Что вас беспокоит?
Третий ранний рецидив туберкулеза
Здравствуйте! После 2 лет непрерывного лечения, через 2 недели после отмены препаратов, свежие очаги в легком. Врач сначала сам сомневался туберкулез или нет, потом проконсультировался сказал что все же туберкулез. Что делать? Куда бежать? Снова пью те же препараты, былой надежды на выздоровление нет.
Нина, никуда бежать не надо, вам надо согласовать с вашим лечащим врачом лечение. У вас устойчивость к препаратам, которыми вас лечили. Вам должны назначить анализы мокроты для определения чувствительности к противотуберкулезным препаратам. На основании результатов анализов будут подобраны препараты, на которые есть хорошая чувствительность.
Елена, спасибо, что ответили. Проблема в том, что не могут найти палочку, я ее не выделяю. Лечилась, да и сейчас лечусь препаратами последнего поколения ленизолид, левофлоксацин, каприомицин, пиразинамид. Пока принимала препараты, эфект был, легкие очистились, остались кальцинаты. После прекращения лечения, практически сразу появились новые очаги.
Нина, сколько доз приняли, сколько времени лечили ь?
Елена, про дозы сказать не смогу. Лечилвсь около 2 лет с августа 2017 по май 2019
Елена, завтра днем на работе, если будет возможность опишу свою историю с туберкулезом. Очень рада, что Вы откликнулись. Спасибо.
Это значит, что интенсивную фазу лечения вы прошли полностью, а поддерживающая фаза - не закончена. Сейчас вам надо срочно к вашему фтизиатру для продолжения лечения. Или короткий курс интенсивной фазы, а потом длительно - поддерживающая.
Елена, сейчас принимаю все линезолид, левофлоксацин, каприомицин, пиразинамид с ноября месяца, это как раз и была интенсивная фаза, без каприомицина последующий прием в течении 1,5 лет. И еще забыла всемте с этими препаратами принимала метипред, расставание с которым мне далось тяжело. А теперь все по новой, плюс тот же метипред.
Елена, завтра постараюсь подробнее описать ситуацию, тогда возможно Вы сможете подсказать куда дальше двигаться.
Нина, по поводу метипреда, уточните у врача, как принимать. Потому что у вас был синдром отмены, а этого допускать нельзя.
Елена, ДДобрый день.
Опишу подробно, что со мной происходило.
В 2000 году (27 лет) первая беременность - внематочная, стресс. Возможно это послужило пусковым механизмом. Хождение по врачам, куча анализов. Предложили пройти гравитацию крови, так это тогда называлось. Врачу не понравилась моя худоба 50 кг при росте 170, сколько себя помню, все время была худая. Правда закончила школу весила где-то 58, потом 5 лет в Университете в Томске, вес варьировался 50-52 кг. Врач заподозрил туберкулез, предложил поискать. Сделали несколько обзорных снимков, на одном нашли плотный очаг 0,7 мм слева сверху (прятался за ребром). Наблюдали 6 месяцев, без динамики. Отправили в Тюмень, для исключения туберкулеза маточных труб. Это был уже 2001 год. В противотуберкулезном диспансере меня посмотрели, сказали не наш больной и отправили в онкологию. В онкологии предложили удалить, чтобы понять, что это. После операции сказали инфильтрат, лечите свой туберкулез. Я так поняла, в выписке результатов исследования не было, только заключение. Меня начали лечить первым рядом (изониазид, рифампицин, пиразинамид). После приема препаратов поднималась высокая температура, поэтому их отменили и предложили какой-то препарат гомеопатический, названия не помню. Пропила этот препарат и на 11 лет забыла, что такое туберкулез, хотя за это время много чего произошло.
2002 год вторая внематочная, трубу сохранили. ЭКО в Москве – без результата.
2004 ЭКО в Самаре, в результате внематочная беременность.
2006 ЭКО в Самаре, в 2007 году родила сына.
2009 ЭКО в Самаре, в 2010 году родила дочь. В 2009 не хотели брать в программу, были низкие лейкоциты 2,5, отправили к гематологу. После 2х недельного лечения метилурацилом разрешили. После родов рентген показал танталовые швы и усиление легочного рисунка. Следующий ренген сделала летом 2012 (39 лет) результат дессеминированный туберкулез обоих легких, больше слева. Похудела до 47 кг, чувствовала усталость, не потела, списывала на то, что двое маленьких детей. Вот тогда я поняла, что такое туберкулез и что нужно лечится годами и никто не гарантирует, что ты вылечился и если тебе повезло и ты вылечился, постоянный страх, что ты опять можешь заболеть. Лечилась в Нижневартовске, в диспансере с июня по сентябрь 2012 (рифампицин, этамбутол, пиразинамид, флоксацин, выяснилось что изониазид я не переношу и от него поднималась такая высокая температура). В апреле 2013 все препараты отменили. Палочку обнаружить не удалось, хотя обещали. После лечения диффузные изменения слева, кт не делали, только рентген. Также после лечения выяснилось, что у меня низкий иммунитет, мои лейкоциты не хотели повышаться больше 3. Фтизиатр напугал меня, что вероятно они не вырабатываются в костном мозге и новый этап депрессии. Начитавшись по этому поводу в интернете, подумала все хана. Но потом все же решила поехать в Новосибирск к гематологу. Результат обследования – лейкопения легкой степени, неясного гинеза. Пункцию костного мозга сделали, но анализ написали невозможен, поскольку содержит кровь. Мне объяснили, что с такими лейкоцитами живут и рекомендовали поменьше пить антибиотики, что я сейчас и делаю «». До мая 2017 рентген без изменений. Каждый год ездили на море, знала, что загорать нельзя. В июле 2016 поехали на Кипр, там было реально, очень жарко. Спаслись в номере, под кондиционером и в море. В воде сидели по часу и больше, на солнце очень жарко. На Кипре я начала потеть по ночам, голова, грудь, иногда. Приехала в сентябре домой и сразу на рентген. Успокоили и даже сняли с учета, а через 8 месяцев рентген показал, что фиброз перешел в цироз, а потом сделали КТ, чтобы посмотреть, что же там еще. И тогда все стали от меня шарахаться, сказали, что вероятно я заразная. И даже когда анализ мокроты пришел отрицательный сказали это еще не о чем не говорит. Отправили мои снимки в Сургут. И фантастика Сургут отписался, что процесс не активный и не требует лечения и предложили попить препараты 1 ряда и посмотреть, что же изменится. А тут как раз я осталась без работы и решила ехать в Москву, уж там меня обязательно вылечат. Мне повезло, без проблем взяли на лечение. Сделали бронхоскопию, но палочку опять не обнаружили, решили, что у меня устойчивая форма и нужны препараты последнего поколения. Врачи там вытаскивали абсолютно безнадежных больных, поэтому поверила, что и меня вылечат. Когда пила препараты легкие очищались, перестала пить тут же появились новые очаги. Я как и все больные туберкулезом до сих пор отказываюсь признавать, что у меня туберкулез и мне кажется, что меня не от того лечат. Сейчас мне 46 и я очень хочу узнать Ваше мнение, потому, что наши фтизиатры уже практически согласны со мной.
Здравствуйте! В Вашем случае необходимо дообследование.. пройдите фибробронхоскопию с забором БАЛЖ на микроспию, Бактек ПЦР и посев на МБТ для определения лекарственной чувствительности к противотубереулезном препаратам... к чему у Вас именно была устойчивость обнаружена раньше, рас Вас лечили не по 1му режиму? Какая форма туберкулёза? Есть куча вопросов для того, чтоб дать Вам правильный ответ
Петимат, спасибо, что откликнулись. Проблема в том, что палочку не выделяю и бронхоскопию делали в Москве и длительный посев мокроты и после бронхоскопии, палочку так и не обнаружили. Лечилась препаратами последнего поколения линезолид, левофлоксацин, каприомицин и пиразинамид. Пока лечилась легкие очищались, остались кальцинаты. Практически сразу после лечения обнаружили новые очаги. Лечилась около 2 лет. Диагноз циротический туберкулез.
Петимат, завтра постараюсь описать мою историю с туберкулезом, возможно это поможет понять, что со мной происходит
Я не могу понять зачем сразу начали лечить этими препаратами.. ведь при отсутствии устойчивости самые сильные препараты, это препараты 1го ряда, от того и выздоравливают люди без устойчивости по 1го режиму зачастую за 6 месяцев, если нет осложнений и , повторюсь, устойчивости
Петимат, как мне объяснили, что поскольку 2 рецидив, а полочку получить не удалось устойчивость есть к старым. Завтра опишу подробно, история длинная. Спасибо, очень рада что Вы ответили.
Нина, с одной стороны, при частых рецидивах срочно меняют схему лечения, независимо от того, бациллярный больной или нет. С другой - цирротический туберкулёз рассматривается как клинически излечённый туберкулёз и лечения не требует. Или вас действительно "залечили", или постоянно недолечивают, раз при циррозе появляются новые очаги. Во всяком случае, прекращать лечение нельзя. Необходима новая или обновленная схема : и интенсивная, и поддерживающая фазы в полном объеме, не менее трехсот доз (300дней) каждая. Это примерно два года лечения. Это долго, но вам надо понять, разобраться. Обязательные рентген-контроли, даже периодические КТ. Если рентген-картина начнет выравниваться, улучшаться, значит, продолжать лечение. Если даже ухудшаться - срочно обследование, вплоть до биопсий, чтобы разобраться. Но я считаю, что у вас рецидив. Дело в том, что рецидивы очень часто не хотят излечиваться. Туберкулёзная палочка, находясь в организме в спящем состоянии, обретает такую устойчивость к противотуберкулезным препаратам, что справиться с ней часто бывает очень трудно. Надо набраться большого терпения и выдержки, чтобы все это преодолеть. На море больше ни ногой.
Елена, Спасибо.Да, похоже меня залечили. Контрольные КТ делаю каждые 3 месяца на протяжении более 2х лет. Мой фтизиатр ругается, говорит так т до рака не далеко, столько нельзя. Получается куда не кинь, всюду клин. не знаю насколько еще хватит моего терпения, да и резервы организма ограничены. Я понимаю., что я отравляю вой организм и когда -нибудь наступит предел.На самом дел это уже крик души.АААААА!!!!!!!!!!!
Елена, Сейчас еще напугана, что увеличены внутригрудные лимфоузлы, до последнего КТ они не определялись. Опять же очаги по типу матового стекла сначала говорили альвиолит, теперь туберкулез. Елена, Вы сможете посмотреть мои КТ, я выложу их в облако?
Елена, отмена метипреда, может давать такую картину? Но без метипреда понимаю будет ещ хуже в пране переносимости препаратов.
Нина, по поводу метипреда. Какие показания для его назначения? Это очень серьезный препарат, который может давать даже реактивацию процесса при необоснованном его применении. КТ, к сожалению, не посмотрю. У меня нет возможности хорошо видеть фото. Я могла бы посоветовать вам месяца на два - три отпустить ситуацию и сделать рентген : проверить, та же рентген-картина или нет. Но не имею на это права. Если будет возможность, напишите, как у вас будут решаться ваши вопросы.
Елена, вот и мой фтизиатр говорит может остановится. Метипред назначили когда не смогли печень в порядок привести. Когда уезжала из Москвы спросила сколько его еще пить? Врач сказал пока принимаешь противотуберкулезные препараты.
Елена, можно сказать остановиться пробовала. Когда после окончания лечения сделала КТ и мне сказали новые очаги по типу матового стекла и что это не специфический процесс. Назначили на 10 дней доксициклин и клацид плюс все тот же метипред. Через месяц уменьшение матового стекла, исчезновение мелких очагов. И я решила осановиться и подождать 3 месяца без все препаратов, в результате через 3 месяца увеличение интенсивности матового стекла и мелкие очаги по всем легочным полям и в довершение увеличение внутрилегочных лимфоузлов.
Нина, гормоны - очень серьёзные препараты. Назначить их легко. Но отмена гормонов долгий, иногда очень долгий процесс. При туберкулезе гормоны назначают на 2-3 месяца, не больше. И снижение дозы и отмена их проходит довольно легко. Но при более длительном приеме - строгая схема постепенной отмены.
Елена, в последний раз отменяла, с 2х таблеток в течении месяца ушла, сказали что это правильно. После полной отмены через неделю зуд по всему телу, пила препараты против алергии, не особенно помогали. Изонофилы взлетели до 22%. И антидепресанты и обсорбенты,, к концу 3 месяца вроде полегче стало, хотя изонофилы по прежнему высокие были. Общий анализ крови старшно было смотреть, на фоне метипреда онализы были можно сказать хорошие, если не считать пониженные лейкоциты 3,5. Без метепреда лейкоциты стали 2,8. Еще после окончания лечения коггда сказали неспецифический процесс соэ был 43, следующий анализ черкз месяц соэ 5, последний соэ вообще 2. Найду анализы, напишу их показатели. Спасибо, Елена, мне действительно нужно такое общение. Мои фтизиатр мне кажется уже устал от моих визитов.
Похожие вопросы по теме
- Вчера в 05:315 ответов
- 6 Июля 9 ответов
- 6 Июля 17 ответов
- 5 Июля 4 ответа