Что вас беспокоит?
Маме поставили диагноз-Вероятная болезнь двигательного нейрона (G12.2)
Здравствуйте. Маме поставили диагноз-Вероятная болезнь двигательного нейрона (G12.2). До этого был диагноз миастения, который не подтвердился. Маме будет 79. Сейчас разговаривает с трудом где-то с мая этого года. Т.к. лечили миастению никаких положительных сдвигов нет. Говорит, что по ощущению стало хуже. С утра было тяжело вздохнуть. Говорить тяжело. Чем ей можно помочь?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации невролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте.
Прежде всего, диагноз G12.2 (болезнь двигательного нейрона, БДН), даже в формулировке «вероятная», требует подтверждения и уточнения в специализированном центре — обычно это неврологическое отделение или центр нервно-мышечных заболеваний. Если есть возможность, стоит обратиться за вторым мнением к специалисту по БАС/БДН, поскольку миастения и БДН иногда действительно могут на ранних этапах напоминать друг друга, но лечение у них принципиально разное.
Что касается помощи, она должна быть комплексной и по нескольким направлениям.
Первое и самое срочное. Если у мамы появляется ощущение нехватки воздуха, затруднение вдоха, особенно утром или в положении лёжа, это может быть признаком слабости дыхательной мускулатуры. Это состояние опасно и требует немедленного обращения к врачу, вплоть до вызова скорой помощи. При БДН дыхательная недостаточность — одна из основных причин ухудшения состояния, и её нельзя откладывать.
Я приложила результат обследования специалистом
Здравствуйте. Поскольку миастения не подтвердилась (отрицательная проба с прозерином и нормальная нервно-мышечная передача на ЭМГ), назначение пиридостигмина и метилпреднизолона теряет свой патогенетический смысл, гормональный препарат рекомендуют отменять постепенно, по назначенной схеме, чтобы избежать синдрома отмены.
Рекомендуют делать функцию внешнего дыхания,от этого зависит нужна ли маска с кислородом или нет.
Обязательна консультация в специализированном центре,чтобы установить точный диагноз и начать лечение по поставленному диагнозу.
Здравствуйте.
1. По поводу дыхания - рекомендовано в кратчайшие сроки постараться сделать "Исследование функции внешнего дыхания (ЖЕЛ)". Если жизненная ёмкость лёгких снижается, может потребоваться неинвазивная вентиляция лёгких (специальный аппарат вроде кислородной маски, помогающий дышать, особенно ночью).
2. При трудностях с глотанием - изменение консистенции пищи: переход на мягкую, пюреобразную пищу для облегчения глотания.
3. При повышенном слюноотделении может быть рассмотрена ботулинотерапия.
4. Работа с логопедом. Логопед подбирает дыхательные и артикуляционные упражнения, чередует речевые нагрузки, чтобы не истощать мышцы.
Здравствуйте!
Болезнь двигательного нейрона на сегодняшний день является прогрессирующим заболеванием. К сожалению, полностью вылечить его нельзя, но можно и нужно улучшить качество жизни, облегчить симптомы и поддержать дыхание.
Рекомендуется использование специального портативного аппарата с маской для лица или носа, для передачи информации можно использовать блокноты, доски с буквами или специальные приложения для телефона, которые озвучивают написанный текст.
Трудности с речью часто идут рука об руку с трудностями при глотании, поэтому рекомендуется использовать специальные загустители для жидкостей.
Из препаратов назначают рилузол. Это единственный таблетированный препарат с доказанной эффективностью, который замедляет прогрессирование БДН.
В России помощь пациентам с БАС/БДН оказывает Фонд Живи сейчас(они помогают получить консультации координаторов, специалистов, дыхательных терапевтов и часто помогают с арендой дорогостоящих аппаратов).
Похожие вопросы по теме
- 25 Июля 20259 ответов
- 30 Октября 20206 ответов