Ребенок 7,5 месяца слишком мало спит — вопрос №1213742

Здравствуйте, уважаемые специалисты. Ребенок, девочка 7,5 месяцев, вес 8,6 кг, инвалидность по синдрому Ван дер Вуда с 5 месяцев (должна была быть с рождения, но из-за операций и прочих проблем оформить вовремя не успели). Фенотипические проявления - двусторонняя расщелина губы и неба и ДМЖП (болезнь Толочинова-Роже).
С рождения спит очень плохо, никакие ритуалы (искупать, покачать, спеть песню, погладить) не помогают вообще от слова "совсем". Если пытаюсь укладывать, что называется, по режиму, например, на два дневных сна в разумное время, то это попросту бесполезно - будет в кровати смеяться, сучить ногами, переворачивать со спины на живот, после чего вставать на четвереньки, раскачиваться взад-вперед, а потом вставать на ноги, цепляясь за кровать (ходит с поддержкой с 7 месяцев), и всякое укладывание на этом заканчивается. Нейросонографию делали в месяц, по ней никаких проблем не выявили (хотя у нас была кефалогематома, которая прошла за три недели). Зубы (два нижних) с четырех месяцев, но с тех пор постоянно грызет все и пальцы сует в рот, хотя новых не выросло (и, наверное, верхних боковых резцов не будет из-за синдрома).
Отмечу также (не знаю, насколько это важно), что сложности ещё с роддома и с кормлением тоже, официальный диагноз - дисфагия, поэтому жидкости кушаем до сих пор из специальной бутылки, и все равно заглатывает очень много воздуха. И в целом едим не особо охотно. Твердая пища периодически попадает в нос через дырки в небе, она начинает чихать во время еды, а также засовывать себе в рот руки. До 4 месяцев были просто жуткие колики, орала 20 часов в сутки без перерыва, в стационарах по два раза в сутки вставляли газоотводную трубочку.
На данный момент режим (если это можно так назвать) инопланетный, но как-то иначе его сформировать не удается: 04:00-08:00 - сон, 08:00 - кормление (сцеженное молоко+смесь, всего 240 гр.), 09:00-13:00 - сон, 13:00 - обед (овощи 80 гр. +мясо 40 гр. +сцеженное молоко 120 гр.), до 17:00 - бодрствование, 17:00 - что-то типа второго обеда (овощи 80 гр + мясо 40 гр.+сцеженное молоко 120 гр.), 18:00-20:00 - сон (в это время я с ней гуляю, она спит в коляске), 20:00-21:00 - бодрствование, купание, 21:00 - ужин (каша с фруктами 170 гр. + сцеженное молоко 120 гр.). Далее начинаются бесполезные попытки ее уложить, в итоге засыпает примерно в 23.00, но спит до часу ночи максимум. Около 03:00 даю смесь 120 гр. и молоко, сколько удалось сцедить (100-120 гр.), в четыре утра засыпает, и все начинается по новой. Всего сна в сутки - не более 12 часов, ночной сон как таковой отсутствует.
В целом сон очень беспокойный - она мечется по всей кровати, вздрагивает без видимых на то причин, кричит во сне (тоже непонятно, почему). Иногда помогает пустышка (если она ее потеряла во сне), но чаще она все равно продолжает кричать, и даже просыпается от своего крика. Неврологу в поликлинике мы абсолютно неинтересны - с первого дня у нас всевозможные жалобы, при этом врачом не назначено ни одного препарата, и никаких других назначений не сделано вообще, единственный совет - ритуалы на сон. Даже массаж мы делали сами по своей инициативе - невролог нас на него за полгода так и не направил.
Можно ли что-то со всем этим сделать, или только терпеть? Я так понимаю, в ее случае никакая гомеопатия не поможет, а что-то серьезное таким малышам не назначают...

Возраст: 7