Что вас беспокоит?
Системная склеродермия?
Добрый день! С 2023 г у меня имеется на теле маленькие пятнышки рубцового характера, никак не беспокоющие. Так же на руках и ногах появлялись синячки. Я прошло очень много обследований (каждый год проходило все заново). Ревматолога проходила так же (сдавали и АНФ и имуноблот и имуноблот к склеродермии и миозиту). Все было чисто. Единственное, что было, это с-реактинвый белок прыгал от 5,3 до 8,8. В этом году попала в институт дерматологии, взяли биопсию. результат пришел (ограниченная склеродермия). Сейчас решила еше раз пройти ревматолога, сдали с ним анализы и имуноблот ( все чисто). Решила еще раз сама сдать отдельно имуноблот к склеродермии (в мае 2025 было все в норме) Пришел результат, мне очень сейчас страшно. Посмотрите пожалуйста. это системная склеродермия? Из жалоб: - рефлюкс есть, но по фгдс ничего не ставят, говорят, что у меня идеальный пищевод и показания для ренгена. с барием нет (делала 11.2025) - Кт грудной клетки делала - все чисто (ноябрь 2025) - эхо кг - есть небольшой пролапс, имеются экстрасистолы (но сказали, что на фоне стресса, а стресса за эти 3 года было много) (делала 02,2026) - сустав раньше ныл (делала ренгены и мрт, сказали, небольшой артроз)
Принятый ответ
София,добрый день!
Системная склеродермия на то так и называется,что проявляется поражением различных систем органов ( дыхательной,пищеварительной,сердечно -сосудистой),помимо кожи.
Независимо от того,что лабораторно выявили. Если нет клиники поражения органов,нет характерных жалоб и проявлений,то диагноз не будет правомерен. Файлы не прикрепились. Проверьте пожалуйста
Ольга Леонидовна, прикрепила. ну у меня может иногда поныть сустав, потом сам пройти, Рефлюкс есть, но при приавльном питании все норм
Ольга Леонидовна, почему прикрепления не сохраняются.
Пришли антитела
:обнаружены антитеда к KU (+/-)
антиела к PM-Scl 75 (+/-),
антитела к Th/To (+)
Скажите,есть ли у вас одышка,кашель? Не выполняли ли СКТ органов грудной клетки?
Припухлость в суставах есть?
Нет ли трудностей при глотании? Ощущение комка в горле?
Не синеют ли кончики пальцев на холоде,в холодной воде? Кожа на пальцах в складку собирается? Не плотная?
Температуры нет? Увеличения лимфоузлов?
Мочу не сдавали? Общий анализ крови?
Ольга Леонидовна, кашля нет. Отдышки вроде тоже нет, СКТ не делали, но делали кт грдудной клетки (апрель 2025) - там все чисто.
Сердце проверяла (февраль 2026) - пролапс и когда сильно неврничаю экстасистолы, но по холтеру экстрасистол нету.
В том году была прям сильная дисфагия была (пару месяцев), я бы сказала проблема прям с рефлюксом, но пролечила, сейчас вроде все норм,
Ком есть, беспокоит, но опять же я очень нервный человек. Летом вообще не было. сейчас вся на нервах иногда может быть.
синдром рейно нету. Цвет в холодной воде не меняют. Кожа на пальцах не плотная.Темп у меня с 2015 г не поднимается вооббще. Лифоузлы не увеличны
Ольга Леонидовна, с этой осенью локтевой сустав беспокоит, когдя тяжелое таскаю
Узи вы делали локтевого,да? Сможете приложить и узи и кт результат?
И фгдс тоже если можете
И ещё сделайте фото ваших рук,если удобно.
Ольга Леонидовна, прикрепила) Еще беспокоит вроде как межреберная невралгия, иногда простреливают ребра.
Мне что бы оценить что релаьно у меня болит, это мне надо пить либо против тревожности. либо успокоительное месяц. Я летом пила адаптол и чувствовала себя прекрасно. А сейчас я вся на нервах, у меня все покалывает. Узи логтевого сустава не делала.
Кожа на пальцах оттягивается,в складку собирается? Не плотная?
Мочу вы не сдавали?
Дерматолог какие препараты вам назначила?
Оттягивается, в складку собирается
Не плотная
Мочу сдавала
Все нормально
Только суточная моча на белок, пришел положительный
Но мне сказали пересдать
Я неправильно хранила
Другие анализы по почкам все в норме
У дерматолога после биопсии я еще не была
Я теперь думаю, у меня Морфея или все таки системная(
В мае сдавала панель к склеродермии, ничего вообще не было
Сколько белка в моче? Вы ещё не пересдавали? Пересдать нужно обязательно!
Пока данных за системную форму недостаточно. Только антитела не позволяют выставить диагноз. Диагноз системной склеродермии выставляется по критериям определенным,и вы их на данный момент не набираете.
Набирается 3 балла,а нужно 9.
Антитела могут появляться в крови задолго до клинических проявлений.
Важно наблюдаться.
Сделать капилляроскопию ногтевого ложа кистей рук. Так как этого не выполняли и соответсвенно в подсчет критериев нельзя это взять.
В динамике СКТ органов грудной клетки и узи сердца выполнять 1 раз /пол года. И СКТ делать на аппарате с высоким разрешением! А так же ещё выполняют ФВД ( для оценки функции дыхания).
Белок в моче 0,50
Норма От 0.05-0.08
Врач сказал пересдать, так я хранила неправильно
Но мне кажется что 0,50 это много( переживаю, что при пересдаче будет повышено(
Пересдать мне сказали через 1-2 недели
А эту я сдавала на этой неделе
В том году сдавала, было все в норме
Да,это значимое количество белка. Вы знаете правила сбора суточной мочи? Постараться нужно верно ее собрать. И обязательно выполнить недостающие исследования. Чтобы верно оценить состояние организма сейчас.
Ждать 2 недели для сдачи суточной мочи нет смысла.
Утром гигиена, после первую порцию в унитаз, затем собирать в стиральную банку, хранить в холоди нике и время засечь,
Собирать соотвественно до след дня до засечного времени
Верно?
Я в тот день много нервничала и ренген еще делала, могло ли это повлиять на результат?
И подскажите подалуйста, я 3 балла собрала это из за
Сыпи,рефлекс и суставы?
Нет,ни рентгенография ни стресс на результат повлиять не могли.
Верно,только потом не забыть ещё измерить общий обьем и записать это на баночке,которую понесете в лабораторию. И перед тем,как будете отливать -перемешать хорошо
Критерии такие:
Утолщение кожи пальцев обеих рук проксимальнее пястно-фаланговых суставов- 9 баллов
Утолщение кожи пальцев.Отечные пальцы ("сосискообразные"). 2 балла
Поражения кончиков пальцев ( язвочки или рубчики) -3 балла
Сосудистые звездочки -2 балла
Изменения на капилляроскопии -2 балла
Легочная гипертензия по узи сердца или изменения в легких на кт -
2 балла
Рейно -3 балла
Специфические антитела -3 балла
Если сумма баллов равна или превышает 9, диагноз системной склеродермии считается подтвержденным.
Три балла набрано из за антител
Очень ранняя стадия может быть диагностирована если есть антитела и изменения на капилляроскопии. Поэтому важно выполнить это исследование!
Хорошо, я сделаю это исследование)
Подскажите пожалуйста, может дать это глупый вопрос, если все это подтвердится
Беременеть можно при такой диагнозе? Передается ли это по наследству?
И вообще это же болезнь сокращает сильно жизнь?
И подскажите надо ли делать рентген с барием? Или результат фгдс достаточно
Фгдс пока достаточно. Вопросы не глупые,совершено правильные.
Беременеть можно в состоянии ремиссии. Если все хорошо по состоянию внутренних органов,лабораторно и инструментально,нет жалоб. Заболевание не имеет прямой передачи по наследству,но есть предрасположенность генетическая. То есть у детей она будет чуть выше,чем если бы вы были здоровы. Но это не значит,что ребенок 100% будет болеть. Разовьется ли заболевание зависит от многих факторов жизни ( питание,стрессы,инсоляция,прием лекарств)
Если все рекомендации соблюдать,вовремя диагностировать,то не будет осложнений и соответственно качество жизни и продолжительность значимо не снизится.
Спасибо!
Подскажите пожалуйста, имеет смысл пересдать данную панель?
Исключить лабораторную ошибку -вполне можно. Если есть сомнения. Можно лучше даже отдельно сдать количественно ( уровень в цифрах)антитела,а не качественно ( просто есть/нет). Значимые для системной формы это антитела Scl-70, антитела к РНК-полимеразе III,антицентромерные антитела CENР-B. Они как раз входят в критерии.
Похожие вопросы по теме
- 2 часа назад1 ответ
- 6 часов назад13 ответов
- 7 часов назад7 ответов
- 8 часов назад36 ответов