Что вас беспокоит?

Консультация по ребенку с зппр

Ребенок 3,7 месяцев , не говорит , не ест твердую пищу , не жует( точнее жует но только одежду и предметы , от еды рвотный рефлекс , если кусочки ) С 1,1 я заметила сильный откат после 2 прививки Акдс , были также вакцинации от ротавируса , гепатита. Вообщем все не припомню , но все прививки по календарю мы делали. Ребенок делал сильно крылья, становился на носочки , особенно когда смотрел мультики , но обращал на нас внимание , иногда мне казалось, что он глухой, а так все по возрасту развивался , сел , пошел , головку держал все во время, были гуления, прошли после 2 Акдс. С 1,2 начался наш бесконечный путь по врачам и преподавателям. Занимались дома, занимались у нейропсихологов, проходили кучу обследований , некоторый приложу , наблюдаемся долгое время у неврологов. Сейчас проходим игф иглотерапия , у нас в городе врачи из Китая. Сильных изменений не вижу. На данный момент принимаем глиатилин и Элькар, до марте кололи Церебрализин , все назначения приложу , уже забыла названия. На данный момент много занимаемся , дома по 2 раза в день , у преподавателя 2 раза в неделю дефектолог логопед+ , сенсорный терапевт 1 раз в неделю , занимается ребенок хорошо , многое соображает в процессе, бывает капризничает, но развитие так и отстает сильно , по физике все хорошо , а умственно , привет пока до сих пор не машет, знает где глазки носик , но бывает специально не показывает. Некоторые видео приложу, путь у нас долгий рассказывать можно бесконечно) Очень тактильный ласковый, любит обниматься , если ударится бежит прижимается , чтоб его пожалели. Взгляд у него очень смышленый, видно , что многое соображает, но почему то не хочет это делать. Конструктивной деятельности есть , но мало. Когда покакает идет в ванну, ставит ступеньку , чтоб залезать в ванну, снимает памперс , майку , носки. Сам не ест, когда даю ложку может поднести ко рту, но много не съест больше играется с едой. Нюхает еду прежде чем кушать. Крылья почти уходили к 3 годам , но после курса препаратов наоборот усилились , диагноз зппр на данный момент нам ставят и сенсорная аллалия под вопросом. Что нам делать, куда идти , какие процедуры могут помочь ? Приложу некоторые видео исследования ниже

3 года
10 Мая ·Просмотров: 84·Светлана

Принятый ответ

Я внимательно прочитала всё, что вы написали про вашего мальчика. Спасибо, что так подробно описали, – это помогает увидеть картину целиком. Постараюсь ответить с позиции современной науки.
Первое и самое важное: то, что вы описываете, с очень высокой вероятностью не сенсорная алалия в чистом виде. И даже не просто задержка психического развития. У вашего ребёнка есть три ключевых момента, которые направляют диагноз в другую сторону. Во-первых, регресс. Где-то в год и один месяц вы заметили откат – ушло гуление, изменилось поведение. При обычной алалии дети не теряют уже имеющиеся навыки, они просто медленно набирают новые. Во-вторых, очень яркие особенности чувствительности: он нюхает еду, у него рвотный рефлекс на кусочки, он жуёт не еду, а одежду и предметы. Это не про лень или упрямство, это про то, как мозг обрабатывает сигналы от органов чувств. В-третьих, социально-коммуникативные трудности: он не машет «пока», хотя понимает, где глазки-носик, и делает это выборочно. Вместе с хождением на носочках и «крыльями» (я понимаю, что вы имеете в виду) это образует классическую триаду для расстройства аутистического спектра (РАС). Слово «аутизм» звучит страшно, но на самом деле, когда мы его ставим, мы получаем дорожную карту. А карта эта совсем другая, чем при алалии.
По текущей терапии:иглотерапия – даже от китайских врачей – не имеет ни одного серьёзного исследования, доказывающего её пользу при РАС или задержке речи. Она не входит в мировые стандарты ни в США, ни в Европе. То же самое с церебрализином, глиатилином и элькаром. Эти препараты не признаны доказательной медициной для таких состояний. Более того, вы сами заметили, что после одного из курсов усилились «крылья». Это может быть совпадением, но может и побочным эффектом. Врачи доказательной медицины рекомендуют от них отказаться – они не работают и крадут ваши деньги и время, которых и так в обрез.
Золотой стандарт для такой ситуации – это прикладной анализ поведения, ABA-терапия. Не два раза в неделю, как у дефектолога, а интенсивно – от 15 до 30 часов в неделю. Именно она шаг за шагом учит ребёнка есть твёрдую пищу, жевать, пользоваться жестами («пока», «дай»), а потом и словами.
Для детей, которые совсем не говорят, отлично работает система PECS – обмен картинками.
И обязательно нужен эрготерапевт, обученный сенсорной интеграции, который будет работать конкретно с ротовой чувствительностью, чтобы убрать рвотный рефлекс на кусочки.
Первым делом рекомендуется идти к детскому психиатру, который владеет диагностическими инструментами ADOS и ADI-R. Это международные золотые стандарты для диагностики аутизма. В России такие специалисты есть в Москве (например, в Центре аутизма или в НМИЦ психиатрии имени Сербского), в Санкт-Петербурге, можно так же обратиться к дозакательному психиатру на онлайн-консультацию. Параллельно важно сделать МРТ головного мозга, длительную ЭЭГ (исключить эпилепсию, которая иногда даёт регресс), а также генетическое исследование – хромосомный микроматричный анализ или секвенирование экзома. У каждого пятого ребёнка с ранним регрессом находят генетическую поломку, и это важно для прогноза и для планирования следующей беременности.
Насчёт прививок – отдельный и очень болезненный для вас вопрос. Я обязана сказать как врач: ни одно качественное исследование в мире не подтвердило связь АКДС или других вакцин с аутизмом. Совпадение по времени – да, такое бывает, потому что регресс часто возникает на втором году жизни, а прививки делают примерно в это же время. Но это не значит, что одно вызвало другое. Пожалуйста, не тратьте силы на поиск виноватых – их нет. Все ваши силы сейчас нужны ребёнку.
Что сейчас может быть более эффективно – это перестать колоть всё лишнее и ходить на иглотерапию. Освободившиеся деньги и время пустить на поиски ABA-терапии. Начать с 10 часов в неделю, но чем больше, тем лучше.
Второе – записаться на диагностику ADOS, даже если придётся ехать в другой город.

Ваш мальчик ласковый, ищет утешения, жалеет себя, когда ударится – это огромный плюс. Значит, у него есть привязанность и желание контактировать. Он не «не хочет» говорить, он не может из-за того, как устроены его нейронные связи. Но эти связи перестраиваются – и лучше всего это делает поведенческая терапия, а не уколы. Вы уже проделали большой путь, теперь просто смените направление. Не отчаивайтесь, результаты будут, но не через месяц и не через три, а через полгода-год упорной каждодневной работы. Если пришлёте результаты тех обследований, которые уже делали (МРТ, ЭЭГ, генетику), я смогу сказать что-то более конкретное. И держитесь, вы замечательная мама.

Нелли Владимировна, тогда глиатилин и Элькар отменить, просто до них он более усердно занимался и меньше крылья делал, после Церебрализин , будто стал более сообразительным

Нелли Владимировна, спасибо большое вам за развернутый ответ 🙏
Я очень Переживаю и нервничаю , не высыпаюсь постоянно ищу пути ((
Плачу , вообщем мне уже самой врач наверно нужен , но перед детьми стараюсь не показывать (

Нелли Владимировна, а вообще есть шанс , что он будет ближе к норме уже или нет?
Я так понимаю , нужно идти к детскому психиатру и проводить исследования , что он скажет, а все остальное отменить , глиатилин, Элькар итп ((

Светлана, я понимаю Вашу тревогу и Ваши переживания по поводу здоровья и развития малыша, но у него высокие шансы на социальную адаптацию и способность к обучению.Мозг ребенка пластичен,особенно в возрасте с 3 до 9-10 лет и если подключать АВА терапию , можно добиться прекрасных результатов)

Нелли Владимировна, спасибо вам большое ❤️‍🔥❤️‍🔥❤️‍🔥❤️‍🔥

Здравствуйте , подскажите пожалуйста нам назначили анализы биохимия ОАК ОАМ и сказали К генетику сходить есть ли от этого смысл ?
Нам чем-то поможет этот поход генетику, ребёнку точнее? Просто ,чтобы зря время не тратить ,
, заранее благодарю за ответ

Принятый ответ

Здравствуйте. По описанию с высокой долей вероятности можно предположить расстройство аутистического спектра, для уточнения диагноза необходим очный осмотр детского психиатра и диагностическое тестирование методом ADOS-2. Применяемые сейчас ноотропы (Глиатилин, Церебролизин) не имеют доказанной эффективности при данном состоянии и обладают избыточным стимулирующим действием, что напрямую ведет к ухудшению состояния в виде перевозбуждения нервной системы, усиления капризов и учащения стереотипных движений. Иглотерапия также относится к методам альтернативной медицины без доказанной базы, не входит в международные протоколы лечения РАС и является для ребенка с сенсорной гиперчувствительностью источником дополнительного тяжелого стресса и боли, способным спровоцировать новые откаты. Научно доказанный план действий и занятий согласно клиническим рекомендациям это интенсивные занятия АВА-терапией для развития дефицитарных навыков и снижения нежелательного поведения, а также введение системы альтернативной коммуникации карточками PECS, что позволит ребенку общаться и стимулирует речь, это курс сенсорной интеграции со специальным оборудованием для насыщения проприоцептивной системы, что естественным образом уберет ходьбу на носочках и жевание одежды и это профессиональный логопедический и зондовый массаж для расслабления корня языка и снижения рвотного рефлекса. Дома необходимо полностью исключить принудительное кормление, давать только растворимые во рту продукты, тренировать жевательный рефлекс силиконовыми трубочками на боковых зубах и поощрять любые тактильные игры с едой руками.

Венера Тальгатовна, спасибо большое, а вообще шанс есть выйти в норму или его уже нет?

Здравствуйте , подскажите пожалуйста нам назначили анализы биохимия ОАК ОАМ и сказали К генетику сходить есть ли от этого смысл ?
Нам чем-то поможет этот поход генетику, ребёнку точнее? Просто ,чтобы зря время не тратить ,
, заранее благодарю за ответ

Принятый ответ

Здравствуйте, Светлана! Сочетание коммуникативных трудностей, сенсорных особенностей, стереотипий и регресса навыков в возрасте это «красные флаги» аутизма. Понимаю вашу тревогу, связанную с вакцинацией. Но она могла просто совпасть по времени с естественным течением заболевания.
Для диагностики необходимо обратиться на очный прием к детскому психиатру. Помимо осмотра, врач может провести тест ADOS-2. Это поможет либо подтвердить, либо исключить РАС. Также рекомендуется проверка слуха, даже если ребёнок реагирует на звуки.

Препараты, которые вы принимаете является предметом дискуссий в доказательной медицине. Если вы не видите выраженной динамики, обсудите с лечащим врачом целесообразность продолжения курсов. Медикаментозная поддержка рассматривается, когда есть выраженная агрессия, самоагрессия или гиперактивность, мешающая занятиям. В вашем случае, судя по описанию, пока достаточно поведенческих методов.

Продолжайте занятия с дефектологом и сенсорным терапевтом. Если диагноз РАС подтвердится, наиболее доказанным методом является прикладной анализ поведения (ABA-терапия).

Принятый ответ

Здравствуйте! Понимаю ваше беспокойство! В вашем возрасте уже показана консультация психиатра. Есть признаки за расстройство аутистического спектра. Данное состояние называется нейроотличием, когда ребёнок видит мир по иному. В норму это вывести невозможно, если все же врач подтвердит РАС.
Основа коррекции данного состояния-АВА терапия , замещающий способ коммуникации через карточки, логопеды / нейропсихологи и тд.
Золотой стандарт исключения РАС проведение ADOS-2.
А так же неплохо помогает сенсорная интеграция для снижения стимов (крылышки и тд). Тк стиминг при РАС дает возможность эмоциональной регуляции.
Поэтому обратитесь к детскому психиатру для начала !

Здравствуйте , подскажите пожалуйста нам назначили анализы биохимия ОАК ОАМ и сказали К генетику сходить есть ли от этого смысл ?
Нам чем-то поможет этот поход генетику, ребёнку точнее? Просто ,чтобы зря время не тратить ,
, заранее благодарю за ответ

Принятый ответ

Здравствуйте, Светлана.
Вы проделали долгий путь, не отпускает руки - это похвально.
Судя по описанию данных за наличие расстройства аутистического спектра маловато, а вот данные для задержки психо - речевого развития - есть.
Требуется постоянные занятия с ребёнком, препараты - это лишь небольшой вспомогательный элемент в лечении

Здравствуйте , подскажите пожалуйста нам назначили анализы биохимия ОАК ОАМ и сказали К генетику сходить есть ли от этого смысл ?
Нам чем-то поможет этот поход генетику, ребёнку точнее? Просто ,чтобы зря время не тратить ,
, заранее благодарю за ответ

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.