. Друг ищет девушку а у него не получается, а я плачу, потому что думаю о том : вот какие проблемы у человека, девушку найти не может, а есть люди которые что угодно готовы сделать чтобы просто время назад отматать и почувствовать ту лёгкость которая была до РС, ту уверенность в себе и завтрашнем дне, а не жить одним днем. У меня уже глаза красные. И сейчас все то что приносило мне удовольствие, например писать код для того чтобы иметь пассивный доход, уже и не хочется ничего. Или рисовать картины. Люди с РС говорят нужно занятие какое то, но я не понимаю того как все это принять, как с этим ходить жить вообще, и заниматься какими то делами. Просто хочется лечь и смотреть в потолок и чтоб никто не трогал. Знаю что будете просить пройти шкалу депрессии и тревоги, там все за пределами. Принимать антидепрессанты и транквилизаторы даже не знаю есть ли смысл третий раз принимать их, один раз год пила второй раз пол года. Пока о диагнозе не знала, думали что ТДР. Антидепрессанты не много шаткость уменьшали но по завершению приёма все возвращалось, причём внезапно резко и одним днем. Может быть это были обострения РС. Не знаю как мне внушить себе желание заниматься какими либо делами, да и в целом жить таким образом и радоваться жизни.
Принятый ответ
Здравствуйте. Скажите, а что Ваш лечащий невролог думает про эти вечерние ухудшения и панику? Очень важно обсудить это с ним. Слушайте, я хорошо понимаю этот ужас перед будущим, эту бесконечную грусть. Через это проходят почти все, получив такой диагноз или диагноз похуже, каких тоже не мало. Это нормально плакать и злиться сейчас. Вы же не робот, вы живой человек с эмоциями. Но знаете что, все эти прогнозы из интернета это просто общая статистика, а Вы это отдельный человек со своей уникальной историей. Лекарства, которые Вы колете, как раз и существуют чтобы отодвинуть эту статистику. Они необходимый уход за собой. Рисовать или писать код сейчас может и не хочется, и ладно..заставьте себя сделать что то очень простое. Просто чтобы доказать себе что можете. Маленькие победы сейчас важны для вас они вернут ощущение жизни. Плачьте если хочется, но потом умойтесь холодной водой и сделайте один маленький шаг для себя 🙏С антидепрессантами поговорите с врачём, возможно, сейчас их прием на фоне ПИТРС будет иметь смысл и даст Вам передышку. А глаза красные это ничего, они отдохнут.
Кристина Айговна, мой невролог на мою вечернюю панику толком ничего не сказала, говорит что у большинства людей с рс так: "днем лучше - вечером хуже".
Понимаю, что такие слова от врача совсем не утешают(( да вечером бывает хуже из-за накопленной усталости. Очень советую вернуться к этому разговору с неврологом, но сделать акцент именно на тревоге и панических состояниях, которые серьезно снижают качество жизни. Возможно получите второе мнение у другого врача. Спросите прямо о возможности кратковременной медикаментозной поддержки, например, легкого успокоительного на ночь. А параллелно можно попробовать техники заземления вечером это простые дыхательные упражнения, чтобы разорвать цикл паники. Например дыхание по квадрату или 4-7-8.
Я на ночь пью мелотанин, но не смотря на это все равно умудряюсь впасть в грусть плакать и не спать долго
Принятый ответ
Здравствуйте! Примите мою поддержку! Понимаю как вам непросто и страшно! Сейчас главное вам быть в контакте с вашим врачом, слушать все рекомендации. А второй момент обязательно нужна работа в психотерапии, чтобы поработать эмоции, найти точку опоры в такой непростой ситуации. Неопределенность пугает , это нормально, но РС - не приговор, сейчас есть лечение, которое снижает риски рецидивов и тд.
Все будет хорошо, сейчас дайте себе отогревать эту тему, дайте выход эмоциям! Сил вам!
Принятый ответ
Здравствуйте . Рассеянный склероз заболевание хроническое, но прогрессирование может быть разной степени. Понятно что оно как Дамоклов меч висит над вами и не даёт спокойно жить. А также принуждает не пускать в свои голову грустные и тяжёлые мысли. Ваше состояние можно рассматривать как соматизированные расстройство. В первую очередь вам показана работа с психотерапевтом и клиническим психологом. При обнаружении клинических симптомов ТДР рекомендовано принимать терапию, чтобы не было прогрессирование. С РС вы кардинально ничего поменять не можете , кроме отслеживания динамики, а вот свои мысли вы можете очистить от того что заставляет вас терять вкус в жизни.
Принятый ответ
Здравствуйте. Для принятия такого серьезного диагноза, конечно, требуется много сил и времени. Следует рассмотреть вопрос обращения к специалисту для возобновления приема антидепрессанта или для получения сеансов психотерапии. Дополнительно можно принимать участие в форумах по поддержке людей с рассеянным склерозом для обмена переживаниями, опытом. Также могут быть использованы физические упражнения, которые используются в реабилитации для снижения выраженности физических симптомов, а также регулируют нейротрансмиттерные системы, что помогает в лечении ментальных расстройств.
Принятый ответ
Добрый вечер, Алина!
Вы не одна, с Вами врачи, близкие, которые Вас направляют, которые Вам помогут помочь. В фантазиях сейчас всё самое страшное, что может быть, Вам важно сосредоточиться на том, что есть сейчас. Соблюдайте рекомендации врачей, обращайтесь к врачам, чтобы Вам дали рекомендации дальнейшие, как Вам быть дальше в Вашем случае, что от Вас зависит и т.д. Когда у Вас будет "инструкция", то будет легче всё воспринимать. Да, диагноз принять нужно, но на это нужно время. Вам также можно работать с психотерапевтом или с психологом.
Выше Вам написали про форумы. Вы искали их? Есть форумы, чаты, группы, где люди поддерживают друг друга и помогают. Вы будете понимать, что Вы не одна и видеть, как другие люди живут счастливую жизнь. Ведь жизнь разная и у каждого свои сложности, не всё видно нам, что происходит в жизни другого человека, хотя может показать, что ему лучше... А мы не знаем лучше ему или нет... И мы не знаем, что у него будет завтра. Кто-то живёт хорошо все 10 лет с диагнозом, а кто-то попадает в какую-то сложную ситуацию с последствиями и всё случается в один миг. Стройте планы, ставьте цели. Подумайте, что Вам приносит счастье, как Вы бы могли это реализовать в своей жизни.
Похожие вопросы по теме
- 28 минут назад1 ответ
- 5 часов назад19 ответов
- Вчера в 19:401 ответ
- Вчера в 19:3114 ответов