ВПР Спинного мозга, что делать? — вопрос №40914

Добрый день! У моей дочери в 15 лет заметили разной длины ноги,стопы, перекошен таз, деформацию грудной клетки, был поставлен диагноз по рентгенографии позвоночника: Кифосколиоз 3 степени в грудном отделе позвоночника, сколиоз 3 степени в пояснично отделе позвоночника. Было оволосенение в области поясницы. Сделали МРТ ПОП:Spina Bifida S2-S5, Заднее менингоцеле на уровне S2-S5, Низкое расположение конуса спинного мозга, Сирингогидромиелия на уровне Th12-L1, Левосторонний сколиоз 3 степени, Начальные признаки дистрофических изменений в межпозвонковом диске L5-S1. Сделали ЭНМГ:Умеренная сенсорная полиневропатия на фоне ВСД(элементы синдрома Рейно), признаки умеренной вырожденной гипоплазии левой стопы. В МДГКБ была 29.03.2017 проведена операция по удалению фибролипомы конечной нити на уровне S1-S2, иссечение экстрадуральной арахноидальной кисты. Сделали через 3 месяца МРТ контроль: диастематомиелия на уровне L1, тип 2, Гидромиелия на уровне Th11-12, Левосторонний сколиоз 2 степени, Низкое расположение спинного мозга, Небольшое диффузное выбухание диска L5-S1. и ЭНМГ: Негрубое снижение сенсорной проводимости поверхностного м/берцового нерва слева, выражена асимметрия проведения по икроножному нерву со снижением слева: вероятное сенсорное нарушение уровня S1 слева. Проводимость моторных волокон периферических нервов н/конечностей и моторного корешка уровня L5-S1 сохраны. Но врачи нам толком ничего не говорят, выписывают таблетки и все. Что нам делать? Помогите пожалуйста.