Что вас беспокоит?
Повышен показатель железа в сыворотки крови
Здравствуйте! Мой сыночек родился с ВПС (ЧАДЛВ и вторичный ДМПП) и гидронефрозом левой почки. Из роддома мы вышли с желтушкой. Сынок плохо набирал вес. Перед операцией начал снижаться гемоглобин 77. В 10 месяцев ему сделали операцию на сердце. После переливания в ходе операции гемоглобин стал 102. Но проблемы не ушли. Высокая утомляемость, потливость, задержка развития, параксизмальная тахикардия, расстройства аутического спектра, цереброастанический синдром, нарушения психических функций, проблемы ЖКТ.Сейчас сыну 4 года. На днях сдавали анализы на целиакию (не потвердилось), но оказался повышен показатель железа в сыворотки крови 24,96. Заключение УЗИ брюшной полости: Гепатоспленомегалия, подчеркнут сосудисто-протоковый рисунок печени. Гемоглобин-149, эритроциты-5,29х10(12) повешены. СОЭ-12 мм/ч. Моноциты-11%. Мочевая кислота в крови 129 (154-357). При таких показателях диагнозы страшные. Что это может значит? Какие еще анализы надо сдавать для уточнения или исключения?
Принятый ответ
Здравствуйте Татьяна. Загрузите, пожалуйста, бланки анализов. Что вас конкретно волнует? Не было ли подобных изменений на предыдущих УЗИ. Анемия, бывший ВПС могут приводить к гепатоспленомегалии. Вы завайте вопросы, какие вас волнуют по порядку.
Аида, Могут ли эти анализы означать, что у сына возможно есть онкологические заболевания, лейкоз или цирроз печени?
Татьяна, по представленным цифрам не могут. Для вашего возраста они не считаются серьезными отклонениями. Нужно видеть весь анализ, чтобы судить точно. Пришлите бланк на почту kar-aida1980@yandex.ru
Принятый ответ
Онкологии цирроза и лейкоза там точно нет. Гемоглобин в норме, железо повышено всвязи с перенесенной анемией( комперсаторно). Гепатоспленомегалия - последствие ВПС. Сосудистый рисунок печени это подтверждает. Лечите неврологию. По соматике вмюсе пойдёт скоро в норму. Удачи.
Наталья, Становится все только хуже! Такими результаты стали сейчас. Нами кто только не занимается. Генетики хотели нас в Москву в НИКИ им. Вельтищева. Но только ребенка нам не довезти. У сыночки полная непереносимость лактозы СС тип, аллергия на сенсибилизация к белкам коровьего молока белкам. Сейчас особо острая проблема - практически ничего не может есть
При таких показателях- именно при этих, ничего страшного не поставишь. Почему не довезете? Ребёнок нетранспортабелен?
Наталья, Самолет он не выдержит, перегрузки. Снимок показал сообщающуюся гидроцефалию. Поездом его кормить там нечем, легко заболевает. Мы в коордилогическом отделении областной Челябинска на второй день заболели (после горохового супа, а у нас рефлюксы и никто для нас диету не предоставил). А в поезде здоровые дети рвота и понос. Пока доедим подцепим вирус и не примут. Психически очень не устойчив!!! Визжит , кусается, бьется обо все и т.д. В поезде его не выдержат.
Наталья, Да про привычное вывихивание локтей и коленных чащечек забыла сказать. Даже челюсть пару раз вывихивал. Спасибо травмотологам научили вправлять. Впрочем еще про половину диагнозов наверное забыла сказать. Уже не знаем где искать ответы на наши симптомы. Инвалидность установлена органические повреждения головного мозга, вторичный аутизм. Результат панель на Синдорм Элерса Данло - отрицатилен, Нимана -Пика отрицатилен.
Кто Вам сказал что он не выдержит перегрузки? У вас самолёты, что, через космос летают? Почему сообщающся гидроцефалия противопоказание для самолёта??? Жила в районе 20 лет, куда можно было только долететь!!! Нет противопоказаний для самолета- только глубокие тромбозы. Больше нет.
Татьяна, ребенку нужна квалифицированная помощь. Необходимо, чтобы местные невролог и кардиолог осмотрели перед полетом, провели необходимые обследования, если их нет. В случае противопоказаний к полету они вам скажут. Нужно решиться. С возрастом будет тяжелей к сожалению(.
Аида, У сына карточка из трех томов. Результатов анализов столько, что не переслать наверное. Просто мы особо занялись сейчас вопросом почему не может есть. Сдали комплекс анализов на целиакию, ТТГ, СТ4, медь и железо в сыворотки крови. Все в норме кроме результата на железо.
Аида, Паша очень гиперактивный, ни секунды сидеть не может и удержать его не возможно. Может орать и визжать часами , Вы себе этого даже представить не можете. А из такого состояния его трудно вывести. Нас высадят из самолета в лучшем случае. В худшем боюсь даже подумать как ему может стать плохо. МРТ из-за наркоза кардиологи пока запретили
Летите в Москву, мой Вам совет..долетите нормально, однозначно. Поверьте мне. Если ваши врачи не допускают к полету- пусть вызывают реанимоблок с реаниматологом по санавиации. Если показано обследование и лечениеив Москве- должны ребёнка доставить! Так- то.
Наталья, Нас в Москву везти если только изолировано. Но боюсь ради нас никто спецборт не пришлет. Мы когда волосы стрижем (что практически невозможно) у сына бледнеет холодный пот начинаются судороги или конвульсии начинаются, вот только результаты ЭЭГ сна эпи не подтвердили. Такая же реакция на забор крови, установку холтера, шапочки ЭЭГ , подстригание ногтей.
Татьяна, причина может быть в гидроцефалии. У ребенка синдром, какой неизвестно. Симптом(неусвоение) может быть частью этого синдрома.
Аида, Кардиологи в кардиоцентре были удивлены реакции на парацетамол (белая пена изо рта фонтаном).Даже заведующий отделением Казанцев К.Б. сказал, что Паша действительно уникальные ребенок. Он был третьим ребенком за долгие года практики, у которого два порока сердца были с дефектом. Это огромная редкость.
Может кто- то из родственников сь'ездит со всеми результатами. Можно выслать на почту, но ответа не дождетесь.
Аида, Вот хочу предложить генетику онлайн консультацию с генетиками НИКИ им. Вельтищева.
Можно позвонить и узнать какие генетические заболевания нужно сдать анализы и отправить им. Сейчас большинство частных лабораторий отправляют в Москву.
Попробуйте. Думаю что у вас получится.
Аида, Крови на Синдром Элерса Данло в Москву отправляли. Не подтвердился. Столько показаний прям не в затруднение с генетиком на что сдавать.
Аида, Спасибо огромное обязательно попробуем.
Аида, Лишь бы онкологий, лейкозов не было. А то совсем страшно становиться. А больницы его не берут такой диеты, подобрать никто не могут. Но конечно больше всего из-за поведения, просто не управляем. Ночью вскакивает, всегда только бегает и не усадить. В больницах режимы, все ругаются и не понимают, что это такое заболевание.
Терпения вам, здоровья вам и ребеночку!
Данных за лейкоз нет. Можете не переживать.
Перед вылетом можно ввести в медикаментозной сон. Ребёнка везти в маске. С сопровождающим медиком. И у нас так было. Это не сказки- и спецборт и сопровождение и медикаментозной сон. Почему в Якутии так, а у вас, что страна другая!!??
Наталья, Здравствуйте у нас такое делают наверное только для тех кто совсем при смерти. Наркоз боюсь ему , потому что кода спит выдохнет и не не дышит какое-то время, поэтому практически не сплю, что поймать и успеть растормошить его. Невропатологи сказали, что до 35 сек не дышать не страшно, меня хватило выдержать только на 25 сек, дальше страшно вдруг не успею помочь. У нас скорая такая, что лучше не обращаться.
Принятый ответ
Здравствуйте Сдайте кровь на вэб ЦМВ Впг токсоплазму методом ИФА igg м
ТТГ т4 св Т3 св пролактин кортизол АКТГ
Принятый ответ
Здравствуйте можно косвенно думать о патологии печени, но нужно видеть всю биохимию
Анастасия, АлАТ -14 Ед/л, АсАТ-17 Ед/л, Альфа-Амилаза 44 Ед/л, Билирубин общий 10.6 мкмоль/л, Гамма-ГТ 13 Ед/л, Глюкоза - 4.8 ммоль/л, Холестерин 3.29 ммоль/л, Щелочная фосфатаза 256 Ед/л, Железо 24.96 мкмоль/л, Т4 свободный 13.14 пмоль/л, ТТГ 2.76 мЕд/л, Медь 1.11 мкг/мл, CRES 50 ммоль/л, UA 129 ммоль/л.
Принятый ответ
Здравствуйте! добавляйте в диету .нутрилак Пептиди СЦТ или Альфаре-как раз при непереносимости кровьего молока. Можно соевые смеси.Проверьте уровень фолиевой кислоты крови . витв12.Давайте урсофальк для поддержания работы печени, хорошо антраль 0,3гр в сутки в 3 приема 5-6 недель
Альфира,Здравствуйте! Спасибо, Урсофальк принимаем периодически уже год. Раньше Щелочная фосфатаза превышала 500 с самого рождения. На В12 и фолевую кислоту на сдавали пока еще. Но ведь Показатели гемоглобина высокие.
проверьте уровень меди крови, мочи,церулоплзмин ,ВИТ с,д крови. И НЕТ ли такого- моча через 12-24 часов после пребывания на воздухе темнеет?
Альфира, Здравствуйте! Медь в норме, моча не темнеет. Спасибо
В принципе вся биохимия удовлетворительная
Анастасия, И все же что-то не так, раз проблемы со здоровьем на лицо. Вопрос только в каком направление искать?
Анастасия, Все до единого показания у нас за синдром Марфана, но генетический анализ на соединительную ткань отрицательный. Схожи симптомы у гомоцистинурии, у сыны звездочки капиллярные на скулах и чем больше двигает челюстью они становятся ярче. Скоро прием у генетика вот поедем.
все равно в12 и фолиевую проверьте.я к тому , что , мджет, насчет психиеи их можно будет все-тмаки принимать, но после консультации с гематологом, конечно.
Альфира, Только у гематолога пока на учете мы не стоим. Буду записываться. Есть Паша может только 10 наименований продуктов и овощей (сыр твердых сортов Пармезан, огурец свежий, суп с фрикадельками из мяса говядины с морковкой, маленько лапши, картофеля, пельмени из говядины, блины без молока с фаршем говядины, из фруктов груши и хурму. Мяо с овощами детское питание Тема. Пьет Воду чистую и может только кисель из малины. Больше другого ничего есть на может
мочевой кислоты мало-это знак, что ребенку не хватает белка( см о смесях выше),возможно, эссенциле тоже бы подошло( не только доля печени, но и мозга). Кстати, в этих смесях добавки таурина-полезные для мозга.
Альфира, Да еще мармелад покупаем в аптеке. И печенье без молока постное Юбилейное.
Осмотр генетика, ревматолога необходимы
Татьяна. У Вас ситуация дойдёт до " при смерти", и тогда будет поздно что- то менять. Был у меня такой ребёнок, генетики обследовали, тоже поставили ферментную недостаточность , но ребёнок после лечения в Москве пошёл ведь на поправку, набрал вес. Сидеть и " бояться" - это не дело. Вы себя жалеете, а не ребёнка. Пожалейте ребенка- надежда есть, препятствия- Ваши страхи. Отдайте себе отчёт, насколько обоснованны именно опасения перелета. Видела я таких детей- оценивают адекватно. И наркоза там не нужно- только седация. И медработник.
на гемохроматоз обследовали?
Здравствуйте.к генетику обращались?
Похожие вопросы по теме
- 5 часов назад9 ответов
- 10 часов назад3 ответа
- Вчера в 13:2914 ответов
- Вчера в 12:2436 ответов