Мастоцитоз

Через два года после того, как моя мама заболела, ей поставили диагноз: агрессивный системный мастоцитоз. Зав. отделением Курганской обл. больницы никогда не сталкивался с таким заболеванием. Он предложил нам лечиться амбулаторно и рекомендовал сомнительное лечение. Мама тает на глазах! Просим помочь нам. Есть ли в России клиники с врачами имеющие практику лечения этого редкого заболевания. Спасибо.